陪爸抗肝癌3年,我想给家属提3个实用建议:别踩我们走过的坑
肝癌这事,真不是说赶上就能一下看明白的。
刚开始家里还想着“是不是小病”,结果一连串的折腾,才发现事情远比想象的复杂。
三年时间,病房、医院、家里来回跑,人也变得麻木。
其实大多数人遇到这种情况都懵,不知道该干点啥,光想让病人舒服点,也不知道从哪下手。
有一次在肝病病友群里,碰到一位来自吉林的阿姨,她说老伴发现肝结节时家里没当回事,光听当地医院说“先观察”,结果两个月后恶化,得重新跑到长春专科医院补检查。
这个场景,跟我爸当年差不多。
那天我陪爸去省城肿瘤医院,医生扫了一眼片子就开口:“你们得赶紧做增强CT,不能拖。”就这句话,直接把我们拉回现实。
普通医院和肝病专科,差别确实大。
有网友说“碰到这种病,还是得多跑几家医院,方案比啥都重要”。
后来我们家学精了,每到复查都多挂几个专家号,问问不同医生的看法。
有一回医生建议做介入,另一个专家提议先试靶向药。
我把这些意见都记在手机上,回家跟家人一起商量。
街坊四邻也都觉着,碰到这种事,别怕麻烦,方案多了心里才有底。
不光是我们,病友群里张大爷家去年也是,换了三家医院才定下来治疗方向。
关于跟病人沟通这块,真是个难题。
刚开始我们家还遮遮掩掩,怕爸难受,检查报告都藏起来,结果他自己上网查,啥都知道了。
那阵子他闷头不说话,饭也不吃,家里气氛压得人喘不过气。
有网友讲“很多病人比家属还坚强,关键是别让他觉得孤单”。
后来我实在撑不住,直接坐下来跟爸聊,把医生的话、治疗计划全告诉他。
没想到他一下就接受了,还主动问我:“下一步要做啥?”反倒让家里轻松了不少。
我还见过病友群里一个年轻小伙子,陪妈妈治肝癌,他把每天的用药和注意事项写在白板上,就挂在厨房门口。
只要有什么变化,第一时间记下来,方便跟医生沟通。
还有一个评论讲“家人坦诚点,病人会觉得有人陪着,不会怕”。
这种细节,真的比瞎遮掩有用。
说到护理,那就是细节决定成败。
介入做完后,爸一连几天恶心呕吐,刚开始我们啥都不会,光叫护士。
后来在病友群里学了点小技巧,比如准备柠檬片,闻一闻能缓解恶心,饭后用温水漱口,胃里不舒服就喂点小米粥。
还得每天记着药的时间和剂量,不能大意。
去年我们家邻居李叔同样做了靶向治疗,媳妇就把每天药量写在日历上,提醒李叔按时吃,省得漏了。
还有复查那天,提前把要问医生的问题罗列出来,就存在手机备忘录,省得现场慌张。
护理不是啥高深学问,就是点小细节,比如牙刷要软点,防止牙龈出血,吃饭别一次吃太多,胃里不舒服就分几次吃。
病友里有个阿姨还说,每次陪老伴去医院都带上小毛巾和温水,方便随时擦汗和漱口。
看着不起眼,其实病人心里觉得被照顾得很细,情绪也稳。
三年下来,家里人都变得麻利了,不再乱了阵脚。
其实说到底,家属不用逼自己成专家,只要细心点,多问、多学,和医生、病友交流,慢慢就能摸出点门道。
现在每次到医院复查,都会提前查查最新的治疗方式,也会问病友有没有新经验。
有人说“治疗方案选对了,病人能少遭罪”,还有人讲“沟通到位,病人的心态才稳”,这些话一点没错。
我们家里也不是每一步都顺利,前期太依赖一家医院,差点耽误病情。
后来多跑几家,才把治疗方案敲定。
刚开始遮遮掩掩,结果病人更消沉。
换成坦诚沟通,家里气氛都变了。
护理方面也是,学了点小技巧,病人舒服不少。
现在回头看,走过的坑不少,但慢慢都补上了。
其实不少家属都有“不会跟医生聊,病人不配合”这些难题。
大家有啥经验也可以分享出来,别让后来的人再踩这些坑。
你们怎么看?
欢迎在评论区聊聊自己的故事。
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