今天是第19个国际罕见病日。昨日上午，吉林市慈善总会、北华大学附属医院、吉林市家政服务协会、吉林惠民康恩罕见病服务团队四方联合，启动“不止罕见·情暖江城——罕见病家庭公益走访行动”。这是吉林市在全省范围内首次开展针对罕见病群体开展的慈善帮扶活动。

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参与本次活动的16人队伍，分赴龙潭区、桦甸市，为3户肌萎缩侧索硬化（ALS）、杜氏肌营养不良（DMD）罕见病患者及其家庭，提供病情评估、设备维护、护理指导、生活物资一站式帮扶。

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在病患浩浩家中，工程师现场为病患调试呼吸机、咳痰机，北华大学附属医院护士长手把手指导病患家属做身体康复训练，切实解决家庭急难愁盼的问题。

受访家属表示，专业团队上门指导，解决了设备使用、日常护理等长期难题。

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罕见病具有病种多、诊疗复杂、致残致死率高等特点，患者家庭普遍面临沉重经济与照护压力。据统计，我国罕见病患者约2000万人，社会认知与保障供给仍有差距。吉林市的这次走访聚焦的渐冻症、DMD均为重症罕见病，患者需长期依赖专业医疗设备与持续照护，不少家庭因病致贫。

为提升帮扶实效，四方单位构建起统筹协调+专业诊疗+居家护理+设备保障闭环服务体系：慈善总会精准对接需求，医院提供诊疗与康复支持，家政协会开展照护实操培训，惠民康恩团队提供设备检修、呼吸检测等专业服务。各方表示将持续跟进帮扶困难家庭，探索建立本地罕见病病友互助网络，形成长效关爱机制。活动主办方同时呼吁，罕见病帮扶需要全社会共同参与，罕见病家庭需要被看见、被尊重。

吉林日报全媒体记者 姜岸松

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