蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期，称自己的精神偶像是孙悟空
吃饭喝水都像战斗！“抗冻” 第七年，蔡磊已完全失语，病情进入终末期
2026 年 2 月 28 日国际罕见病日，渐冻症抗争者蔡磊的最新病情牵动全网。这位与病魔缠斗近七年的前京东副总裁，如今已完全失语、全身近乎瘫痪、吞咽与呼吸功能濒临衰竭，医学评分从满分 48 分跌至个位数，正式进入渐冻症终末期。他用眼球转动操控仪器，写下最沉重的自述：“每天吃饭、喝水都像一场战斗。”
从意气风发的企业高管，到被疾病一点点 “冻结” 身体的患者，再到倾家荡产推动科研的 “破冰者”，蔡磊的七年，是向死而生的七年，是用生命为百万病友点亮希望的七年。即便走到生命尽头，他仍未停下脚步，以仅剩的意识与眼球，坚守着那场注定来不及救自己、却要拯救千万人的战争。
一、终末期降临：身体被彻底禁锢，生存沦为极致艰难
2019 年，蔡磊确诊肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是俗称的 “渐冻症”。这一与癌症、艾滋病并列 “世界五大绝症” 的疾病，以逐渐剥夺肌肉控制、保留完整意识为特征，被医学界称为 “最残忍的绝症”。
七年间，疾病以不可逆的速度侵蚀他的身体：从手指发麻、手臂无力，到行走不稳、言语含糊；从坐上轮椅、戴上颈托，到失去吞咽、无法自主呼吸。如今，终末期的到来，意味着他的生命已进入最危险的倒计时。
蔡磊的日常，是常人无法想象的煎熬。
- 进食：吞咽功能几乎完全丧失，近一年未曾尝过饭菜滋味，流食需反复过筛，喂水流速精确控制在每秒 1 毫升，一次呛咳就可能引发窒息；
- 行动：颈部无法转动，四肢完全瘫痪，从座椅挪到病床需要4 名护工协同，每一次翻身都伴随着剧烈疼痛，夜间因疼痛与窒息风险需翻身十余次；
- 呼吸：呼吸肌严重萎缩，必须 24 小时依赖呼吸机辅助，一口痰液都可能成为致命威胁；
- 交流：彻底失语，只能借助眼控仪打字、用 AI 合成声音发声，这是他与世界唯一的连接。
他在自述中写道：“大脑无比清醒地看着自己被禁锢，比植物人更残酷。疼痛、麻木、窒息如影随形，却无法呼喊，无法挣扎。”对如今的蔡磊而言，“顺利喝下水、成功上卫生间”，已经是衡量一天过得好不好的最高标准。生存，不再是理所当然，而是一场需要拼尽全力才能打赢的微型战斗。
二、失声时刻：他提前录下遗言，把声音留在希望里
2025 年深秋，蔡磊彻底失去了发声能力，兑现了他一年前的 “预言”。
2024 年 8 月，在声音逐渐微弱、气流破碎沙哑之际，他特意录制了一段视频，平静地说：“希望这段视频永远不要被播放。因为播放之日，就是我彻底失语之时。”那时的他，还能勉强说出完整句子，眼神坚定，语气从容。他提前与自己的声音告别，不是畏惧沉默，而是害怕再也无法为病友呐喊。
彻底失语的那一刻，绝望席卷而来。不能喊痛，不能说累，不能当面叮嘱妻儿，不能亲口回应关心。但他没有沉溺于悲伤，而是立刻把全部精力转向眼控设备 ——眼睛，成为他新的声音、新的手脚、新的武器。
借助眼动仪，他每天工作超 10 小时，开会、对接科研、回复病友、推进药物管线。曾经敲击键盘的双手、稳健行走的双腿、清晰发声的喉咙，如今全部浓缩在一双不停转动的眼球里。每一个字、每一次指令、每一份决策，都需要调动全身意志力，以秒为单位缓慢完成。
医护人员心疼地劝他休息，他却在公开信中写道：“我没时间休息，病友们在等药，我多撑一天，就可能多救一个人。”
三、向死而生：明知救不了自己，却要救 100 万陌生人
确诊之初，医生曾直白告诉蔡磊：渐冻症无药可医，生存期通常 2—5 年。以他的财富与地位，本可以选择静养、旅行、陪伴家人，安稳度过余生。但他做出了最 “叛逆” 的选择 ——用生命最后时光，创业攻克渐冻症。
七年来，他倾尽所有：
- 变卖房产、减持股票、投入个人积蓄，累计为科研投入超亿元；
- 搭建 “渐愈互助之家”，连接数万患者，建立中国最大的渐冻症患者数据平台；
- 推动近 300 条药物研发管线，数十条进入临床阶段，部分基因疗法取得世界级突破；
- 与妻子段睿开启 “破冰驿站” 直播，用带货收入支撑科研，两年内投入超 8000 万元。
北医三院神经内科主任樊东升这样评价他：“蔡磊是我最不听话的病人，但我由衷敬佩。他不是在续命，是在为千万人拼命。”
所有人都清楚，以蔡磊当前的终末期状态，他大概率等不到特效药问世的那一天。但他比谁都坚定：“我来不及救自己，但我必须为后来者铺路。我要在死之前，为 100 万渐冻症病友，拼出一条生路。”
他在眼控仪上一字一句敲下：“身患渐冻症是我的幸运，因为我有机会全力以赴，做一件比生命更长久的事。”
四、家庭与坚守：爱与责任，是他对抗绝望的底气
在这场漫长而残酷的战斗中，妻子段睿与家人，是蔡磊最坚实的后盾。
曾经的职场女性，为了他放下事业，全身心照料起居、支撑科研、扛起直播重担。从光鲜亮丽的白领，到每天面对护理、筹款、科研压力的 “战士”，段睿从未抱怨。她在镜头前温柔而坚韧，在病房里细致而坚定，用柔弱肩膀撑起这个被疾病击中的家。
蔡磊多次在公开场合表达对妻子的心疼与感激：“她承受的痛苦，不比我少。”即便无法言语，他看向段睿的眼神，依旧充满温柔与愧疚。他曾说，等病情稍稳，一定要好好补偿家人，可他把几乎所有时间，都留给了病友与科研。
对孩子，他缺席了陪伴，却留下了最珍贵的精神遗产。他用自己的抗争告诉孩子：真正的勇敢，不是不害怕，而是明明害怕，依然选择前行；真正的伟大，不是拥有多少，而是愿意为他人付出一切。
家人的爱，让他在极致痛苦中仍有温度；而对陌生人的悲悯，让他在绝境中仍有方向。
五、罕见病之痛：蔡磊的困境，是千万患者的缩影
蔡磊的遭遇，不是个例。全球约有 7000 种罕见病，95% 无药可医，多数患者面临确诊难、用药难、保障难、歧视难的困境。渐冻症只是其中之一，却以极高的残忍度，暴露了罕见病群体的绝望。
- 患者清醒地看着自己走向死亡，却无能为力；
- 家庭因治病倾家荡产，陷入经济与精神双重崩溃；
- 科研投入高、周期长、回报低，药企动力不足；
- 社会认知不足，关怀与保障体系仍待完善。
蔡磊说：“我的今天，就是很多患者的明天；我走过的弯路，不该再让后来者走。”他推动的不仅是药物研发，更是患者支持体系、社会认知、政策支持、科研生态的全面改变。他用自己的痛苦，唤醒整个社会对罕见病的关注。
在 2026 年国际罕见病日，他借助眼控仪发出呼吁：“请关注罕见病，关注渐冻症。你的一次关注、一次转发、一份支持，都可能成为患者活下去的希望。”
六、生命的终极答案：他用抗争定义不朽
如今，蔡磊仍在坚持。每天清晨醒来，先完成艰难的护理与进食，随后便坐在仪器前，用眼球工作到深夜。每一次眼球转动，都是在与死神赛跑；每一个文字输出，都是在为生命破冰。
他早已超越了 “患者” 身份，成为一名斗士、一位先行者、一座照亮黑暗的灯塔。
他用七年告诉我们：
- 生命的价值，不在于长度，而在于厚度；
- 真正的强大，不是从未跌倒，而是跌倒后依然选择站起；
- 最伟大的英雄，不是拯救自己，而是燃烧自己，照亮他人。
吃饭喝水都像战斗，他仍在战斗；身体被彻底冻结，他的心从未冻结；明知结局已定，他仍要改写结局。
结语
蔡磊的 “抗冻” 之路，走到了最艰难的终末期。他或许无法战胜体内的病魔，但他已经战胜了恐惧、绝望、自私与退缩，赢得了所有人的尊重。
我们祈祷奇迹降临，愿他能多撑一段路，亲眼看到科研突破的曙光；我们更愿以他为镜，关注罕见病、支持罕见病、善待每一个在黑暗中挣扎的生命。
蔡磊说：“历史会被改写，渐冻症一定会被攻克。”我们相信，这一天终将到来。而当那一天来临，全世界都会记得，有一位叫蔡磊的中国人，在生命最后时刻，用眼球转动，为千万人推开了希望之门。
他没有输给命运，他以生命之名，定义了不朽。
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