3月22日,全球造血干细胞移植领域最具影响力的学术会议之一——欧洲血液与骨髓移植学会(EBMT)年会将在欧洲启幕。高博春富血液病研究院廖建云主任,即将站上这一国际学术讲台,带去关于“移植后慢性移植物抗宿主病(cGVHD)”的研究报告,以及“让患者活得更好、拥有有质量人生”的医学初心。
移植成功非终点
全周期做好术后管理
在地中海贫血高发的中国南方,许多孩子自出生起,便需要长期输血、排铁。造血干细胞移植,是目前根治重型地中海贫血和部分输血依赖型中间型地中海贫血最有效的手段之一。但在廖建云主任心中,移植成功只是患儿闯过的“第一关”。
她常对患儿家长说:“移植后可能会出现排异、感染、溶血、全血细胞减少等诸多问题,后面还有很长的路要走,我们医生的职责,就是陪着孩子一关一关闯过去。”
廖建云主任门诊
这份责任让她和团队将工作重心投向了移植后的“全生命周期管理”,涵盖术后免疫恢复、生长发育监测、心理疏导及回归校园指导,不止关注患者指标正常,更注重其长期生活质量。
如今,高博春富血液病研究院已成功完成超1500例造血干细胞移植,医学认知也从“关注移植成功率”升级为“关注患者长期稳定生存与正常生活质量”,而廖建云主任正是这一理念的坚定践行者。
廖建云主任团队查房
近三年,她带领团队频频亮相国际血液学术舞台,研究成果相继登上美国血液学年会(ASH)、欧洲血液学年会(EHA)、韩国血液学年会(ICKSH)等国际会议,系统性构建起“优化移植预后与生存质量”的临床研究矩阵。
廖建云主任2025ASH现场与中稿壁报合影
此次EBMT大会上,廖建云主任团队的研究基于多年临床随访数据,系统总结了慢性GVHD的发生特点及管理经验,核心是在保障移植成功率的同时,降低患儿长期并发症负担,帮助他们恢复正常生活。
“我们的目标不只是治好病,更是帮孩子们找回本该属于他们的正常人生。”廖建云主任道出了她深耕领域的核心追求。
步履不停
让医疗希望抵达地贫高发角落
除日常坐诊、查房、做研究外,廖建云主任还常前往广西、云南、贵州等地贫高发区开展义诊,为当地地贫家庭带去希望。
“有些家庭不是不想给孩子治病,而是实在扛不住经济压力。”看在眼里的廖建云,总会主动为这些家庭对接公益基金、救助项目,尽最大努力不让“钱”成为孩子治疗路上的拦路虎。
除了义诊帮扶,她还深入基层开展地贫筛查和健康宣教,在她看来,早一点发现地贫、早一点转诊治疗,孩子的治愈希望就会多一分。“医生不该只守在诊室里,更要走到疾病发生的地方,让更多地贫家庭看到光明。”这是廖建云主任的坚守。
廖建云主任为云南地贫患者义诊
以患者托付为光
坚守地贫诊疗之路
廖建云坦言,自己曾经历过职业的“至暗时刻”:竭尽全力仍无法挽回部分患儿生命,面对家属不理解时也曾动摇。
但每一次陷入迷茫,总有温暖的光将她拉回。她记得有一对患儿父母,在孩子医治无效离世后,给她寄来了一封信,信中写道:“廖医生,我们知道你尽力了。希望我们的孩子的治疗经验,可以帮助更多孩子。”
“这份沉甸甸的托付,比任何锦旗都珍贵。它时刻提醒我,不能因为一次失败就退缩,要把每一次遗憾,都变成救治下一个患者的基石。”患者的理解与信任,成为了她在血液病领域不断前行的永恒力量。
廖建云主任为福建地贫患者义诊
一纸喜报一份暖
移植改变患儿家庭生活
廖建云主任的微信里,珍藏着来自天南海北的“喜讯”:有的孩子考上了理想的大学,有的拿到了校园奖状,有的顺利找到工作,还有的已然成家立业,这些都是她行医路上的珍贵回馈。
今年春节,一位特殊的患儿回到医院复查。这个孩子7个月大时确诊重型地中海贫血,此后十余年都靠输血维持生命。18岁那年,他顺利考上大学,却主动延迟入学一年完成造血干细胞移植治疗。 孩子的妈妈拉着廖建云的手,红着眼眶说:“这是孩子生病18年来,我过得最踏实的一个春节。”
这句话,让廖建云深深感受到,造血干细胞移植改变的不仅是一个孩子的健康,更是一个家庭的生活节奏。那些曾围着输血日程表打转的家庭,终于可以放下心头大石,重新规划属于自己的人生。
于廖建云而言,病房、诊室、义诊现场、国际学术讲台,都是她的“战场”。这份职业,或许让她有过一百次想要放弃的念头,但最终,她总会因为那一份份守护、一个个笑容、一次次托付,选择第一百零一次坚持。而这,就是她作为血液病医生,全部的意义。
廖建云主任查房与患者互动
专家介绍
廖建云
高博春富血液病研究院
主任医师
高博春富血液病研究院血液病科专家
社会任职
中国妇幼保健协会地中海贫血防治专业委员会委员
广东省妇幼保健协会脐带血应用专业委员会委员
东莞市医学会血液病学专业委员会常务委员
东莞市中西医结合血液病学专业委员会常务委员
专业领域
主要研究方向为造血干细胞移植技术治疗儿童血液病,精通造血干细胞移植术各种并发症的诊治,尤其在地中海贫血、再生障碍性贫血、先天性免疫缺陷病、移植后免疫性溶血、植入功能不良及全血细胞减少疾病的治疗上,拥有丰富的临床经验。
学术成果
2017年“宋庆龄儿科医学奖”获得者之一;
研究成果发表于《British J. Haematology》《Blood》《Blood Advance》等国际知名期刊;
研究成果连续多年在美国血液年会(ASH)、欧洲血液年会(EHA)、欧洲血液和骨髓移植学会年会(EBMT)等国际顶级血液学会议展示。
内容 | 高博春富血液病研究院
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