2026年1月16日,泉州市第十七届人大五次会议表决通过《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》,这是全国首部针对孤独症儿童关爱服务的地方性法规,1月27日出版的《法治日报》刊登泉州人大《以法治之光守护身边每一颗“星星”》。
“我永无止息的爱,就是你永恒的天堂。”
16年前,我国首部反映孤独症问题的电影《海洋天堂》在内地上映。影片以平静内敛的方式,用一种穿透的力量,通过一件件琐碎的小事打动了无数观众,也让更多的人开始关注孤独症儿童这一特殊群体。
孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病,以社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板为主要特征,严重影响儿童的社会功能和生活质量。孤独症儿童,常被称作“星星的孩子”。他们就好像来自遥远的星球,在夜空中独自闪烁。国家卫生健康委员会调查显示,我国儿童孤独症患病率为7‰。
让人欣喜的是,暖心守护有了法治“硬支撑”,孤独症儿童关爱服务迎来制度化保障——1月16日,福建省泉州市十七届人大五次会议表决通过《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》(以下简称《条例》),以地方立法的形式率先为孤独症儿童构建关爱服务体系,让这份特殊的关爱从暖心之举升级为法治之约,为提升孤独症儿童关爱服务专业化、规范化水平筑牢制度根基。
全链条发力织密关爱服务网
作为福建省唯一一个被中国残联确定为“全国孤独症儿童关爱促进行动先行先试地区”的地级市,近年来,泉州人大高度关注孤独症儿童关爱服务工作,采取市、县两级人大联动监督,以多种方式督促政府部门不断加强孤独症儿童的关爱服务工作,助力构建全方位统筹、全周期支持、全社会动员的孤独症儿童关爱服务体系。
为有效破解孤独症关爱服务工作“多头管理、各自为战”的难题,泉州市人大社会建设委员会、市政府残疾人工作委员会牵头联动卫健、医保、教育、人社等20多个部门以及国内孤独症研究机构组织成立了全国首个孤独症关爱服务联盟——泉州市孤独症关爱联盟,统筹解决跨部门政策协同、资源调配、信息共享等问题。同时,依托市慈善总会,在全国率先设立孤独症关爱基金,通过“财政投入+社会捐赠”模式,多方筹集专项基金超1.2亿元,为关爱服务工作提供坚实资金保障。
在泉州人大的监督推动下,泉州市政府自2023年起连续4年将0至6岁儿童孤独症筛查纳入为民办实事项目,构建“社区初筛—县级复筛—市级诊断”三级筛查网络,覆盖全市40多万名儿童,并提供早期干预服务、医疗保障和康复救助。
在教育保障方面,泉州市积极探索“医康教”融合教育试点,在全省率先出台孤独症谱系障碍儿童教育指南和融合支持手册,培育省市级特教改革试点校、融合教育试点校(园)、随班就读基地校66所,保障孤独症儿童的受教育权。
为推动关爱氛围浸润社会方方面面,泉州市还汇聚专家学者、爱心人士、特教工作者以及孤独症家长组织等各界力量,成立全省首个孤独症关爱服务促进会,并打造“守护星”志愿服务品牌,开展关爱孤独症儿童志愿服务活动,为孤独症儿童及其家长提供生活帮扶、心理辅导、康复指导、喘息服务、支持培训等服务,有效减轻家长身心压力,助力孩子康复进程。
从“有章可循”到“有法可依”
“近年来,各级人大代表有关孤独症儿童关爱服务的法规议案、建议比较集中,反映了社会普遍关切。”泉州市人大常委会法制工作委员会负责人介绍说,目前国家层面尚未出台专门的孤独症关爱服务法律法规,地方先行先试,制定专门法规,用法治力量提升孤独症儿童关爱服务水平很有必要。
近年来,泉州在全国率先打造孤独症关爱服务“一联盟、一基金、一平台”模式(即泉州市孤独症关爱联盟、泉州市孤独症关爱基金、泉州市孤独症关爱网络服务平台),成效显著,也积累了丰富经验。
“此次通过立法,我们将泉州关爱服务孤独症儿童的经验做法转化为制度安排,促进泉州孤独症儿童关爱服务工作向纵深发展。”该负责人表示,制定《条例》是践行社会主义核心价值观的实际行动,推动孤独症儿童关爱服务工作从“有章可循”向“有法可依”跃升,引导全社会增强关心、关爱、帮助孤独症儿童的意识,动员社会力量积极参与孤独症儿童关爱服务工作。
对于此次地方立法的破冰尝试,全国人大常委会法制工作委员会社会法室原主任郭林茂给予高度评价。
“孤独症关爱是一项关乎民生与社会公正的善举,对孤独症特别是孤独症儿童的法律保障与制度完善迫在眉睫。”郭林茂指出,当前,我国特殊教育体系尚未有效覆盖孤独症儿童,亟须从立法层面加以明确与支持。《条例》充分彰显了地方性法规的探索性功能,有效填补了国内该领域法律制度的空白,为全国层面和其他地区立法关爱孤独症儿童提供了制度样本和可复制、可推广的“泉州方案”。
立法直击家庭核心诉求
《条例》共6章35条,篇幅精炼却直击核心痛点,针对筛查诊断、康复教育、保障支持等孤独症家庭最关心的问题,给出了具体务实的解决方案。
据了解,孤独症通常起病于婴幼儿时期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好。
早期筛查与诊断是孤独症儿童获得及时干预的关键。为此,《条例》从三方面作出规定:一是市政府应当建立覆盖全市的筛查诊断网络;二是父母或者其他监护人应当主动参与儿童孤独症筛查诊断活动;三是从资金保障上,明确0至6岁儿童孤独症筛查诊断费用由市、县财政部门安排资金保障。
围绕孤独症儿童教育支持体系的健全完善,《条例》作出具体要求。在义务教育方面,明确提供普通学校随班就读、入读特殊教育学校或者送教上门等方式,保障孤独症儿童接受义务教育;在融合教育方面,要求着力加强普通学校特殊教育师资配备、完善助教陪读制度、强化师资培训等,并针对强化融合教育资金保障作出规定;在特殊教育方面,要求政府采取多种措施健全特殊教育办学体系,扩大特殊教育资源供给;在职业教育方面,支持开设相关专业、开展就业培训、开发社会适应性公益项目等,为适龄孤独症儿童就业提供服务。
此外,《条例》从资金、医疗、人才、环境等方面完善保障和支持体系,推动孤独症儿童关爱服务工作的可持续开展。
截至目前,《泉州市孤独症儿童关爱服务促进条例》尚未正式公布,但泉州市人民代表大会常务委员会已于2025年11月10日发布该条例的征求意见稿,公众可据此了解其拟确立的《条例》主要制度内容。
泉州市孤独症儿童关爱促进条例
(征求意见稿)
第一章 总 则
第二章 筛查和诊断
第三章 康复和教育
第四章 保障和支持
第五章 管理和监督
第六章 附 则
第一章 总则
第一条【立法目的】为了构建和完善孤独症儿童关爱服务体系,保障孤独症儿童群体的合法权益,改善孤独症儿童成长发展环境,根据有关法律法规,结合本市实际,制定本条例。
第二条【适用范围】本市行政区域内孤独症儿童的筛查诊断、康复教育、保障支持及相关检查监督活动,适用本条例。
本条例所称孤独症儿童,是指患有孤独症谱系障碍的未成年人。
第三条【基本原则】孤独症儿童关爱服务应当坚持以人民为中心,坚持以社会主义核心价值观为引领,坚持儿童利益优先,结合本地经济社会发展实际情况,逐步提高服务关爱水平。
第四条【工作机制】孤独症儿童关爱服务实行政府主导、部门协同、家庭和机构各尽其责、全社会共同参与的工作机制,构建“早发现干预、医康教融合”全链条服务。
第五条【职责分工】市、县(市、区)人民政府应当加强对孤独症关爱服务工作的领导,建立孤独症关爱服务工作协调机制,研究解决关爱服务工作中的重大问题。乡镇人民政府和街道办事处应当根据本地区的实际情况,组织开展孤独症关爱服务工作。
市、县(市、区)人民政府残疾人工作委员会负责孤独症关爱服务工作的组织、协调、指导、督促,日常工作由本级残疾人联合会承担。卫生健康、教育、民政、医保、科技等部门应当按照各自职责,做好孤独症关爱服务工作。
妇女联合会、共产主义青年团等群团组织以及村(居)民委员会应当结合自身工作,积极开展孤独症关爱服务工作。
第六条【家庭责任】父母或者其他监护人是孤独症儿童健康第一责任人,应当关爱、鼓励、帮助孤独症儿童,为孤独症儿童提供生活、健康、安全等方面的保障,创造包容、和睦、温馨、愉悦的家庭环境。
第七条【社会参与】以“一联盟、一基金、一平台”为基础,融合社会资源、畅通参与渠道,引导社会力量为孤独症儿童提供捐赠和服务、为孤独症儿童家庭开展关爱帮扶服务,积极参与各种孤独症儿童关爱志愿活动。
第八条【宣传引导】市、县(市、区)人民政府及有关部门应当加强孤独症儿童关爱服务的宣传教育,普及孤独症科学知识和关爱政策。
广播、电视、报纸、网站等媒体应当通过多种形式,开展孤独症儿童关爱服务公益宣传和舆论监督。
每年4月为孤独症儿童关爱服务宣传月,组织开展孤独症儿童关爱主题宣传活动。
第九条【交流合作】鼓励开展孤独症儿童关爱服务的国内外交流与合作,借鉴推广先进的关爱服务理念和前沿康复技术,提升孤独症儿童关爱服务水平。
第二章 筛查和诊断
第十条【科学研究】支持高等院校、科研机构、医疗机构、妇幼保健机构等开展孤独症谱系障碍流行病学调查和溯源研究,鼓励在孤独症预防、筛查、诊断、干预等领域探索创新。
第十一条【孕期保健】鼓励妇幼保健等医疗机构引进安全可靠的孤独症相关科研技术成果,加强孕妇孕期保健服务。
第十二条【筛查诊断】市人民政府应当建立覆盖市、县、乡三级的筛查诊断网络:
(一)乡镇卫生院(社区卫生服务中心)开展初筛;
(二)县级妇幼保健机构实施复筛;
(三)市妇幼保健院(儿童医院)为主负责诊断。
支持和鼓励有条件的妇幼保健等医疗机构逐步开展孤独症诊断能力建设,为孤独症儿童就近获得专业评估与诊断提供便利。
市、县(市、区)人民政府应当把0-6岁孤独症儿童筛查诊断纳入本级为民办实事项目。
第十三条【诊断评估】市卫生健康部门应当合理评估、整合、调配康复医疗资源,会同市残疾人联合会不定期公布孤独症诊断医院和诊断医生名录。
承担筛查诊断职责的医疗机构应当简化孤独症儿童就医流程,建立绿色转诊通道;向确诊儿童的监护人说明康复救助政策,并根据监护人意愿及时转介至康复机构;对疑似孤独症儿童,家庭签约医生应当结合诊疗工作,配合开展家庭随访或入户动员,引导、督促父母或者其他监护人积极接受筛查诊断。
第十四条【一人一档】市卫生健康部门在相关卫生健康管理信息系统的基础上,采集孤独症儿童筛查诊断信息,建设孤独症儿童健康数字档案。教育、民政等部门以及残疾人联合会按照职责收集并配合提供孤独症儿童就学、基本生活救助、康复救助等信息。孤独症儿童健康数字档案实行“一人一档”动态管理。
有关单位应当采取措施确保孤独症儿童个人信息安全、规范信息使用,依法保护孤独症儿童及家庭的隐私。
第三章 康复和教育
第十五条【康复质量控制】市残疾人联合会、市卫生健康部门共同牵头制定本市孤独症儿童康复质量控制标准,依托市妇幼保健院(儿童医院)建立康复质量控制中心,开展孤独症筛查、诊断、干预康复规范化培训,指导康复机构规范开展服务。有条件的县(市、区)可设立县域康复质量控制分中心。
第十六条【家庭干预】家庭是孤独症儿童治疗康复的核心力量,父母或者其他监护人应当主动参与儿童孤独症筛查诊断活动,参加家长技能培训,掌握与孤独症儿童沟通、促进儿童康复等方面的知识和技巧,科学实施家庭康复干预。
市、县(市、区)残疾人联合会及卫生健康、教育等部门,应当开展孤独症儿童家庭干预指导工作,制定家庭干预指导手册,开发家庭干预课程包,举办家庭照顾者技能培训等,并探索开设孤独症儿童家长学校。
第十七条【康复服务保障】市、县(市、区)人民政府应当根据实际需求,新建或利用已有的妇幼保健机构、康复医疗机构、儿童福利机构等,开展公益性孤独症儿童康复服务;重点推进以妇幼保健机构为主的公办医疗机构儿童康复服务能力建设;鼓励公办医疗机构通过与托育机构、学前教育机构、儿童福利机构等合作服务的方式扩大康复服务供给,积极创造条件满足0-6岁孤独症儿童基本康复服务需求。
有条件的县(市、区)可以采取场地租金减免、水电气暖优惠等措施支持社会力量开办非营利性孤独症儿童康复机构。
市、县(市、区)残疾人联合会会同卫生健康、民政等部门,按照依法公开择优原则,通过评审,共同选择确定孤独症儿童康复救助定点服务机构。
第十八条【教育安置】县(市、区)教育部门应当健全孤独症儿童教育科学评估机制,依托县(市、区)特殊教育专家委员会实施能力分级评估,落实“一人一案、分类安置”原则,通过提供普校随班就读、入读特殊教育学校、送教上门等不同形式,保障孤独症儿童全员接受义务教育。
第十九条【融合教育】对具备接受普通教育能力的孤独症儿童,应当就近安排普通学校随班就读,学校不得拒绝接收。
接收孤独症儿童随班就读的学校,应当按孤独症学生人数配备合理的特殊教育师资,并逐步建立助教陪读制度。鼓励学校与开设特殊教育专业的高等院校、职业院校或者康复机构等建立合作机制,增强融合教育师资力量。市、县(市、区)特殊教育资源中心应当积极开展融合教育教师培训,完善对普通学校随班就读工作的巡回指导。
市、县(市、区)教育、财政部门应当按学校接收孤独症儿童人数核拨特殊教育生均经费。
第二十条【特殊教育】市、县特殊教育学校应当开设孤独症班。支持建设专门的孤独症儿童特殊教育学校或从幼儿园至高中全学段衔接的一贯制特殊教育学校。
市、县(市、区)人民政府及有关部门支持特殊教育学校与辖区内普通学校、学前教育机构以及社会机构合作,推动特殊教育学校和有条件的儿童福利机构、康复机构增设学前部或附设幼儿园,扩大孤独症教育资源供给。
鼓励推广“云端校”+康教上门服务的方式,为无法入校学习的孤独症儿童提供康教服务。
第二十一条【职业启蒙教育】市、县(市、区)教育、人力资源和社会保障等部门应当支持特殊教育学校职教部(班)和职业学校特教部(班)开设适应孤独症儿童学习特点和市场需求的专业;鼓励培育开发职业体验、岗位实践、就业锻炼等社会适应性公益项目,鼓励企业及助残服务机构为适龄孤独症儿童开展与其身心健康状况相符的就业培训项目或提供实践锻炼岗位。
第二十二条【医康教融合】市、县(市、区)卫生健康、教育部门应当会同同级残疾人联合会,建立与完善医学治疗、康复训练与教育支持相结合的“医康教融合”服务模式。各相关部门应当整合专业资源,建立跨学科协作机制,为孤独症群体提供一体化、个性化服务。
市、县(市、区)教育、卫生健康等部门应当鼓励支持随班就读基地校、特殊教育学校与妇幼保健等医疗机构、康复和教育机构等合作,开展医康教融合服务。
第四章 保障和支持
第二十三条【计划与预算保障】市、县(市、区)人民政府应当将孤独症儿童关爱服务工作纳入国民经济和社会发展规划,所需经费列入本级预算,落实政府基本公共服务责任,加大孤独症儿童及家庭关爱服务政策资金支持力度,确保孤独症儿童及家庭相关康复救助、最低生活保障、残疾人福利、临时救助等资金及时到位。
第二十四条【医疗保障】推动孤独症儿童依法依规参加基本医保,分类落实基本医保资助政策,加强普通门诊、特殊门诊、住院保障,统筹发挥基本医保、大病保险、医疗救助等多层次医疗保障作用。
第二十五条【救助保障】完善孤独症儿童康复救助制度, 分层分类实施社会救助,提高救助服务质量。
市财政部门、残疾人联合会应当在省级补助标准基础上叠加补助,提高本市孤独症儿童康复补助标准;有条件的地区可进一步提高补助标准。
市、县(市、区)医保、教育部门根据对象类型、困难程度等,及时有针对性地给予困难孤独症儿童医疗、教育等专项救助。民政部门按规定对符合条件的基本生活陷入暂时困难的孤独症儿童加强临时救助。对符合法定长期监护和临时监护条件的困境孤独症儿童,由儿童福利机构、未成年人救助保护机构履行收留抚养职责。
第二十六条【人才保障】市、县(市、区)卫生健康、教育等部门及残疾人联合会应当加强孤独症儿童诊疗康复、特殊教育等方面人才的引进、培养和在职培训。
支持本地高等院校、职业院校开设孤独症诊疗康复、特殊教育等相关学科专业建设,适当扩大招生规模,着力培养孤独症康复、教育专业人才。
加强专业人员在职培训,将孤独症相关知识纳入全科医生、专科医生、妇幼保健人员、幼儿园和托育机构保教人员、儿童福利社工等职业培训内容;鼓励普通学校教师参加特殊教育转岗培训;探索建立与孤独症教育、康复服务从业人员职业晋升挂钩的职称评价标准、职业资格认定和人才扶持标准。
第二十七条【环境保障】将孤独症儿童友好空间及相关服务设施建设,纳入医疗卫生、特殊教育、社会福利、残疾人服务等机构建设规划和无障碍环境建设内容。
支持开展社区融合活动,通过举办孤独症主题书画展、孤独症儿童艺术作品展等活动,提高社会对孤独症儿童及家庭的关注、理解和接纳程度;鼓励开展丰富孤独症儿童及家庭的文化活动,每月第二周周末组织开展喘息服务活动,营造全社会关心关爱孤独症群体的良好环境。
第二十八条【支持成立相关社会组织】市、县(市、区)残疾人联合会牵头、相关职能部门分工负责,组建孤独症关爱服务促进会或者专门协会,引导支持社会力量参与孤独症儿童关爱服务工作。
市、县(市、区)残疾人联合会、民政等部门应当支持成立孤独症儿童家长组织、亲友协会,为孤独症儿童家庭提供情感支持和信息共享,开展互助服务和帮扶活动。鼓励支持孤独症儿童家长组织参与孤独症儿童康复机构监督评估。
第二十九条【支持社会参与】鼓励和支持企业事业单位、社会组织和个人等社会力量通过设立基金、捐赠、资助等形式,参与孤独症儿童关爱服务。引导市、县(市、区)慈善总会设立孤独症儿童关爱专项基金。
支持社会力量开办孤独症儿童康复、托养等机构,鼓励和引导相关机构依法申请医疗、托育、教育等机构执业资质,纳入相关行业管理。
第三十条【支持志愿服务】支持培育专门的志愿组织、社工组织,为孤独症儿童家庭提供就医陪护、学业辅导、喘息支持、心理疏导等多元化、个性化的支持服务。
第三十一条【支持创新实践】支持孤独症关爱服务领域的技术研究、应用和创新,鼓励引进外地孤独症支持关爱探索的先进成果,扶持辅助技术和辅助器具研发、生产和推广,促进相关产业发展。
支持开展孤独症关爱服务大数据和公益服务平台建设等创新实践。
第三十二条【法律援助】孤独症儿童权益遭受侵害或孤独症儿童造成他人损害,需要法律援助或者司法救助的,法律援助机构或者司法行政部门、人民法院、人民检察院应当给予帮助,依法为其提供法律援助或者司法救助。
第五章 管理和监督
第三十三条【服务机构监管】市、县(市、区)卫生健康、教育、民政、市场监管、住房建设、消防等部门应当按照职责分工,依法加强对孤独症儿童康复、教育、托养等服务机构管理和监督,规范机构场所设施建设及康复服务。
市、县(市、区)残疾人联合会应当会同民政、卫生健康等部门对定点服务机构进行监督管理,建立服务质量评估机制,指导、督促定点服务机构为接受救助的孤独症儿童提供安全、有效的康复服务。
第三十四条【人大监督】市、县(市、区)人大常委会应当每届至少开展一次执法检查,适时开展专题调研、听取政府专项工作报告,加强对孤独症儿童关爱服务的工作监督。
第三十五条【审计监督】市、县(市、区)审计部门应当依法对孤独症关爱服务政策资金的使用情况和相关政府购买服务进行审计监督。
第三十六条【社会监督】严禁歧视、伤害孤独症儿童及其家庭;严禁对孤独症儿童实施家庭暴力;严禁虐待、遗弃孤独症儿童。
任何单位和个人发现侵害孤独症儿童合法权益的行为,有权进行劝阻、制止或者向有关部门投诉、举报。残疾人联合会、妇女联合会、共青团、关心下一代工作委员会等应当依法维护孤独症儿童合法权益,为其提供帮助。
第三十七条【法律责任】任何单位与个人都应当关爱孤独症儿童及其家庭。侵害孤独症儿童权益的,依法承担法律责任。
有关行政部门及其工作人员违反本条例规定,在孤独症儿童关爱促进工作中滥用职权、玩忽职守、徇私舞弊的,依法给予处分;构成犯罪的,依法追究刑事责任。
第六章 附则
第三十八条【名词解释】本条例所称“一联盟、一基金、一平台”是泉州首创的孤独症关爱模式。其中:
“一联盟”是指孤独症关爱联盟,旨在汇聚社会各方力量,建立孤独症关爱合作体系;
“一基金”指孤独症关爱基金,旨在为关爱服务提供资金支持;
“一平台”指“星闪亮关爱平台”,旨在链接各类孤独症关爱服务资源,提供便捷可及服务。
第三十九条【施行时间】本条例自 年 月 日起施行。
参考来源:
1.《以法治之光守护身边每一颗“星星”》,《法治日报》,2026年1月27日
2. 泉州市人民代表大会社会建设委员会. 泉州市孤独症儿童关爱促进条例(征求意见稿)[EB/OL]. (2025-10-11) [2026-01-29]. http://www.qzrd.gov.cn/dflf/202510/3217182.htm
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