蔡磊以前是京东高管,四十几岁得了渐冻症,医生说最多活五年。到现在熬了六年,现在连手指都动不了,说话也得靠机器。他老婆段睿比他小11岁,相亲认识两个月就结婚了,后来生了个儿子。本来日子挺好的,结果2019年蔡磊检查出病,当时孩子才一岁。
打开网易新闻 查看精彩图片
蔡磊不甘心等死,把自己攒的钱全砸进渐冻症研究,还创立了医疗公司。他到处找科学家合作,搞了个患者数据平台,让全球病人都能上传病情。2021年他又搞冰桶挑战,捐了100万。但钱烧得快,后来他和段睿开了直播间卖东西,名字叫“破冰驿站”。
打开网易新闻 查看精彩图片
直播一开始没人看,一场才卖七八千,亏得厉害。段睿本来做会计,年薪几百万,后来干脆辞职专门带货。现在她得自己联系供货商、布置产品,还得照顾蔡磊。蔡磊现在全身基本不能动,说话靠眼动仪,但每天还要工作十六七个小时,看论文、开会,一刻不停。
打开网易新闻 查看精彩图片
他身体越来越糟,呼吸需要机器,洗澡得用绳子吊着。2022年底他右手只剩食指能动,现在十根手指全没知觉了。刘强东还偷偷给他钱,但具体给了多少不清楚。蔡磊说等死了就把遗体捐出来,帮科学家研究病因,这事一直没公布细节。
打开网易新闻 查看精彩图片
清华、斯坦福的教授帮他弄AI模型,想用大数据破解渐冻症机制。他的团队建了全球最大渐冻症数据库,但有人说他们用悲情故事炒作。直播退货率挺高,有人说他们产品不好,但段睿说这是救命钱,没办法。
打开网易新闻 查看精彩图片
现在蔡磊每天靠护士照看,夫妻俩没法一起睡,怕他半夜窒息。但他还是会帮段睿记路,提醒她哪边车多哪边晒。段睿被问如果蔡磊走了会不会继续,她说“不好说”,“一个人,永远。”
打开网易新闻 查看精彩图片
2023年蔡磊又捐了1个亿,说是最后的赌注。但药研发得好多年出不来,他现在只能等。视频会议里他坐在电脑前,说话断断续续,手完全不动,像个雕塑似的盯着屏幕。
打开网易新闻 查看精彩图片
热门跟贴