蔡磊晚期情况曝光:拒见亲人,三名护工照料,针管进食艰难,靠呼吸机维持

现在蔡磊基本上是彻底瘫在床上了,北京这边的疗养院里,房间门一关就是一天,呼吸机哼哼地响。

三个护工轮流守着他,也不是简单的伺候,连坐起来都得按程序来。

早六点,护工就得全部到位,一人扶着肩膀,一人托腰,还有人专门盯着他脖子,生怕出点岔子。

打开网易新闻 查看精彩图片

五个人捣鼓半小时,蔡磊才能挪到床边坐一下。

穿衣服更费劲,手和胳膊都瘦得像竹竿,护工得把衣袖一点点套上去,裤子要慢慢拉起来,抬腿都能让人出一身汗。

旁边人累得直喘气,他只能盯着天花板,啥都没法帮忙。

吃饭这事,蔡磊现在基本靠针管

护工把菜打成泥,装到注射器里,慢慢推进嘴里去。

速度不能快,每秒半毫升,要是呛到气管就麻烦了。

打开网易新闻 查看精彩图片

连口水都咽不利索,护工一天到晚盯着他的喉咙,生怕堵住。

手机里存了老婆和孩子的照片,有时候让人翻出来瞅瞅,但人家来了他坚决不见。

打字也是用眼睛控制屏幕,几分钟能敲出一句话,最多一分钟五十个字。

去年有记者来拍过他,眼珠紧盯屏幕,急得一头汗。

记者后来说,这种状态装都装不出来。

前段时间他差点没撑住,痰卡在气管,直接送进ICU,住了七天。

现在护工天天拍背排痰,劲大一点他就疼得皱眉,一声不吭。

打开网易新闻 查看精彩图片

按摩要晚了,屁股立马红肿。

这种细节,护工都看在眼里,街坊邻居听说了也都觉得够难的。

蔡磊原来在京东做高管,天天忙到半夜,谁想到几年后会变成这样。

2019年手指开始发麻,以为是累的,后来腿软,医院一查就是渐冻症。

起初还能写字、还能走路,现在连翻身得靠人。

他那点积蓄全花在科研上了,四千多万,账目都公开。

钱一部分是自传稿费,一部分是老婆直播卖日用品挣的。

打开网易新闻 查看精彩图片

买检测、买试剂、资助药厂,还给病友家属免费做检测。

医生说他体质不适合新研发的药。

去年有个女孩试了新药,能自己喝水了。

他让护工推着轮椅去病房,女孩哭着说谢谢,他就用屏幕打个笑脸表情。

有网友说“蔡磊是真做事,从不炒作”。

另一个评论讲“他老婆直播间介绍产品,绝口不提病情,挺有分寸”。

抖音账号停更四个月,最后一条讲的是药物进展。

打开网易新闻 查看精彩图片

蔡磊现在把全球最大的渐冻症数据库都建起来了,五千多人的数据,推进了十个药物试验。

医生说这样提前了十几年科研进度。

病友家属觉得他不像图名,只是帮人。

还有人说,蔡磊其实比网上写的还要低调,种种细节看得出来。

他每天对着电脑到半夜,护工说他总挂念病友:“我们得快点,大家都等着。”有时护工进屋,他还在忙数据。

现在连翻身都是三个人一起上阵,护工慢慢帮他挪位子。

去年有个病友家属来,蔡磊用眼睛在屏幕上打:“不用来了,我挺好。”人家走了,他还是让护工翻出手机照片瞅了半天。

打开网易新闻 查看精彩图片

以前签合同、谈项目的手现在动不了,他盯着自己手发呆,旁边人谁看着都觉得唏嘘。

前阵子有个新闻说,上海那边也有渐冻症患者,家里条件一般,靠社区志愿者帮忙。

有网友留言说,“蔡磊算是幸运的,有团队、有资金,普通人更难。”这话其实也对,不少病友靠家属和志愿者,日常护理都得自己琢磨。

还有些家庭,父母轮流守着,孩子一天天长大,家里都快撑不住。

蔡磊这里算是条件好一点,护工专门培训过,动作都标准。

有医生看他的数据库,说病友数据比医院官方数据还全,能推进新药研发。

蔡磊也不计较网上那些说他炒作的人,自己干自己的。

打开网易新闻 查看精彩图片

去年药厂公布新药进展,病友群里炸了,大家都觉得有希望了。

蔡磊也没停过,护工说他常常一边做数据一边打字,速度慢但效率高。

有网友评论“他是真在拼,没太多花头。”还有人说“要不是他这么努力,国内渐冻症研究不会这么快”。

蔡磊老婆直播间卖日用品,基本不怎么提家里的事。

大家只知道她很专业,介绍产品清楚,也从不卖惨。

有一次直播间有人问蔡磊情况,她就说“我们都挺好”,没细说细节。

网友觉得他们一家都挺有骨气的。

打开网易新闻 查看精彩图片

现在蔡磊的房间里,每天都是呼吸机声、护工动作,门外新药试验进展也在同步。

蔡磊还坚持搞数据,打字、看资料,有时还要处理病友的咨询。

护工说他总挂念病友进展,担心得慢了大家没希望。

街坊邻居讲,这人原来风光,现在也不图面子,关键是帮病友推进新药。

这里头还有不少病友家属,天天盯着数据库进度,等新药上市。

这一年蔡磊几乎没有休息时间,睡觉都是护工帮着翻身,晚上起来拍背排痰。

手机里照片翻出来看了又看,就是不让家里人进来。

大家都理解他想自己扛。

对此你怎么看呢?

欢迎在评论区讨论。