蔡磊近况曝光:病情恶化准备后事,儿子教育基金已安排,不想穿睡衣离开

蔡磊这两年过得挺不容易,病情越来越重,已经把后事都安排好了,连遗嘱都写得明明白白。

他自己说,活不了几天了,宁愿穿便装也不想穿睡衣走。

这话听着挺直接,实在没什么遮掩,就是大家都说的那种“人活到最后,能有点自我选择权才是真事儿”。

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蔡磊不是普通人,河南农村出来的,小时候家里条件一般,村里人都记得他学习好。

后来考上了中央财经大学,大学一毕业就没想着去端铁饭碗,反倒进了京东。

那会儿京东还没现在这么大,蔡磊就觉得这公司有前途,硬是一步步干到管理层,成了人人敬佩的“电子发票第一人”。

京东上市那阵,蔡磊一度被记者追着采访,风光得很。

他家里也是让人羡慕的,娶了个北大毕业的老婆,段睿,比他大十一岁,但两个人感情好。

人们都说,年龄不是大事,真碰上靠谱的人那点差距根本不算啥。

结婚一年儿子出生,一家三口的日子就是顺起来了。

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其实蔡磊这些年一直忙事业,家里差不多都是段睿打理。

2019年,蔡磊胳膊抽搐,总觉得是工作太累。

过了段时间,检查下来,医生一句话就把全家人打懵了——渐冻症,最多活三到五年。

这事搁谁身上都接受不了,蔡磊也一度懵了。

后来他查资料,找专家,折腾了一圈,现实就是没人治得好这病。

网上一查,世界上都没啥有效药,国外也只能拖几年。

有网友说“蔡磊算是给渐冻症患者撑起了一面旗,他带头去做研究,真是难得”,另一个评论讲“看他坚持穿便装,连病房里都不让自己看起来像病人,这种尊严让人佩服”。

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其实蔡磊这几年花了不少钱,跑过北京、上海、广州,甚至联系上美国、日本的专家。

网上流传他尝试过各种新药、针灸、中医偏方,连生物科技公司都找了,能试的都试过。

到2023年底,病情还是一天天恶化,说话越来越费劲。

段睿辞了工作,陪着他折腾,家里直播、募捐,也都是为了渐冻症的研究。

蔡磊说,愿意把自己身体捐出来,死后能帮别人找药就值了。

到现在为止,蔡磊把儿子的教育基金存了50万,剩下的钱都交给段睿处理。

他觉得,钱够用就行,最重要的是家人活得安心。

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生活细节上,蔡磊坚持不穿睡衣,连进医院都要穿平时的衣服。

他说,快死了也不能丢了自己的样子。

走路不行了,就让护理推着,他还能在病房走廊溜达几圈。

病友怕打扰他休息,他反倒主动聊天,没什么架子,大家都觉得他挺好。

网上很多渐冻症患者都留言,说蔡磊给他们撑了个榜样,敢于面对,敢于公开,哪怕身体不行了还为别人操心。

今年春节的时候,蔡磊和家里人一起拍了张全家福,照片里他笑得挺自然。

段睿带着儿子去动物园,蔡磊只能看手机直播。

他说只要能看到家人,心里就踏实。

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段睿直播时也会讲蔡磊的故事,网友问她怎么撑过来的,段睿就说,家里人都在,没什么过不去的坎。

其实这话听着轻松,背后付出的辛苦不是一般人能体会。

蔡磊现在已经不能自己吃饭,护理每天照顾他,妻子还要帮忙擦身、喂药。

家里人都说,没想过还能撑这么久。

2024年初,蔡磊决定把遗体捐给渐冻症研究,新闻出来当天微信都炸了,很多患者家属留言感谢,说他这举动给社会带来希望。

医生也说,蔡磊这种人有担当,敢于面对现实,愿意用自己做尝试。

说到渐冻症,国内每年新发现病人不少,大部分都是普通家庭,治病靠自己,连基础药费都捉襟见肘。

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蔡磊公开自己的病历、试药过程,还参与了国家渐冻症数据库建设,算是帮了后来人。

段睿也开始在社交平台分享照顾经验,帮不少家庭解决实际困难。

街坊邻居都说,蔡磊没变,还是那个老实人。

哪怕病到这个地步,见面还能笑着点头。

网上有网友问,万一有一天蔡磊再也不能开口,会不会留下什么话?

不少人说,他已经把该交代的都说完了,剩下的只能靠家人去完成。

去年年底,蔡磊还找了律师办了遗嘱,把财产、后事都写清楚。

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他觉得人死了也不能拖累家人,能自己安排好的事情,提前弄明白。

他说,只要能给社会留点东西,活得值了。

段睿支持他,家里老人也理解,不吵不闹。

亲戚偶尔过来看他,都觉得蔡磊靠谱。

最近蔡磊在接受采访时,还说希望国内能早点出新药,让以后得病的人少受罪。

网友都说,像他这样的人,值得点赞。

有人留言问蔡磊:你后悔吗?

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蔡磊直接回说,没啥后悔的,活一天算一天。

现在他每天都要和妻子聊聊天,儿子也陪在身边。

段睿说,只要能看见蔡磊,她心里就踏实。

网上讨论渐冻症的话题越来越多,蔡磊算是带起了风气。

有人说,是不是应该建立更多渐冻症救助基金?

也有人建议政府加大药物研发投入。

蔡磊自己认为,能做的都做了,剩下的交给时间。

你觉得,面对这种病,蔡磊这种态度是不是更值得大家学习?

还是说,每个人有自己的选择?

对此你怎么看呢?

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