讲述:晓东 整理:雨打芭蕉
2025年3月,我爸确诊肺癌那天,医生说了三个数字。
第一个数字:晚期,不能手术。
第二个数字:有EGFR突变,但类型是20号外显子插入,罕见。
第三个数字:针对这个突变的靶向药,还没进医保,一个月三万左右。
我爸听了,问了一句话:“三万,能活多久?”
医生说,这个不好说,有人吃了效果好能活一两年,也有人没效果。还有一种选择,可以试试临床试验,新药免费,但也不保证有效。
从医院出来,他走得很慢。走到停车场他站住了,回头看我,说:“咱没那么多钱,试试那个不要钱的吧。”
我说好。
那时候我还不知道,“临床试验”这三个字,后面藏着多少事。
2025年4月,我们开始跑医院问入组的事。
EGFR 20号外显子插入突变,在肺癌里算小众中的小众。医生说这种突变对普通靶向药不敏感,以前基本就是化疗,效果也不好。这几年出了些新药,但大多数还在临床试验阶段。
我们找了三家医院,最后有一家说有个三期临床试验还在招人,条件是之前没接受过全身治疗,身体状态评分达标。我爸听了,说那就试试。
4月中旬,筛查。
抽血、CT、心电图、肺功能,做了一堆检查。那几天他紧张,我也紧张。怕查出来不合格,连免费的机会都没有。
一周后通知来了:符合条件,可以入组。
那天我爸坐在医院走廊里,拿着那张通知单看了很久。然后抬头问我:“这个药,真的不要钱?”
我说不要钱,但也不保证有效。
他说,那也比三万强。
2025年5月,第一次用药。
他分在试验组,用的是新药联合化疗。那天在输液室,药水一滴一滴往下走,他闭着眼,我坐旁边。旁边有个阿姨也在输液,聊起来知道她也是肺癌,用的是刚上市的靶向药,一个月两万八,全自费。
她问我爸用啥药,我说临床试验,免费。她愣了一下,说,你们运气真好。
我爸睁开眼,没说话。
第一次用完,反应不小。恶心、没劲、吃不下饭。我妈天天熬汤,他喝两口就放下。他说,这要是花钱买的,得心疼死。
我说,免费的也心疼,心疼人。
他没接话。
2025年6月,第一次复查。
CT结果出来那天,医生拿着片子对比了半天。我在旁边站着,手心全是汗。医生说,肿瘤有缩小,效果不错,继续用。
从医生办公室出来,我爸问我,有效没。我说有效。他点点头,说,那没白受罪。
那天回家路上,他破天荒让我买了瓶水,喝了一口,说,这日子还能过下去。
从确诊到现在,八个多月了。
他还在用药,还在复查,肿瘤还在缩小。副作用还是有,皮疹、腹泻、没劲,一样没少。但他能吃饭了,能下楼走走了,能跟我妈拌嘴了。
每次去医院,看见那些自费买药的病友,他都会说一句,咱命好,赶上了不要钱的。
可我知道,不是命好,是赌上了所有积蓄。
不是说不要钱就不花钱。交通、住宿、检查、营养,哪样不要钱?只是那三万一月的药钱,不用掏了。
但万一哪天耐药了呢?万一试验结束了呢?万一这个药对他没用了呢?
那时候,我们还能去哪儿找下一个“免费”?
医生说,针对20号外显子插入突变的新药这几年发展很快,有的已经上市,有的正在审批,有的还在试验。说不定等他耐药的时候,又有新药可用了。
说不定。
这三个字,就是我们现在活着的全部希望。
有人说,你们胆子真大,敢试临床试验。
可你知道什么是不试吗?
不试,就是每个月三万,卖房子、借钱、榨干全家,换一个不知道能活多久的机会。或者干脆不治,回家等着。
试了,至少现在还有效果,至少这八个月他是实实在在地活着,至少每天醒来还有个盼头。
我爸昨天问我,这药能吃到什么时候。
我说,吃到耐药为止。
他说,那耐药以后呢。
我说,到时候再看,说不定又有新药了。
他看着窗外,没说话。
窗外阳光挺好,楼下有人在遛狗,有人在散步,有人在聊天。他还活着,还能看见这些。
这就够了。
三万一月,我们赌不起。
但赌三期临床,我们赌了。
赌赢了这八个月,接着赌下一个八个月。
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