蔡磊病情最新进展:遗嘱已写好,妻子辞职全力照顾,医院坚持穿便装

蔡磊现在的情况,大家都能在网上看到不少,近几年他身体明显不如之前,基本没有什么力气了。

前段时间他自己说,遗嘱早就写好了,什么后事、财产安排什么的也都弄得清清楚楚。

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最让人印象深的,还是他说快不行了,也不愿意穿睡衣在医院溜达,非要穿整齐点,这事不少人讨论了很久。

别看蔡磊在网上曝光率高、受访也多,现实生活中他挺低调,不怎么和人提起自己的事。

反而是近两年,每次被问起病情,表情平淡得很,说得挺坦然。

有的人可能觉得他这样是在“硬撑”,但知道他的人都明白,蔡磊这人骨子里就这样,从小到大都爱较劲。

他老家是河南的,70年代末的那拨人,靠自己考上中央财经大学,这事在村里都传开了。

大学毕业后没像别人那样去体制里,倒是一头进了私企打拼。

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头几年工资也就那样,后来赶上电商那波红利,他跑去京东,算是赶了个大潮。

当时京东还不像现在这样,什么都得自己上手,蔡磊那时候又做技术又搞运营,常年加班到半夜。

京东上市那一年,他算是真正“熬”出来了。

电子发票这块,蔡磊是全国最早一批推动的人,业内叫他“电子发票第一人”。

那会儿谁家发票还是纸质的,大企业都头疼,蔡磊带队搞出来以后,各种采访、新闻都找上门。

他也没多得意,还是老样子,能不出头就不出头。

身边的人说他其实挺宅的,没什么架子。

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事业这边刚有点起色,家里也挺顺。

娶了一个北大毕业的媳妇儿,比他大好几岁。

很多朋友不理解,他倒是没觉得啥,两人都挺看重对方。

结婚后没多久孩子也出生了,这家里气氛一下子热闹了。

有朋友说,蔡磊那阵儿状态像打了鸡血一样,天天在家逗孩子,朋友圈全是儿子照片。

转折点是2019年,胳膊老是抽筋,最开始以为就是落枕、用电脑太久了,也没在意。

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后来走路不稳了、端碗都费劲,这才到医院检查。

诊断结果一出来,家里人都蒙了——渐冻症,听过这个病的人都清楚,基本没办法治,医生当时就说,活三五年就是极限。

蔡磊没躲着,也没回避,反倒是把经历全摊在网上,还带着一群病友号召大家关注渐冻症

他在短视频、直播上科普这个病,呼吁研究和筹款,说自己能多做点是点。

网友里有说,“他其实很勇敢,能公开面对,大多数人都做不到。”也有评论说,“蔡磊这劲头,换别人早崩溃了。”

家里变化也大。

蔡磊爱人段睿直接辞了工作,全天候陪着他。

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很多细节能看出来——无论多忙、孩子多闹腾,蔡磊基本都自己来,有一阵活动能力还不错时,非要自己穿脱衣服、自己洗脸刷牙。

段睿一开始还拦着,后来见他闹脾气,也就随他去了。

到了去年年底,蔡磊说话都开始费劲,直播时有时连句整话都说不了。

网上有些声音,说他老婆“为什么不继续工作,多挣钱”,或者说“直播是不是在变相赚热度”。

段睿后来自己专门回应过,说家里经济状况是够用的,两个人只是想借助平台让更多人知道这个病,能早一点找到药。

她还晒过家里的账单,绝大部分钱都投入了医疗和科研。

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蔡磊对孩子的安排也考虑得很细。

他留了50万给儿子做教育金,其他财产都归老婆,遗体也决定捐给医学研究。

有人觉得,这种事太少见了,普通人家还真没几个能做到。

蔡磊说,家里事都安排明白了,剩下的日子就继续搞渐冻症科普。

要说蔡磊最特别的地方,真不是他多会赚钱,或者学历多高,就是即使到这个份上,还要在意体面。

医院里别人推着轮椅都穿睡衣、运动服,他偏要穿衬衫、西装裤。

护士问他,“是不是累啊,要不要休息会儿”,他摇摇头,非得在走廊溜达。

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有熟悉的病友在旁边打趣,说他“面子工程做到底了”。

蔡磊也不避讳,说只要还能动一天,就不想让儿子看到自己“窝在床上不动弹”。

外面一些新闻说他“硬汉”“钢铁侠”,蔡磊自己也没在意。

他更关心“渐冻症”能不能抓紧出点药,有没有新的进展。

去年底到今年初,国内有一家生物公司正好在搞相关的药物临床试验,蔡磊也申请了,具体效果咋样现在还说不好。

身边病友有的试了新药,反应也各有不同,有的人情况稍微好点,有的基本没变。

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最近一次公开露面,是春天的时候,蔡磊和妻子一起参加了一个渐冻症公益活动,还上台给研究团队捐了一笔钱。

台下不少病友家属都在,见蔡磊上台时都鼓掌。

活动结束后,有网友发了照片到网上,说“蔡磊还是那个蔡磊,样子没变,眼神还是那么坚决。”

不少人看完蔡磊的事,私下都在议论:到底是尊严重要,还是活着本身更重要?

有网友留言,“活成蔡磊这样,哪怕病了,也比普通人有劲。”也有人说,“谁都有自己的苦,这种日子不是谁都能扛下来。”

对蔡磊来说,现在的每一天过得都很实在,没什么大悲大喜,最多就是身体偶尔配合点,能在走廊里多走两圈。

下一步啥样,谁也猜不到。

这事你怎么看?

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