蔡磊近况曝光:47岁生日家人齐聚,他坐轮椅戴帽笑脸回应,网友送祝福
蔡磊刚过完47岁生日。
说到这个名字,很多人脑子里可能蹦出来的都是“渐冻症”“抗争”“科研”“破冰”这些字。
从2019年被查出得了渐冻症,他的人生一下子就转了弯。
本来事业上有一大把机会,家庭也算圆满,突然来了这么个噩耗,这日子没法不变。
细算已经六年了。
蔡磊和他媳妇段睿在2018年结婚,年底儿子出生。
那会儿小家才刚稳定,孩子还在吃奶粉,他就得了这个病。
家里人都说,蔡磊最放心不下的还是小孩。
出事后,他还主动和老婆说要不离婚吧,别拖累家人。
但段睿没同意,反过来一直照顾他。
看着朋友圈里段睿去年生日发的照片,花和蛋糕都有,蛋糕上还插着一根小蜡烛,屋里灯光也温温的,挺有生活气。
这两年蔡磊逐渐淡出大家的视线。
有网友在社交平台发了他最新的照片,他坐在轮椅上,脸瘦了,手臂用软带缠着,椅子后面还要有人扶。
有人调侃说“蔡总现在成了全网最忙的病人”,不是和医生视频会诊,就是开会商量科研。
其实他早就没办法自己走路了,吃饭要人喂,讲话也得靠语音合成。
前阵子还看到他和公益组织的人开视频会议,旁边好几台机器响着,屏幕上放着一大堆数据。
他偶尔还会在社群里发点文字,字数不多,基本就“大家加油”这样。
今年47岁生日这天,段睿提前买了花,小孩头上戴着生日帽,站在蔡磊身边唱歌。
家里气氛很安静,没大操大办,就一家人小声说话,吃点蛋糕。
蔡磊看着没什么表情,但眼睛还是亮的——有网友说“他这个年纪这样还坚持着,已经很厉害了”。
其实很多人不太明白渐冻症到底多难受。
医生说,这种病没药治,谁得谁知道。
身体一天比一天动不了,严重的连呼吸都费劲。
像蔡磊这种能坚持六年还活跃在一线的,国内外都不多见。
前段时间,网上有个美国渐冻症患者的故事火了,四十多岁,发病两年就去世,家属还开了个基金会推动研究。
还有一位上海的患者,今年年初发了条短视频,他用手指敲着手机屏幕慢慢写字,跟网友说“就想再撑一年”。
蔡磊这几年算是把自己所有的关系资源都用上了。
捐款、找专家、联系实验室,前前后后花出去的钱都数不过来。
国内渐冻症病友群里好多人都说“要不是蔡总带头折腾,大家声音都发不出来”。
有的病友去年还和他一起参加了公益跑,后来也都不太能动了。
蔡磊在网络上的影响力还挺大,前段时间他公开了自己的医疗方案,专门给后面的病友参考。
底下评论挺热闹,有人说“看着他每天还在更新状态,真是种鼓励”。
还有一件事不少人提起。
蔡磊发病以后,科研圈里的渐冻症关注度明显高了。
就拿北京那边一个神经病科的研究来说,之前资金很紧张,今年多了好几笔社会捐助。
蔡磊自己也公开过,去年有一个项目就是靠民间众筹才活下来的。
有人猜,蔡磊要是再多坚持几年,国内的渐冻症新药可能就快出来了。
当然,日子没那么容易。
他现在出门要靠助理和家人轮着抬,有时候病友见他一面都得提前一两个月预约。
家里小孩懂事得早,才上小学就会帮爸爸递水擦汗。
有网友留言说“这孩子以后肯定特别能扛事儿”。
也有一位网友讲“正是因为有蔡磊这种人,大家才能看到希望”。
说回到蔡磊本人,他其实没啥多余话。
前阵子有记者问他,你还怕不怕?
他没直接回答,只是在社交平台发了张自拍,后面是一屋子的医疗仪器。
估计他心里明白,这一关谁也帮不了他,只能硬扛。
现在渐冻症群体关注度高了,医院那边也有不少新项目在试。
网上流传的“破冰”成功,其实是大家对蔡磊最简单的祝愿。
外人看着觉得这些病人太难了,但他们自己还在一天一天往前过。
有的网友说“他就是这个时代的勇士”,也有评论讲“希望他能看到攻克那天”。
这事还没到结局,蔡磊和他的家人现在怎样继续,大家都在看着。
对此你怎么看呢?
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