与转移性乳腺癌 (MBC)(也称为4期乳腺癌)生活可能会让人感到孤立。其他乳腺癌患者可能更专注于治疗并最终治愈(希望如此)这种疾病,而转移性乳腺癌患者则有不同的目标和需求。

不过,重要的是要知道,你并不孤单。有许多人希望在诊断、治疗及后续阶段支持你。以下资源强调了MBC的教育和倡导,并提供了一个可以帮助你应对癌症护理和转移性乳腺癌生活的社区。

转移性乳腺癌联盟

转移性乳腺癌联盟

转移性乳腺癌联盟致力于通过延长和改善MBC患者的生活来帮助他们。该组织通过倡导更多的MBC研究、提高对临床试验的认识和获取途径,以及教育社区了解该疾病和可用资源来实现这一目标。

该组织支持诸如Marina Kaplan项目等项目,旨在加速乳腺癌脑转移的研究。联盟还举办教育网络研讨会,例如“黑人女性发声”,让专注于服务黑人社区的成员发声。你可以在他们的网站上阅读更多关于该组织的其他项目。

MBC联盟还提供关于如何找到合适的护理团队和选择合适的治疗方案的建议。

METAvivor

METAvivor

METAvivor专注于支持转移性乳腺癌患者。该组织为新诊断为MBC的人提供信息和支持,包括如何和朋友、家人谈论诊断的建议,以及如何自己面对这个消息。

METAvivor 还在全国各地举办面对面的 同伴支持小组。如果您所在的地区没有小组,您甚至可以申请领导自己的支持小组。根据他们的网站,METAvivor 是全国唯一一个 专门资助转移性乳腺癌研究 的组织,并在全年举办几次筹款活动,例如在华盛顿特区举行的年度第四阶段冲刺。

超越乳腺癌

超越乳腺癌

超越乳腺癌 是一个非营利组织,为任何类型的乳腺癌患者提供支持社区。在他们的网站上,您可以了解转移性乳腺癌的基础知识、类型、症状和治疗选择。

如果您需要一对一的指导或只是想找人倾诉,您可以拨打该组织的 乳腺癌热线 888-753-5222,与一位经过培训的志愿者对接,这位志愿者也曾被诊断为乳腺癌,并了解您正在经历的事情。或者,您可以加入 Facebook 上的私人 支持小组。

这个 博客 介绍了几位乳腺癌幸存者的故事,您可以根据癌症的阶段、类型、治疗等进行筛选。您还可以查看 新闻 部分,了解研究中的激动人心的发展和新推出的治疗方法。

SHARE癌症支持

SHARE癌症支持

SHARE癌症支持 是一个为被诊断为乳腺癌(包括转移性乳腺癌)以及妇科癌症的人们创建的组织。他们提供专注于转移性乳腺癌的 支持小组,每月在线召开多次会议,还有多个教育项目和 网络研讨会,涵盖从如何管理化疗脑到与转移性乳腺癌一起锻炼等主题。

如果您有任何问题,或者只是想找人聊聊,您可以拨打 844-ASK-SHARE (844-275-7427) 并按 6 访问 转移性乳腺癌支持热线。在那里,您会自动与一位有相同诊断和经历的朋友联系。您还可以加入 SHARE 的转移性乳腺癌在线 论坛,志愿者和其他患者在这里聚集,分享信息和故事。

此外,在 SHARE 的网站上,您可以收听他们的播客 我们的MBC生活 的各集,内容包括与转移性乳腺癌一起旅行、在转移性乳腺癌诊断中感恩的重要性、失去亲人后的感人故事等。

年轻幸存者联盟

年轻幸存者联盟

年轻幸存者联盟 成立于1998年,由一群被诊断为乳腺癌的年轻女性创建,提供丰富的转移性乳腺癌信息,比如最新的统计数据、如何找到您附近的临床试验,以及谈论转移性乳腺癌时常用术语的解析。在该组织的网站上,您可以访问 转移性导航器,这是一本关于转移性乳腺癌的免费指南,内容涵盖从诊断和治疗到与疾病共存的各个方面。

该组织提供同伴配对支持,将患有乳腺癌的青少年和年轻人与经历过类似经历的年轻癌症幸存者进行配对。您还可以通过加入MBC虚拟聚会或参加您附近的面对面支持小组,与其他同样被诊断的人在线或面对面联系。

CancerCare

CancerCare

CancerCare为任何癌症患者提供免费的支持服务,包括转移性乳腺癌。该组织提供经济援助,以帮助支付医疗费用、交通费和儿童保育费。

他们还提供由肿瘤社工提供的咨询服务,帮助您在诊断和治疗期间照顾自己的心理健康。CancerCare免费的电话资源导航旨在帮助您了解癌症治疗的过程,并减轻因MBC诊断带来的焦虑和不确定性。咨询和电话服务均提供英语和西班牙语。

通过CancerCare,您可以加入其他正在接受MBC治疗的患者,参与两个支持小组,旨在为这种特定疾病的患者建立一个社区。这两个小组均由肿瘤社工领导,鼓励成员分享个人经历、生活建议和推荐资源。

有关MBC的更多信息,您可以查看CancerCare的连接教育研讨会,并按诊断进行筛选。研讨会涵盖治疗进展、如何管理治疗副作用以及生活质量等主题,专为生活在转移性乳腺癌患者设计。

可信健康资源选择声明

可信健康资源选择声明

Everyday Health致力于新闻的诚信,并让我们的读者对我们提供的信息充满信心。在可信健康资源项目中列出的组织经过我们的编辑团队审核,基于以下标准:可信度和权威性;资源的相关性、可及性和质量;以及高质量的推荐。我们的意图不是支持个别意见或观点,而是强调最值得信赖的组织。我们每年审查和更新此内容,以确保其持续的相关性和准确性。

认识我们的专家

丽莎·D·库尔西奥,医学博士,FACS 医学审稿人

Castle Connolly顶级医生

丽莎·库尔西奥,医学博士,是一名获得认证的普通外科医生和接受过外科肿瘤学培训的外科医生。她目前是纽约莱因贝克北达奇斯医院乳腺外科的医学部主任。库尔西奥博士在华盛顿特区的乔治·华盛顿大学医学院就读,并在此完成了普通外科的住院医师培训。她被邀请到加利福尼亚州杜阿特的希望之城国家医疗中心进行癌症外科的专科培训。她是美国空军健康专业奖学金计划的获得者。在她的军队服役期间,库尔西奥博士在密西西比州比洛克西的基斯勒医疗中心担任首席外科肿瘤学家。

从2003年到2004年,她担任橙县Susan G. Komen的项目主任,并继续参与Komen的外展工作。她曾在Kids Konnected的董事会任职,该非营利组织帮助癌症患者的孩子应对癌症诊断带来的情感影响。目前,她在Miles of Hope乳腺癌基金会的董事会任职,该组织致力于为受乳腺癌影响的人提供支持服务,服务于纽约哈德逊河谷地区。库尔西奥博士在乳腺癌研究方面也有着丰富的背景,曾为数十篇同行评审的文章做出贡献。她目前是阿尔法调查审查委员会的成员。

她的工作包括良性和恶性乳腺的诊断。库尔西奥博士在37岁时被诊断为乳腺癌。尽管她的专科培训是在外科肿瘤学,但这一经历激励她提供富有同情心的高质量乳腺护理,并专注于乳腺外科。

库尔西奥博士热衷于治疗患者,并根据他们的具体需求个性化护理计划。库尔西奥博士坚信癌症护理必须包括生活方式的改变,以关注更健康的习惯以减少未来的事件。她的工作还专注于乳腺癌风险降低、教育以及为有乳腺癌家族史的患者提供基因检测服务。

阿比·麦考伊,注册护士(RN) 作者

阿比·麦考伊是一位经验丰富的注册护士,曾与成人和儿童患者一起工作,包括创伤、骨科、家庭护理、器官移植和病例管理。她是一位已婚,育有四个孩子的母亲,热爱她的家庭生活!她的家人分布在世界各地,喜欢尽可能多地去旅行。

麦考伊曾为《Remedy Health Media》、《Sleepopolis》和《Expectful》等媒体撰写过文章。她对健康教育非常热情,喜欢在写作中分享她的经验和知识。