我爹是2021年9月查出来的,直肠癌晚期,多处转移。肿瘤离肛门不到5厘米,托人找了华西和省肿瘤医院的医生看片子,都说没手术意义了。就在本地医院做了个造口,没切肿瘤。

半个月后出院回家,我爹说肠子疼。我去找主刀医生,说是肠痉挛,让我买6542那种解痉药。我跑了快20家药店都没有,最后给他吃了我的双氯芬酸钠——我骨质增生压迫血管老是头痛,长期备着止痛药。几天后不疼了就没吃了。除了瘦,身上挂个袋子,其他跟正常人一样,能吃能动还能去钓鱼。

出院前院长推荐了个厉害的中医。我带我爹去医馆,墙上挂满了锦旗。一聊才知道是我们一个镇的。她很直接,说药贵,我爹这情况严重,治不好的。最后还是开了半个多月的药,1万1千9,没让我爹知道价格。

我妈后来问价格,说太贵了,怀疑院长跟医生串通吃钱。出院时医生说只有几个月了,我一咬牙:能吃几次就几次吧。

那时候我娃一岁多,我跟老公在400公里外的另一个市做酒水批发,每月两头跑。查出我爹病后,我把在老家时间从半个月缩短到7到10天。那时候只有火车大巴,有时候坐顺风车,单程五到八小时。

说说收入吧。我爹退休工资4000出头,我妈1500左右。我跟老公平均月入15000。

开支:家里电费宽带物管老两口出。我微信给我妈开了3000亲属卡,买菜买水电买日用品,有时候花完,大部分时候2000左右。我负责房贷、日用品、孩子奶粉尿布、话费护肤品衣服,差不多6000。婆家那边日用品也是我买,不多。老公平时应酬请客也不少。还有他医保社保,每月1300。我有社保不掏钱。除了给孩子存的教育基金,基本没存款。

实际情况是,等我半个月后回来,发现我爹那三种中药剩下一种没吃。我妈嫌贵不让我买了。我就另外买了灵芝孢子粉、桑黄、人参皂苷,想着消包块提高免疫力,花了7000多。结果到现在一年半了,灵芝孢子粉6盒吃了半盒,人参皂苷3瓶吃了一瓶,半斤桑黄用了20克,富硒两瓶吃了一瓶。

后来听说镇上有个开诊所的医生也是这病,做了手术恢复不错。我去了解,人家一开始便血就发现了,所以恢复得好。从他手里分了一个月药,花了2000,前后拿了五次。

忘了说,造口袋一套100多。刚开始不会用,一天能用两套。后来熟练了,平均一个月500。

同年11月我妈去查胃肠镜,发现一个腺瘤加好几颗息肉,跟痔疮手术一起做了。住院时她病友说,她亲家公是个赤脚医生,跟我爹一样病,自己开药吃了十几年还健在。我加了那家女儿微信,拜托她帮忙。那赤脚医生研究了一天我爹病例,开了方子过来,分文没取。我们照方子做成水丸,一副400多吃一个月,我爹要吃三个月。他爱吃不吃的。

大概年前,一个亲戚肝癌做了化疗,说太痛苦再也不去了。老两口还去看了人家。

去年入夏,我爹开始疼了,也不说,整天叫唤,走路都费劲。我带他去医院,另一个肿瘤科医生说吃双氯芬酸钠就行。这药一天只能吃一颗,我那一盒24粒能用大半年。特意强调不能多吃。结果一周后晚上我头痛找药,没了!疼了一晚上基本没睡!第二天去药店给我爹买了两盒曲马多,一盒18粒60多。后来他自己买的。药店库存买空了,我去医院开,一盒12粒123,医保刷一半。

8月他要参加战友聚会,吵着要输液。7月20几号办了入院,他以为输液就行,结果医院从上到下检查一遍就后悔了。期间还感冒了,出院后身体更差。肿瘤科医生说可以办特殊门诊,开药能省两三千。我匆忙赶去另一个市花了三天处理完事又赶回来办出院办特殊门诊。办好后开药麻烦了点,但报销87%,还加了华蟾素止痛消包块。到12月初额度用完了,医生给我开了种化疗药让我去升B类,额度5000——感谢好心的医生。

我爹只做了造口,直肠没封,肾脏也有转移,有点失禁了,还出血。我把我的卫生巾和夜安裤给他用,也备了很多。

第二次住院期间,表妹刚好在那个科室实习护士,三天两头说让化疗,我们都不同意——身边三个例子化疗后没挺过去。

重点说我爹吃药情况。曲马多一盒12粒,一日三次一次2粒,我一次开5盒60粒是10天量,他一周吃完。华蟾素一盒18粒,也是一日三次一次2粒,第一次开了两盒,后来二到五盒不等,一个月下来能攒10盒。中药想起来吃一次。

第二次住院我爹给表妹说第一次开的中药有效果,没亲口跟我说——因为我妈后来告诉他那个药一万多,他自己也觉得贵。

8月初我问我爹要不要去拿那个中药,他不表态。我说联系好了,他也跟着去了。第二次拿药1万2。

8月12号,我带着老两口和娃去我们做生意的地方避暑,半个月一直住海边民宿。出发前开了止痛药带上,中途表妹开了寄给我。

娃要上幼儿园,8月25回来,第二天我又去拿第三次中药1万3千6。这医生说做好准备,就这个把月了,还友情赠送一千多的药。结果一样,只吃方便吃点那种。

我觉得他自己有点无所谓。我们一直瞒着他,他知道有肿瘤,天真地以为肿瘤是肿瘤癌症是癌症。但一年了,还能不知道吗?查出来就是4期了!

今年年后他走路都困难了,我买了走路辅助器。

泼水节我带娃去云南,幼儿园请了假。上动车前去给他开了止痛药。我们一出,亲戚就来了,有个表妹回去就发消息让我注意这注意那,要买这买那——每次她来都这样,我神烦。我跟她说家里还有各种买了没吃的东西和药,言下之意哪样不比你说的好。

我爹因为疼不愿出门,第二天这帮亲戚非要带他出去散步,晚上回来两只脚都肿了。

我从云南回来是两周后。计划一周,但娃太小,坐车时间长一直哭闹,走走停停,期间还反复发烧跑了两次医院。

回来收拾好第一件事我去看药还有没有,结果是没有了。我不问就不说。我又去药店买了两盒曲马多——周末特殊门诊不上班——到周一才去的医院。

还是那个肿瘤科医生,说前几天去广州开会,现在推广新型化疗药TAS102,针对晚期副作用小,但没进医保,预计最快一年后,费用一个月一万多。我回来查了,很多人有效,副作用确实比现在化疗药小,周期28天,作用是延续寿命。

我问老头,他不愿意。

五一期间亲戚又来了。我为什么觉得他们烦?因为他们明里暗里表达我和我妈对我爹不好,就差明说了。按理说早分家了,各家管各家。我爹生病他们带东西来,我很感激。但见不惯他们插嘴不插手的做法。

平日里啥好我给买啥,日常我妈照顾,按摩洗脚换袋子……有人说不是舍得花钱就是孝顺。但我不舍得花钱口诛笔伐更多,难道我割自己腰子扯自己肠子给我爹?

第二天我表姐告诉我,我爹给表妹夫说,四叔问他去不去华西,去的话他掏钱。表妹夫告诉了表姐。我当时就翻白眼。我爹既然说了,证明他想去。第二天跟我妈商量,我妈说去了就能治好吗?花钱不说,还要人照顾——我不方便给我爹换那些东西,我妈又不明白大医院流程。

我老公说,这时候花钱才能体现孝心。

第三天,我拿出我爹身份证医保卡,问他是不是想去华西。想去的话上传资料,等五一过了那边需要两三天审核就能挂号了。他说他从来没说要去——翻白眼。

当天我让我姐联系其他亲戚,说要去做新型化疗。我的目的是堵他们悠悠之口,包括我爹——如果不是他跟亲戚说了啥,亲戚不会这样看我和我妈。

2号亲戚来了,说通了。3号我就给他办了入院。跟医生很熟了,而且我爹情况严重又特殊——造口病人身上都有异味——刚好有个传染病人转院,安排了个重监室改的单间。

CT显示,除了头,全身都有肿瘤,包括骨头。

入院第二天国药送药来,现场付钱,刷支付宝,1万1。

第三天开始用药。更疼了,开吗啡,加剂量,一日两次一次3粒。

小便彻底失禁。我妈每天给他换三次尿不湿。

过了三天亲戚才知道我爹在医院。四叔送来野生鱼,表姐有空给我爹摸脚——一按就疼。

我给我妈说,这次我爹有个三长两短,你一定要怪他们。

9号,我因为颈椎病开始头晕眼花恶心呕吐,去医院扎针晕了,四肢麻木,医生把我扶进去躺了二十分钟才缓过来。情况持续到12号。那几天我没去医院,娃送幼儿园,我在家带着牵引器做饭。

今天是用药第九天了。我爹已经吵着要回来好几次了。不知道他能坚持多久。

从2021年9月医生说只有几个月,到2022年8月医生说只有一个月,现在已经一年零七个月了。

我做到这个份上,还算不上孝顺吗?

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我是张张,一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者。

如果快乐很难,那就祝你平安!愿我们都能安好。