编者按:在人类漫长的生命旅程中,健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录,都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来,我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃,更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命,不是对抗自然,而是在敬畏中寻求精妙干预,在理解中维护动态平衡,与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事,“愈见你”,感受生活的点滴。

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我是根正苗红的中国人,生长在祖国东南边陲的山区,从小到大却一直与时差为伴——通俗地说,我的生物钟属于国外的时区,永远和大家差了几个小时。

——题记

根据奶奶和妈妈的回忆,我从出生起就有极佳的睡眠质量,在饿了、尿了等情况之外,很少有频繁觉醒,实属婴儿界的“报恩宝宝”,在家人生活的厂区内更是吸足了羡慕的目光。

遗憾的是,这点优势仅持续两年便化为乌有,取而代之的是连续二十余年的“作息大战”。

千禧年到来前,厂区的变迁为全体职工提供了进城安家的机会。由于小区内没有同龄玩伴,母亲担心两岁的我会在社交互动方面落后,便将我早早地送进家对面的幼儿园。

彼时的幼儿园更像儿童日托班,除了提供游戏道具、带孩子做操外,老师只负责喂饭、喝水、厕所、午睡等常规安排。我与其他孩子的不同,就从幼儿园的午睡开始。

我的家人在送我入园前就注意到我无法在午间入睡,又或者说,我完全不需要在日间进行睡眠补充。每当幼儿园组织孩子们前往宿舍午休睡时,我的家人都会把我接回家,往DVD播放机里置入一张儿歌碟片,让精力充沛的我跟着电视里的真人MV载歌载舞,以便他们不受打扰地顺应生物钟进行午间小憩。

按常理来说,没有午睡的幼童会在晚上早早入睡,我偏偏是个特例,不仅超出同龄儿童的平均入睡时间,甚至比成年人睡得还要晚。

爸妈在外工作,无暇照顾我的起居,奶奶听说小孩睡太晚会影响身高,便将我带进老人房,还为我安排了靠墙的床位。这安排一来方便监督我好好睡觉,二来防止我溜到客厅去,实属一则妙计。

午夜时分的小区宁静无比,所有居民安然入睡,唯有月光透过窗帘,隐隐洒在窗前。作为特立独行的个体,完全没有睡意的我以手脚为尺,在墙壁上蹭来蹭去地画着扇形线条,故意发出细微的声音来引起奶奶的注意,等她被吵醒后再趁机提出睡不着,要出去外面的请求。

对于如此荒唐的言论,奶奶自然是不答应的。她以半辈子的经验道出我失眠的原因在于“静不下心”,若能做到万念皆空,安分地躺在床上一动不动,很快就能睡着。

奶奶一沾枕头就能睡着,这招对于她来说自然是百试百灵的,于我而言却是无稽之谈。奶奶借着月光看我嘟嘴赌气的模样,立刻板起脸来嗔怪道:“你不是睡不着,你是舍不得睡觉,你就是想出去看电视。”

事实当然不是这样!那时候的电视台都有固定的休息时间,凌晨只有零星的购物频道仍在播出,根本就没有动画片可看。对于一个睡不着的人来说,躺在床上不能动是何其艰难!哪怕让我摸黑坐在客厅的沙发上发呆也比干躺着强啊!

幼小的我争不过奶奶,也不忍扰她清梦,只得像木头般躺在床上,试着像她说的那样保持心无杂念,但倦意从来都不眷顾我,非要我闭着眼睛熬过漫漫长夜,待到黎明到来时才能自然入睡。

睡得晚,起来得自然也晚,得益于幼儿园的宽松制度,“晚睡晚起”的我顺利度过四年时光,在奶奶的担忧下开启作息安排以严苛著称的小学时代。

果不其然,从一年级起,我便正式成为了“起床困难户”。

由于睡得太晚,每天早上我都无法被闹钟彻底叫醒,按下开关后还能重新睡回去,总要奶奶三请四催,无奈下还得采用“拔萝卜”的方式将我的两条胳膊拽起来,紧接着往我脸上铺条冰凉的毛巾提神,足足得磨蹭十来分钟才能进入穿衣环节。闭着眼睛摸索着换好校服后,奶奶把我拉到水池前,将梳子和牙刷塞进我的手中,随后便拿着馒头和书包在门口等候。

生活在这条街道的居民对我绝对有深刻的印象,因为我每天早晨都以一副昏昏欲睡的模样出现,一手拿着早餐慢慢啃,一手被奶奶牵着往车站赶,偶尔错过了公交车,奶奶还得花上几块钱雇摩的送我去学校,以免迟到了要挨老师批评。

如此混乱的清晨持续了三个月后,初以为我只是不适应小学生活的妈妈特地去超市买了一张大幅的彩色公鸡布艺贴画粘在床头的墙壁上,让我每天睡前都对着它念一遍“大公鸡,喔喔啼,每天叫我早早起”的童谣,以“精神暗示法”督促我早睡早起。

古人云“一日之计在于晨”,小学生日常行为规范手册也着重强调“健康的生活作息对儿童的成长至关重要”,因此,我对早睡这事有了执着的渴望,不管妈妈的建议有多离谱,我都日复一日地照做,但入睡困难的魔咒根本无法被打破,它仍在不间断地延续着。

时间长了后,我发现自己的世界不曾有过“清晨”的概念,每天上午的我虽然不犯困,但大脑总是昏昏沉沉,反倒在夜间无比清醒。此后,我便把“一日之计在于晨”篡改成了“一日之计在于夜”,当别的孩子早早关灯睡觉时,完全没有睡意的我重新拿起课本,以极高的效率和专注度去温习上午在学校落下的功课,以保持良好的学习成绩。

一到寒暑假,回到自己房间独立睡觉的我很快就将作息调整成了黑白颠倒模式。当别的孩子保持21点睡觉的良好习惯时,我总会因为睡不着而偷偷开台灯看课外书到深夜。

彼时已经回城工作的爸妈有着比奶奶更雷厉风行的手段,他们临睡前会把家里的电闸关掉,迫使百无聊赖的我躺在床上闭目养神,并在白天反复向我灌输“其实你已经睡着了,你只是误以为自己醒着”的个人观念。

晚上不睡,白天不醒,虽然身处假期,这副外国生物钟却让我挨了不少骂,还额外背负了“太贪玩”、“想太多”等罪名。受了冤枉的我高呼自己并非故意熬夜,而是从未体验过闭着眼睛就能慢慢睡着的感觉——如果没有睡意,无论我怎么闭眼都无济于事;当睡意袭来时,哪怕我没有主动闭眼,大脑都会以跳闸般的形式迅速“关机”,强制我进入睡眠状态。

为了证实这一点,妈妈提出由她坐在床边看我入睡的实验。我以为自己的困境终于有人能理解了,没想到她靠着桌子都能睡着,呼噜打得一声比一声响!反倒是为了做实验的我因为早早上床而无处可去,无事可做,只能闭着眼睛躺在床上,足足清醒了五六个小时都无法入睡。

在爸妈的认知中,我颠倒的作息是因为旺盛的精力在假期无处发泄导致的。为了早日纠正我的生物钟,他们尽可能地腾出时间带我登山、打球、散步,每次都会持续好几个小时。当大家累得动弹不得时,他们卧床就能秒睡,我虽然感到疲惫,却仍然睁着两只炯炯有神的眼睛,很是苦恼地在内心嚷道:“我怎么还不困啊?!”

那时候的我根本不知道自己为什么生来不同,毕竟家里家外没有任何一个人与我处境相似,导致小小年纪的我有了说出口也没人相信的烦恼。

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半夜睡不着,便拿望远镜看月亮

值得庆幸的是,因为高年级的课业难度徒增、作业堆积成山、人际关系复杂难处,备受多方压力的我每天写完作业都会感到大脑极度疲倦,使我在23点左右顺利入睡。

尽管这个时间仍不符合小学生规范作息的建议,对于我来说却是莫大的进步。就这样,我在数不清的“起床困难”中步入了初中时代。

青春期的激素水平变化让我的心思较之前敏感不少,入睡困难的情况却没有任何改善,这让我愈发暴躁和无助,内外的压力和长期的缺觉也给我的身体带来了不可预见的伤害:一个月随机发作好几次的偏头疼。

在“吃了药就不疼”和“是药三分毒”的思想拉扯下,我总是会败下阵来,不甘不愿地将一颗对乙酰氨基酚胶囊咽下。这种针对感冒、发烧的药物具有镇定作用,它会让我的大脑产生难以抵抗的嗜睡感,无论处于几点都能在它的操控下沉沉入睡。

家人们以为我会就此逆转晚睡晚起的生物钟,可我在病愈后的第二天仍会恢复原有的作息习惯。他们无法接受我依赖药物去早睡,我也清晰地知道这种做法是不合理的,当“早睡早起”的希望曙光迅速暗淡后,他们开始用刻薄的言论来评判我的不同。

他们说:“你就是思虑太重才会失眠!天天不知道在想什么!”

他们说:“就不该让你碰电脑,上网玩疯了怎么舍得睡觉?!”

他们说:“你现在是年轻,身体好,像你这样的作息,早晚有一天会猝死!”

幸运的是,他们对我也有温情的一面:睡前听舒缓的音乐、喝牛奶、拉伸肢体、服用酸枣仁等中药、挂薰衣草香包、用决明子和荞麦做枕头填充物……所有能尝试的方法都试了个遍,没有任何一招能起作用。

虽然上天把我的“早睡之门”关上,却另为我打开了一扇“睡个好觉”之窗,我从小到大都保持着只要睡着就不会轻易醒来的特点,因此睡眠质量相当高,体格也十分健硕,除了偶尔头疼的毛病外,没有出现其他任何不适。

与“入睡困难”作战十余年后,我终于进入了松弛有度的大学校园。这儿的课表不再是满满当当地从早排到晚,偶尔没课的上午为我提供了睡饱觉的好机会,较为轻松的学习氛围和简单的人际关系极大程度地改善了我的头疼病,让我不再焦虑自己的睡眠困境。

自由、自信、自律,是我对大学生活的六字总结。当其他同学提早到教室自愿学习时,我总是另辟蹊径地选择“晚修”,在无人的教学楼内与发光的电脑屏幕相伴。

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从教室窗户往外看的夜景

苦时如龟步蜗行,甘时如白驹过隙,美好的日子总是转瞬即逝。

暂别学生时代,以实习生身份入职公司的我周而复始地遵循着“朝八晚五”的工作制度,常常因为加班而早出晚归。高强度的工作压力和紊乱的作息时间使久违的头疼病再度找上门,强烈的不适愈发坚定了我日后的就业方向。

在炎热夏季来临前,我从学校正式毕业,向实习公司提出辞职的同时拒绝了多家公司的邀请,以优异的成绩和扎实的技能为自己选择了自由职业者的道路。

起初,我天真地以为“自由职业者”是想睡到几点就睡到几点的自由人,一切工作安排都由自己掌控,事实则是一天到晚都要围着客户转,生怕错过对方的任何一个电话、任何一条消息。为了留住客户,我把手机铃声调到最大,但他们在上午给我打电话、发消息时,我总是会因为睡得太沉而听不见、醒不来,导致客户对我多有不满,许多订单就此溜走。

半年后,“西北风”把我吹得彻骨寒凉,为了不被贫穷的洪流推倒,我以兼职的身份与多家公司签订合作协议,转型成“居家办公”的一员,将早上的通勤时间留给我极度稀缺的睡眠。

起初,我为自己的选择感到沾沾自喜,但我很快就发现自己在上午总是提不起精神,昏昏沉沉的大脑很容易在工作上出错。本可规避的错误因粗心大意而屡屡出现,老板一次次提出隐晦的批评,使我为自己的睡眠困境感到极度的焦虑。

在那段时间里,我强迫自己和正常人一样在22-23点洗漱上床,不敢看书、不敢追剧、不敢玩手机,只是一味地关灯躺在床上等睡意。但凡我在日出时分还睡不着,我就会冲自己大发脾气,强迫自己熬个通宵或是刻意提早起床,以便在短时间内把生物钟扭转回正常模式。

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睡不着时,拉开遮光窗帘发现天亮了会使我烦躁不安

这种几近自虐的方式不仅没有改善我的“失眠”情况,反而给我带来了身体的强烈不适。原有的睡眠焦虑叠加上健康焦虑,我总是觉得身上哪哪都不舒服,在命不久矣的恐惧下,反复前往医院问诊。

医生听我主诉“头痛剧烈、心脏刺疼、胸口闷胀”等情况后,第一时间为我安排了加急CT和磁共振、心电图等检查。当我忐忑不安地从检查室回到诊室时,阅片后的医生一脸意外地告诉我:“你的身体很健康,没有任何毛病”。

这个科室说我没问题,我便转去其他科室继续问,检查的次数多了后,我总觉得医生们另有半句话没说出口,那便是建议患者去心理科看一下。

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在加急CT室等候检查

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在磁共振室等候检查

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在我的要求下,医生为我开了滋养神经的药物

我成长的这片故土面积很小,放个屁都能熏到半座城的人,唯一的精神病专科医院更是大家避之不及的地方。我在明知道自己有较重的焦虑和失眠情况下仍没有勇气付之行动,与世界的时差更是从年少时的3-4小时进化到了成人期的5-7小时。

就在我因为睡眠困境感到生无可恋之际,命运之神总算眷顾了我一次。

因为行业内的订单量激增,与我签约的几家公司从“朝八晚五”的单班制度改成“朝八晚零”的双班制度,我利用自己下午工作效率更高、晚间头脑更敏捷的特性,主动申请成为“晚班人员”。

上午好好睡觉,下午至晚上认真工作,凌晨做些自己感兴趣的爱好,特别的安排为我说不清也道不明的“失眠”问题凿出了另一扇可供大口呼吸的窗,也让我在行业内的信誉和满意度逐步提升。

谢天谢地,我终于能做个“正常人”了。

2024年8月,命运之神又一次将我搂在怀中亲吻。

那是一个炎热的夏夜,我照例在下班后简单浏览社交平台推送的资讯,一则“非24小时睡眠觉醒障碍(Non-24)”的科普帖闯入我的屏幕内,使我幸运地靠近并了解到庞大的睡眠障碍类型。

前几年新出炉的疾病分类诊断系统ICD-11将“睡眠-觉醒障碍”单独列为一章,其中编码为7A60的内容与我的睡眠情况完全一致——常常被误解为简单失眠的我实际上属于“睡眠相位后移综合征(DSPD)”中的一员。

睡眠-觉醒时相延迟障碍(睡眠相位后移症候群)是一种睡眠-觉醒时间紊乱的反复发作模式,其特征是主要睡眠期持续延迟于常规或期望的睡眠时间。该障碍导致难以在期望或需要的时间入睡和醒来。若允许按延迟的时间表睡眠,其睡眠质量和持续时间基本正常。症状需持续至少数月,并导致显著痛苦或精神、身体、社交、职业或学业功能损害。

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ICD-11中关于7A60-Delayed sleep-wake phase disorder的内容

与“强制熬夜”不同,大多数DSPD人士有着与生俱来的独特节律作息,他们无法在晚上提前入睡,而是在凌晨自然入睡,中午自然觉醒,睡眠周期稳定,在睡眠时长足够的情况下不会出现白天嗜睡的情况,且没有睡眠周期紊乱带来的身体健康困扰。

除此之外,我还确定了自己是一名“短睡眠者”,每天仅需5.5-6小时睡眠即可满足身体所需,可以保持全天精力充沛,也不会带来认知下降和健康风险。

这个发现为我长期“睡眠不足(世界卫生组织建议成年人每天需睡足7-9小时)”却身体倍棒的古怪现象提供了合理的解释——“短睡眠者(每天仅需4-6小时睡眠)”和“睡眠强制剥夺(因为熬夜导致睡不够)”完全不同,前者是“生理特性”,后者则是“病理透支”。

在好奇心的驱使下,我利用网络社交平台四处搜寻同类,却发现评论区总是充斥着清一色的“羡慕”字眼。

是啊,比常人睡得晚,同时无需睡太久,额外多出来的时间可以安安静静地独自享受,这确实令人羡慕,但我却不得不为自己的未来感到担忧——只要我进入“深度睡眠阶段”就很难被吵醒,稳定且投入的睡眠模式会为我过滤一切“噪音”,哪怕在我耳边聊天、看视频、摔东西都不影响。

有次台风过境,十几斤重的花盆从一米多高的位置摔落在地,巨大的声响吓醒了全家人和上下楼的邻居,距离阳台最近的我却对此毫不知情。

如果说这是个例,那我在居家生活中的经历更是令人咋舌。

父母在上午找我有事时,他们需要连敲门带大喊地持续四至五次才能勉强把我从深度睡眠中唤醒。在这一刻,我必须马上伸手将窗帘拉开,让白天的光线透进我的双眼,否则我在答应一声后就会迅速睡回去。

因为这种特性,我不得不担心日后独自生活时,倘若发生自然灾害,我会不会直接在睡梦中离开这个美丽的世界?

不过,这都是后话,我相信自己能够亲眼见证未来的医疗和科技水平得到质的飞跃。相较于早早地杞人忧天,我更应保持“确诊”后轻盈、快活的心态。

回溯从小到大与睡眠有关的经历,我深刻意识到背负误解不可怕,真正可怕的是连自己都不愿意放过自己。生活在地球上的每个人都是独特的生命体,有着独属于自己的生存规律,让自己舒服且健康地活着,那才是真正的“爱自己”。

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专家点评

孙晓静 上海市同仁医院神经内科主治医师

这位备受睡眠困扰的朋友,生动形象地刻画了自己的悲惨的睡眠规律,在夜深人静、万物沉睡之时,他们的大脑却格外清醒;在清晨时分、世界苏醒之际,他们的身体却如同被封印在床上。他们常常被贴上“懒虫”、“夜猫子”或不自律的标签,文中提及的入睡困难、晨醒障碍、长期偏头疼、作息调整引发的焦虑,以及对社交、学业、职业的影响,均符合睡眠相位后移症候群患者的典型临床表现,请您相信你不是懒,只是活在另一个时区,让我们来一起认识一下睡眠相位后移症候群。

睡眠相位后移(Sleep Phase Delay)是一种慢性睡眠紊乱,也被称为睡眠相位后移综合征。1. 定义与特点

睡眠相位后移综合征(DSPD)是一种以睡眠觉醒时间显著延迟为特征的睡眠障碍。患者通常表现为晚睡晚起,且这种延迟是不可控制的。主要特点包括:晚睡晚起:患者的睡眠开始和觉醒时间比理想状态晚,通常延迟2-4小时。夜间高效:患者在夜间思维敏捷,工作效率高,但早晨起床困难。无法早睡:患者难以强迫自己早睡,且一旦入睡,通常不会轻易醒来。 患病率与影响患病率:在美国,约5%的人口患有此病,患者常被称为“猫头鹰人”。影响:DSPD不仅影响日常生活和工作效率,还可能导致情绪问题和社会适应困难。 病因与机制基因因素:研究发现,Cry1基因的突变可能导致生物节律延迟,使患者仿佛处于两个时区。光照影响:夜间强光刺激会加剧节律相位后移,而晨间强光刺激可能减弱这种趋势。 管理与建议

治疗的目标是将患者的生物钟逐步提前,以适应社会要求,而不是彻底改变其睡眠类型。

1、时间疗法:

这是最有效的方法之一。在医生指导下,每天将上床和起床的时间推迟2-3小时,直到睡眠时间点绕时钟一圈,达到期望的目标时间。之后需要极其严格地维持这个新的作息,包括周末。

2、强光疗法:

在目标起床时间后立即接受明亮的光线(特别是模拟日光的光疗灯) 照射30-60分钟。这有助于告诉大脑“白天开始了”,从而重置生物钟。

3、褪黑激素补充剂:

在目标上床时间前几个小时,服用低剂量的褪黑激素。这可以模拟自然的褪黑激素分泌,向身体发出“即将入睡”的信号。务必在医生指导下使用。

4、严格的睡眠卫生: 规律作息: 即使在周末,也要坚持固定的睡觉和起床时间。 避免晚间蓝光: 睡前一至两小时,避免使用手机、电脑等电子设备,或使用蓝光过滤功能。 营造睡眠环境: 保持卧室黑暗、安静、凉爽。 避免兴奋剂: 下午和晚上避免摄入咖啡因和尼古丁。

5、生活方式调整:

对于无法通过治疗完全调整的患者,可以选择允许弹性工作或学习时间的工作和生活方式。

重要提醒

这不是你的错: DSPS是一种生理疾病,不是性格缺陷或懒惰。患者常常因为被误解而承受巨大的心理压力。 寻求专业帮助: 如果你怀疑自己或家人患有DSPS,请咨询睡眠医学专科医生。他们可以通过详细的问诊和睡眠日记,甚至体动记录仪等设备来做出准确诊断。