本报（chinatimes.net.cn）记者周南 两会报道
“很多残疾儿童家庭为了孩子的康复，每天上午送其到康复中心训练，但康复补贴仅能覆盖半年费用，剩余开支让家庭不堪重负。核心照护者往往还是老人，全天高强度照护导致身心极度透支，且因缺乏专业知识，无法将机构训练与居家康复有效衔接，导致孩子康复进展缓慢。”
这个案例，是全国人大代表、山东财金健康集团脑瘫儿童公益救助中心主任、山东省残疾人福利基金会理事王川在日常走访中遇到的，而这样的家庭“并非个例”。
为此，王川提交了《关于深化科技创新助力残疾儿童群体治疗康复的建议》。他希望能用人工智能和大数据技术，为残疾儿童居家康复“破题”。
“这份建议在会议期间得到了很多代表的认同和支持，我深切感受到全社会对特殊群体的关注和关爱。”王川告诉《华夏时报》记者，本次履职期间，他还与海尔集团董事局主席周云杰有了一个“约定”：“海尔近期研发了一款针对老年人使用的外骨骼机器人助行，我们一起上节目时约定，两会后要共同研发一款针对脑瘫残疾儿童的外骨骼机器人。”
王川期待，让更多的科技助残从建议走向行动。
居家康复“四缺”：缺能力、缺方案、缺评估、缺资源
残疾儿童居家康复是专业康复服务向家庭场景的必要延伸，对于减轻家庭照护压力、提升康复训练的连续性与有效性具有重要意义。
然而王川在调研中发现，当前残疾儿童居家康复主要面临四大挑战。
一是专业能力匮乏。多数照护者缺乏系统的康复知识和实操技巧，居家训练没有科学指导，即使想开展康复也不知从何下手。
二是康复方案适配性差。缺乏针对孩子残疾类型、年龄、能力的个性化方案，家庭只能盲目筛选资源，训练效果大打折扣。
三是训练效果难以评估。居家训练没有专业的记录和分析体系，无法及时掌握孩子的康复进展，也难以动态优化训练方案。
四是优质资源获取难。尤其是偏远地区，康复师资源稀缺，家庭需长途奔波才能获得专业指导。线下诊疗与居家康复数据脱节，形成“两张皮”。
“这让我思考，能否让当下快速发展的人工智能、大数据技术与残疾儿童居家康复深度融合，用技术的力量弥补专业资源的不足、减轻家庭照护压力，让康复服务更精准、更便捷、普惠。”王川说。
科技破题：平台、工具、督导三管齐下
针对上述挑战，王川在建议中提出一系列科技破题的具体举措，以期让技术真正赋能家庭。
第一是建设普惠性“人工智能+大数据”居家康复资源平台。由残联会同卫健、教育等部门联合牵头，建设公益性质的居家康复资源平台，集成在线评估工具，开发覆盖运动、语言、认知、社交、生活自理等领域的康复训练模块，建立系统化的家庭照护知识库。在保障信息安全的前提下，运用大数据技术为儿童自动匹配推送适宜的康复训练方案，减少家庭盲目筛选的负担。
同时，推动平台与医疗机构、专业康复机构的数据对接，实现儿童康复评估报告、诊疗建议、训练记录等信息的规范共享，构建完整的康复档案。
第二是推动家庭场景适配的人工智能康复工具研发与应用。由科技部门牵头设立专项科研课题，引导科技企业、高校院所研发操作简便、适应家庭场景的人工智能康复工具。例如，开发个性化方案生成工具，支持照护者上传儿童行为视频，自动生成每日碎片化训练计划；开发实时指导工具，在肢体康复训练中提供动作纠偏提示，在语言康复训练中提供发音校准与口型示范；开发趣味化互动工具，将康复目标融入动画、游戏等形式。
针对脑瘫、孤独症、语言发育迟缓、听力障碍、视力障碍等不同残疾类型，研发专项训练模块。同时支持工具离线使用、语音操控等功能，充分考虑特殊家庭实际需求。
第三是构建人工智能与专业人员协同的督导支持体系。建议平台建立“人工智能预处理与专业人员终审”相结合的远程支持机制。人工智能工具自动记录儿童居家训练数据，通过算法分析识别异常情况，自动提醒照护者提交咨询申请，康复师依据数据分析结果进行精准指导。
针对偏远地区及资源匮乏区域，通过大数据整合全国优质康复师资源，建立远程结对指导机制，使家庭无需长途奔波即可获得专业支持。
综合保障：照护者、数据、机制一个都不能少
在科技赋能的基础上，王川还从三个维度提出系统性保障措施。
首先是健全对残疾儿童照护家人的综合支持与关爱体系。“照护者的心理压力和实际负担往往被忽视。”他说。他建议建立照护者心理关爱与喘息服务机制，依托社区服务中心、残疾人托养机构及专业社会组织，为长期承担居家康复照护任务的家人提供定期心理疏导、情绪支持服务，探索设立“照护者喘息日”制度。同时强化照护者康复技能培训与实操指导，探索照护者贡献认可与激励措施，鼓励企事业单位为有残疾儿童照护任务的职工提供弹性工作安排。
其次是完善数据安全与权益保障机制。强化数据安全管理措施，对儿童个人信息、康复数据等敏感信息实行加密处理，严格落实数据访问权限管理。建立健全人工智能工具准入标准，由卫健部门会同残联、科技部门及专业机构建立认证机制，对工具的科学性、安全性、有效性进行审核评估，明确标注“辅助康复”属性。保障弱势群体合法权益，针对低收入家庭提供免费工具使用权、流量补贴、设备资助等支持，关注老年照护者、文化水平较低照护者的使用需求，避免数字鸿沟加剧康复服务的不平等。
第三是强化政策引导与协同推进，构建多方共付长效机制。将人工智能与大数据技术助力残疾儿童居家康复纳入残疾人事业发展规划，明确残联、教育、卫健、科技等部门职责。积极推动“政府主导、企业参与、多方共付”模式，加大财政投入力度，设立残疾儿童居家康复专项基金；引导企业履行社会责任，对积极参与的企业给予税收减免等激励；探索多元化付费机制，推动符合条件的居家康复服务项目纳入基本医疗保险、残疾人康复救助目录，形成财政补贴、医保支付、商业保险、公益慈善与家庭合理分担相结合的资金共担格局。
从发现问题到推动落地，王川表示，接下来将以这份建议为抓手，持续推动科技创新在残疾儿童康复领域的落地见效：深入试点跟踪调研，了解家庭实际反馈；加强部门沟通协调，推动政策协同发力；推广试点经验，尤其是针对偏远地区的远程康复模式；同时持续关注照护者群体，推动心理关爱、喘息服务等举措落地。
他期待，“让每一个残疾儿童都能共享阳光，共沐温暖”。
责任编辑：方凤娇 主编：文梅
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