身体被“封印”到只剩下眼睛还能活动,他却硬是从死神的手里,把一位病友的性命给抢了回来。 蔡磊如今的身体状况,用他自己的话来讲,可比植物人还要残酷得多。植物人起码是没有意识的,可他的大脑却始终保持着完全的清醒,只能眼睁睁看着自己的身体,被病魔一寸一寸地“冻住”。
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最新传来的消息显示,他的身体功能评分,已经从满分的48分骤然降到了个位数,吞咽功能更是彻底丧失了,他已经快一整年没尝过饭菜真正的味道了,就连从椅子挪到床上这样简单的动作,都得四个护工一起使劲,才能把他慢慢“搬”过去。他其实早就写好了自己的遗嘱,甚至还特意跟家人交代过,等到自己走的那一天,不想穿着睡衣,只想穿得体面一些。
这样的一番话,听在耳朵里,真的让人心里堵得厉害。可就是这样一个被禁锢在几十平米卧室里,只能靠着眼控仪和外界进行交流的人,前几天竟当众吼出了一句,让所有人听着都头皮发麻的话:“历史已被改写,渐冻症必然被攻克!”
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那他到底为什么会这么笃定呢?原因很简单,他虽说没办法挽救自己的生命,却亲眼见证了自己推动研发的一款药物,把一位年仅29岁的病友,从瘫痪的边缘硬生生拉了回来,而这位病友如今,居然真的能够重新站起来了。
这从来都不是什么虚无缥缈的心灵鸡汤,而是真金白银砸下去,靠着实打实的数据说话的一场漂亮翻身仗。 这位幸运的姑娘能从瘫痪边缘重新站稳,靠的正是蔡磊把自己当成“最大的小白鼠”,一步步蹚出来的一条血路。
网上这阵子都在传那位29岁病友创造的奇迹,其实在更早一批参与试药的病友当中,有一位名叫小刘的姑娘,她的亲身经历,更能说明这款药物的效果。她在24岁那年就确诊了渐冻症,眼睁睁看着自己从能轻松爬楼梯,到彻底困在轮椅上,只用了短短一年的时间,那份尊严也跟着摔得粉碎。
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就在她把自己封闭在自我的“茧”里,等着生命走到尽头的时候,她的父亲在蔡磊搭建的“渐愈互助之家”病友群里,看到了试药招募的消息。小刘成了群里第二个报名参加试药的人。她第一次见到蔡磊的时候,蔡磊还能自己走路,当时就对着她说出了这样一句话:“你可能有救了。”就是这样一句简单的话,让小刘下定决心,咬着牙也要试一试。
七针药物通过腰穿的方式打进身体里,每一次的疼痛都让她忍不住流泪,可最后的结果又是什么呢?试药结束后的几个月时间里,她已经能稳稳站住好几秒了,虽说身体还会晃悠,但扶着身边的东西,就能慢慢走上几步。而她的病情,就这么被控制住了。这款发挥了作用的药物名叫RAG-17,是专门针对SOD1基因突变型渐冻症研发的。
最关键的一点是,蔡磊自己患的是散发型渐冻症,这款药对他而言根本没有任何效果,可他从2022年开始,就不停往里面砸钱、砸资源,甚至还提前两年自掏腰包,养了两千只实验小鼠,这么做的唯一目的,就是为这类药物的研发抢出更多时间。
他硬是把药企原本需要花费一年时间完成的动物实验,压缩到了九十多天,因为他比谁都清楚,哪怕只是快上一天,或许就有一位病友能赶上这趟救命的班车。他这一路走来,其实就是把自己当成了一块铺路石,甘愿让其他病友踩着自己,走向生的希望。
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他究竟靠什么撬动了一个亿的科研投入?答案是把生意做成了慈善,又把慈善做成了一笔能算得清的明白账。不少人心里都犯着嘀咕,蔡磊都病成这副样子了,家里的房子和车子也都卖了,他到底从哪儿弄来的钱,往科研里面砸了一个多亿?关于钱的这件事,蔡磊心里可是算得门儿清。他心里清楚,光靠着卖惨博取大家的捐款,肯定是行不通的,于是他和妻子段睿一起,开了个名叫“破冰驿站”的直播间。
段睿是北京大学的毕业生,原本有着属于自己的会计师事务所,如今却辞掉工作全职投入直播,直播间每晚的在线人数都十分稳定,而直播挣来的所有钱,全都投进了渐冻症的科研当中,过去二十四个月里,就已经投进去八千多万了。
可仅仅靠直播的收入还远远不够,他还想出了一个更绝的办法,就是把做生意的逻辑,直接搬到了这场救命的行动里。就拿呼吸机来说吧,渐冻症病人到了患病后期,根本离不开这种设备,可市面上的呼吸机价格却高得吓人。
蔡磊没有选择被动接受,而是直接找到海尔和京东的高层谈反向定制,他跟对方提出,只要能帮忙做一款性价比高的呼吸机,他就能组织病友们集体下单。最后谈下来的结果是,一千台呼吸机的订单敲定,购置成本直接被压低了八成。他当时还跟对方说,这件事别只谈情怀,从长远来看对他们也有不小的商业价值,毕竟这类技术后续还能推广到整个老龄化市场。
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你看,他就这么一手操作,把原本像无底洞一样只出不进的“花钱”,变成了有来有回、有价值的“投入”。在过去的这六年时间里,他把全国范围内的渐冻症药物临床管线,从过去三十年积累的十四条,做到了如今的三十多条,其中有十五条,都是他的团队亲自推动落地的。
他这一路走来,其实就是在用做企业的那套方法论,去攻克一道全世界都没能解开的医学难题。他自己或许已经没有多少日子了,可他却硬生生为后来的几十万渐冻症病人,铺出了一条从前想都不敢想的求生之路。
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