过去两年，蔡磊团队在渐冻症科研上的投入超过8000万元，这笔资金的主要来源，是他妻子段睿主导的“破冰驿站”直播间。

每逢直播日，段睿晚上7点准时出现在镜头前，熟练地介绍商品、与观众互动。这份看似与科研无关的工作，却成了支撑团队走下去的关键。

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但直播这条路并不好走。“平台竞争激烈，交易量严重依赖价格补贴和营销投入，未来的不确定性很大。”蔡磊坦言。

更让他焦虑的是，近一年多来，随着身体状况恶化，团队不仅没能招到新的优秀研究员，反而流失了好几位。“吸引人才需要事业的可持续性，仅靠公益热情很难维持长期投入，可能还是得考虑商业化，有自我造血的能力。”

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中国约有2000万罕见病患者，背后是更庞大的家庭。以渐冻症为例，不少患者有经济能力，在试错中花费数十万甚至上百万元。“资金从来都存在，只是缺乏系统性的动员和可持续的推动机制。”

六年下来，蔡磊和团队为渐冻症投入超过一亿元，在科研等多个层面带来了改变。“这看似是前所未有的努力，却依然只是沧海一粟。”他们不得不花大量时间筹资、募捐、直播，而这些本可以投入到科研攻关中。蔡磊相信，如果有更多力量共同参与，罕见病治疗的进展可以更快、更稳。