讲述者：蓝先生
整理者：pear
2025年2月，父亲确诊尿路上皮癌，最大的肿瘤已经长到10cm大。那时，他从床上独自坐起来都困难，剧痛让他彻夜难眠。
幸运的是，在最迷茫的时刻，我们得遇良医，在医生的指导下用上先进的治疗方案，而奇迹也随之发生，治疗9个月后，那个10cm大的主病灶，竟然已经看不到了！
现在，父亲的疼痛不仅消失了，而且整个人比生病前看起来更加壮实。他每天散步会友、喝茶聊天，性子也不似从前那般急躁，经历这场磨难后，他比以往任何时候都更珍惜当下。
写下这篇记录，不仅是为了铭记我们共同走过的这段历程，更是想把这份绝处逢生的希望与好运，传递给每一位正在奋战的战友。请相信，暗夜再长，总有破晓之时。
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1
它有备而来，我们仓皇知晓
生病前，父亲对自己的身体和健康非常自信，他生得壮实，冬天穿件单衣都不觉得冷。变化是从2024年底开始的。起初他只是说腰有点疼，但疼痛迅速升级，很快影响到走路。
在广州一家医院做了CT，结果显示腹膜后有肿物，然而穿刺病理结果没有找到癌细胞，医生诊断是皮特不动杆菌感染。抗感染治疗进行了将近三个月，父亲不仅没好转，还因为肿物压迫输尿管，肾脏产生的尿液无法排出，不得不在体外挂上了尿袋。
那是最暗无天日的一个春节，窗外是热闹，家里是寒冬。眼看着父亲一直治疗着，人却肉眼可见地消瘦下去，每天必须吃止痛药才能勉强睡下。那双曾经温暖有力的大手，变得冰凉枯瘦。
以往他总不愿去医院，这次自己却念叨了好几次：“过完年，得赶紧再去找医院看看。”我知道，他是真的快要撑不住了。
过完年，我和哥哥姐姐们就立刻带父亲去了中山大学附属第一医院（中山一院）就诊。
2025年2月，在中山一院，我们重新做了穿刺和PET-CT。检查结果像一份判决书，清晰而残酷——尿路上皮癌晚期，最大的病灶有9×10×8cm，像一个拳头那么大。腹膜、腰椎骨、左侧髂血管旁多发淋巴结转移。
薄薄的报告单，压得我站不住，眼泪夺眶而出，混合着悲伤和排山倒海的自责。如果早一点去更大更专业的医院，肿瘤是不是就不会长到这么大？父亲是不是就能少受些罪？
可世上没有如果。我们唯一能做的，就是抓住还能为他拼尽全力的每一刻。
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2
至暗时刻，遇上斩钉截铁的一束光
父亲心思细腻敏感，怕他多思，我们统一口径，告诉他只是一个“比较大的肿块”，需要积极治疗。
带着忐忑的期盼，我们挂上了中山一院肿瘤科叶升主任的号。叶主任仔细看完检查报告，抬起头，语气肯定，斩钉截铁地说：“这个病，现在有药可以治。”
就这么简单一句话，像晨雾散开时透出的第一缕天光，让整片混沌有了方向。
叶主任为我们详细介绍了三种方案：前两种方案一种副作用较大，一种临床相关数据较少，我们考虑到用药安全性，担心父亲的身体难以承受；第三种，是当时刚刚在中国大陆获批上市的一种进口ADC药物联合一种进口免疫药物，是目前很先进的一种治疗方案。
我们在网上查找了相关信息，看到这种进口ADC药物早在2019年就在美国获批上市了，到2025年已有6年的使用经验，安全性和疗效已经有了大量的临床数据支撑。也看到有病友分享使用该治疗后成功实现了肿瘤消失，达到了CR（完全缓解）。
我们姐弟三人没有犹豫，如果有一种治疗可以有更高的有效率、看得见的希望、经得起检验的数据，而且也在我们能承受的范围内，我们就该全力去争取。钱什么时候都能再赚，但治好父亲的机会，可能就这一次。
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3
坚持治疗后，10cm大的肿瘤消失了！
2025年3月起，父亲正式开始了进口ADC药物联合进口免疫药物治疗，21天一个疗程。
开始用药前，父亲的状态已是谷底。几个月时间，他瘦了二十多斤，无法自己从床上坐起，每次起身，都需要我们一个人用肩膀扛着他，另一个人从后面托着，像搬运一件易碎的瓷器。
入院时他是坐着轮椅推进医院大厅，因为疼得厉害，整个人蜷缩在轮椅上，脸色发白，额头上全是冷汗，一句话都说不出来。我缓慢推着，生怕稍有用力他就会从轮椅上跌下去。
他情绪很低落，偶尔也会说些灰心的话。我们绝口不提“癌”字，只反复强调“有药可治”、“我们会一直陪着你”。慢慢地，他不再多说，选择相信我们，静下心来接受治疗。
我们对治疗方案抱持巨大的期待，却也怕希望落空——这药，真的会对我父亲起效吗？奇迹，会眷顾我们吗？
没想到，奇迹来得比想象中更快。
2025年3月，父亲正式开始治疗。治疗仅仅一个半月，我们惊喜地发现，父亲可以自己用手撑着床沿，慢慢站起来了！他说，腰好像没那么痛了，晚上能睡得踏实些。
等到治疗两个月后，第一次复查时，结果出乎我们所有人的意料：主病灶从9×10×8cm，缩小到了3×4×5cm，缩小超过了一半！“治疗效果很好。”叶主任肯定地告诉我们，“一定要坚持。”
此后几次复查，病情一直稳定。到2025年7月底，经专家评估已达“PR”（部分缓解），并且告诉我们，骨转移的病灶在影像上已经看不到了。父亲的疼痛感基本消失，彻底告别了止痛药。
用药期间，父亲仅出现了手脚麻木的副作用。我们将父亲的情况和叶升主任及团队的叶文主任进行了充分的沟通。两位教授也很关心我父亲的身体状况，根据父亲的耐受情况和疗效，对我们的用药方案进行了一定调整，副作用逐渐减轻。
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随着坚持治疗，没想到父亲又再次创造了奇迹！
2025年12月，父亲在老家医院做了一次全面复查。那天上午做完CT，下午我就接到了医院电话。接起来前，我的心还揪着，生怕是这次复查结果出了意外。
电话那头，医生的声音带着疑惑：“你父亲这次复查的CT报告我看过了……但我没看到之前说的那个主病灶，报告写的是‘未见明显肿物’。”
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我的脑子宕机了一瞬，反复和医生确认，“您是说肿瘤，看不见了”？在得到医生肯定地答复之后，我握着电话，激动得差点跳起来！
挂了电话，第一时间打给哥哥姐姐，分享这个喜讯。电话接通，我开口声音就哽咽了，但笑意却怎么也藏不住。电话那头先是一阵沉静，接着传来同样带着泪水的笑声。那一刻，满心雀跃几乎要溢出来，好似有风，把我们嘴角吹得高高上扬着。
我告诉父亲这个好消息。他表面上很淡定，在电话里说：“我早就说我好了嘛。”但我能听出来，他语气里久违的轻快，呼吸间全是欢喜。那是我们全家，自从父亲生病以来，第一次真正地、放松地笑了出来。
从2025年初的至暗时刻，到年末的巨大惊喜，历经9个月，父亲成功实现了抗癌的阶段性胜利，否极泰来。这是我们全家，收获的最棒、最珍贵的新年礼物！
现在主病灶看不到了，仅剩下一些微小淋巴结转移灶，父亲仍在坚持用药巩固，我们全家都期盼着，在今年能把所有残存的“小转移灶”一举清除！
如今，父亲的生活早已回归正轨。治疗有效，他的食欲一直不错，现在身体无碍，吃得更香，体重甚至比生病前还重了几斤。他每天都会出门散步，找老友喝茶聊天，精神状态和去年年初判若两人，看着根本不像快70岁的人。
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风雨过后，这5句话想告诉大家
回顾过去这一年惊心动魄的旅程，我们收到了太多人的帮助，也从我们的经验教训里沉淀下一些或许对大家有用的体会：
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关于治疗：相信科学，坚持到底
我很相信，即便是晚期尿路上皮癌，如今也有了非常有效的“治疗武器”。所以，大家千万不要轻易放弃。现代医学的进步日新月异，昨天的“绝症”，明天可能就成为慢性病。
正如我父亲，正是靠着这九个月雷打不动的坚持，才换来了主病灶从10cm到完全消失的奇迹，让病情从最初的剧烈疼痛、无法起身，到现在的疼痛消失，生活可以自理。疗效的累积离不开每一次按时治疗的坚持，找到对的方案，坚持走下去，也许惊喜就在下一个复查日。
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最重要的选择：找对医院和医生
我们最初走了弯路，误诊误治了三个月，让父亲白受了罪。直到来到中山一院，才明确病理。很幸运遇到叶升主任和叶文主任，他们传递的一直是寻找解决问题的信念，而不是强调困难。那句“有药可治”，对于身处绝境的家属来说，就是莫大的鼓励与希望！
所以，强烈建议大家，如有条件，在初诊阶段要尽早、尽可能去专业的专科医院，这很可能直接影响后续所有治疗的走向。
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最痛的领悟：别忽视身体的“小警报”
其实父亲早在几年前就有过尿频、尿急的症状，他只当是小毛病。现在回想，那可能就是身体警报。这场经历也让我们懂得，生死之外无大事。定期体检非常关键，任何持续的不适，都不要想当然，一定要交给专业医生判断。
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与家人沟通：掌握技巧，传递力量
父亲性格细腻，爱琢磨。沟通时，我们根据他的性格去说服，而不是对抗，几乎从不跟他说不好的消息。他感受到了我们无微不至的关心和坚定的信心，所以即便在最难熬时，也选择了信任和配合。有时候，善意的隐瞒只是为了保护他心中那盏与病魔斗争的希望之灯。
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家属心态：可以心痛，但不能内耗
这一路走来，我们作为家属也常有艰难时刻。看着亲人被病痛折磨无能为力，自己判断失误的自责，工作和陪护常常难以两全。但我们很清楚，我们再难受，也比不上父亲所承受的万分之一。
所以，我们兄弟姐妹三人之间有一个默契，我们从不互相传递焦虑，那样只是在额外“制造问题”。我们的情绪和精力，都必须聚焦在“治疗父亲”这一件事上。心往一处想、劲往一处使，是一个家庭应对重大危机最宝贵的姿态。
从绝望深渊到柳暗花明，是医学创造了奇迹，但爱，是奇迹得以生发的土壤。家人的爱，是面对风雨时最温暖坚固的屋檐。
父亲就像一座山，以执拗的硬气为全家遮风挡雨；而今我们接过责任稳稳托举，看他沐浴春光、脚步稳稳地向前走。角色互换，爱未改变——从前他护我们长大，今后我们做他的春风与暖阳，相伴走向更安稳的未来。
祝福在抗癌路上的所有战友们都能顺顺利利，不负这一程向阳而生的坚持。请相信，奇迹一定很快就会出现。
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“向光者说·尿路上皮癌患者故事”项目，由福建省关癌有家恤病基金会发起，与癌共舞论坛执行，安斯泰来中国支持。
（为保护患者隐私，文中出现姓名均为化名，文中插图未经允许禁止使用）
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