蔡磊身体功能评分跌入个位数,称“SOD1等基因型渐冻症已经攻克”;他靠眼控仪输入新年信,用余光望着家人,如隔着厚冰看春水。
ALSFRS-R个位数的评分,是蔡磊在2026年初的身体状态。全身瘫软,呼吸靠呼吸机,进食全靠流食,医生称这是疾病终末期。眼球还在动,也就靠它和眼控仪连着世界。
2026年元旦,蔡磊借眼控仪写下:“历史已被改写,渐冻症必然被攻克。”这一年,他确认SOD1等基因型渐冻症已被攻克,用的原话是“患者不再面临死亡的结果”。
2019年9月,蔡磊在北医三院确诊散发型渐冻症。那是他人生现实的转向点。2019年11月,他说要展开“最后一场创业”。
2020年下半年,蔡磊开始联合团队搭建渐冻症小鼠实验基地,最多时储备约2000只。那时他还能说话,下实验室,做笔记。
2022年8月,蔡磊飞赴上海,与李龙承商讨RAG-17动物试验。那是药物第一次显示正向数据,小鼠用药后状态普遍改善。
2023年3月,RAG-17获美国FDA孤儿药认定。6月,患者小刘成了第二名受试者。那时蔡磊还能独立前往会面。
2024年5月,RAG-17在中国获批临床,成为全球首个中美双批准的渐冻症RNAi疗法。蔡磊身体功能分值已降,但仍每天工作16小时。
2025年底,蔡磊团队与全球60个科研团队联动,推动15条药物管线进入临床。到2026年初,临床管线累计近300条,超30条进入试验。
同年,他的“渐愈互助之家”接入了1.8万名病友。AI科研系统重读了4万篇论文。呼吸机设备通过反向定制成本降了八成。
科研捐助金额也在增加。2025年间外部科研捐助超5000万元。
2022年他宣布身后捐献大脑和脊髓组织,“打光最后一颗子弹”。那句话后来在多个采访中被反复提及。
公众都先看到病情数字,再听他说“攻克”。口径的反差,在此时露出来。
患者小刘的病情稳定了两年,房间里她能扶着东西缓步走。蔡磊通过眼控屏看着录制资料,屏幕光反射在眼角。
妻子段睿辞去会计师事务所的工作,全力照料他。她在直播间推产品,叫“破冰驿站”,收益投向科研。
呼吸机的声响、直播的灯光、眼控仪的字光,这些是蔡磊日常里最亮的东西。
2026年1月1日,蔡磊身体评分个位数,却依旧写下那句“历史已被改写”。SOD1的结果和自己的状态放在一起,像两条温度不同的线。
当蔡磊的身体被冰封成个位数,而屏幕上“攻克”两个字亮着,这场用眼光输入的抗争,还能算胜利吗?
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