蔡磊近况曝光：主动谈身后事，捐款支持渐冻症研究，身体状况不容乐观
蔡磊的状态，说实话，变化挺大。
去年夏天那段采访一出来，网友都吓了一跳。
视频里蔡磊整个人看着没力气，声音也沙哑，连说句话都跟之前完全不一样。
旁边人都觉得蔡磊已经做好了准备，他自己都说，死也能接受，身后事也在安排。
他写了书，想捐遗体，还设了慈善信托，都是为了防着哪天真扛不住。
有个网友留言挺直白：“没想到这么快就到了这一步。”也有人说蔡磊这心态比很多人强太多。
今年六月份，蔡磊从ICU出来后，接受了新华社采访，状态更不好了。
看得出来，身体一天不如一天，手脚慢慢没力气，脸色也不太好。
他的渐冻症，谁了解都知道，这是世界级大难题。
蔡磊得的是肌萎缩侧索硬化症，医生都说找不到有效治疗办法。
这种病，每年全国新发患者就几千人，但目前全中国的渐冻症患者加起来大概能有五十万。
蔡磊原来是京东高管，搞电子发票起家的，属于事业有成那种。
2019年查出来得病时，41岁。
刚开始他还想躺平，后来转念一想，既然全世界都没办法，那就自己干。
他把所有积蓄都砸进了治病和科研，拉起团队，成立了爱思康医疗科技公司。
每天不是在实验室就是在病房，争分夺秒。
期间他直播带货，筹钱搞科研，网友看直播一边买东西一边唏嘘。
有些人质疑蔡磊带货，说是消费病友同情，有人说是圈钱。
蔡磊没回应太多，他把带货的钱全投入科研。
身边的团队成员都说，蔡磊一天十几个小时都在忙，饭都顾不上吃，晚上休息也少，越努力身体越拖垮。
但蔡磊说，如果明天死了，今天也要把最后的时间都用在攻克渐冻症上。
蔡磊的老婆段睿，辞职陪他，每天照顾起居。
有网友说，“夫妻俩真是患难与共”。
蔡磊接受采访时，说自己已经能坦然面对死亡，还想留点东西给社会。
他写了本书叫《相信》，记录了这一路的心路，有人买了之后说，“看完更理解蔡磊的坚持”。
其实渐冻症不光身体受罪，还折磨人精神。
患者会慢慢丧失各种自主能力，到最后呼吸、吞咽都成问题。
霍金大家都听说过，活了七十多年，靠的是全球最强医疗资源和团队。
蔡磊说过，他希望像霍金一样，能带领科研团队搞突破。
今年一月，蔡磊宣布捐出一亿元，用于支持渐冻症研究。
有人说他是“中国霍金”，其实这标签对他来说压力也大。
蔡磊自己讲过，霍金有顶尖医疗条件，世界关注，而国内现在还远远不够。
别说科研资金紧张，连社会认知都有限。
带货、直播、募捐，都是没法子，他自己也明白，很多人理解不了，但只要能推进一点研究，他就愿意试。
2023年，渤健公司研发的托夫生注射液在全球上市，这药对部分渐冻症患者有效。
今年十月国内正式获批。
可惜蔡磊的类型用不上，只能延缓部分人的病情，根治还是很遥远。
有网友讲，“药出来了，蔡磊却不适用，命运真会捉弄人。”团队回应说，托夫生的上市是阶段性成果，后面还要继续搞新药。
最近的一次采访，蔡磊讲话已经很费劲，呼吸要靠机器，生活全靠老婆照料。
曾经那种意气风发，早没了。
他在采访里说，只要还有口气，就要为渐冻症患者争取一点希望。
他还说想像孙悟空那样去战，哪怕只能打一场。
街坊邻居都说蔡磊挺拼，“别人早躺平了，他还在死磕”。
有网友留言，“蔡磊这样的人，值得敬佩”。
也有人觉得，带货直播这种方式，不太体面，但不得不承认，现在社会关注渐冻症多了很多。
现在，蔡磊的团队一直没停，爱思康科技公司还在推进新项目。
今年七月，深圳有个渐冻症患者通过慈善获得了新药治疗资格，身体状况缓慢改善，算是个小突破。
蔡磊团队把这类案例收集起来，想以后能拓展到更多患者。
网上讨论渐冻症的人多了，蔡磊的影响力确实大。
有网友说，“如果没有蔡磊，很多人都不知道这病有多难受”。
也有人觉得，蔡磊捐款、搞科研、直播带货，方式虽怪，但总归比无声要好。
最新消息是，蔡磊身体情况越来越差，能做的事有限。
他自己坦然接受，安排身后事，捐款、写书、设慈善信托，都想留一丝希望。
对此你怎么看呢？
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