“我不信命,我就信赢一次!”48岁蔡磊的生死豪赌:拿命换钱,只为砸碎那个只有47年的魔咒。
如果命运是一场牌局,蔡磊手里拿到的这一副,绝对是“天崩”开局。
蔡磊生在河南商丘一个普通家庭,打小就被“短命”这俩字缠着,甩都甩不掉。
蔡家的男人,好像天生就逃不过这个坎,他爷爷50岁就匆匆走了,他爸更可惜,才47岁,就被乙肝拖成的肝硬化夺走了性命。
蔡磊小时候,眼睁睁看着父亲被病痛折磨得不成人样,自己却什么都做不了,那种无助和恐惧,刻进了骨子里。也正是那时候,他在心里暗下决定,一定要拼命努力,把蔡家这该死的魔咒,彻底打破。
老天爷没亏待他,给了他过人的脑子,也给了他逆天改命的底气。他没偷懒,一路拼命读书,最后考上了中央财经大学。
毕业之后一头扎进职场,从最底层的小职员做起,一步一个脚印往上爬,最后做到了京东副总裁的位置,算是真正熬出了头。
在京东那几年,他牵头做了电子发票系统,凭着一股不服输的劲,硬生生把中国带进了电子发票的时代,在财税圈里,没人不认识他。
那时候的蔡磊,真是意气风发,事业做得风生水起,2018年初,通过相亲认识了段睿,俩人聊得投缘,没多久就结婚了,同年还有了儿子,取名“菜籽”,家庭美满,前途一片光明。
那时候他总觉得,只要自己足够努力,就一定能挣脱家族宿命的束缚,活成自己想要的样子。
可命运的重击,从来都不打招呼,说来就来。2018年8月,他的左小臂开始一个劲地肉跳,他当时只当是工作太忙、太累了,没往心里去,就想着扛一扛就过去了。
可这肉跳没完没了,一直持续了半年多,他才慌了神,不得不去医院做检查。2019年9月30日,他被确诊渐冻症,平均生存期就3到5年,目前没药可治,也没任何治疗办法。
这一年,他才41岁,正是事业最巅峰的时候,距离他父亲离世的47岁,只剩下短短6年。
蔡家的魔咒,还是来了,而且比死亡更残酷——渐冻症会一点点冻住全身的肌肉,从能动到不能动,从能说到不能说,到最后连呼吸都费劲,全程都保持清醒,却只能眼睁睁看着自己失控,一点办法都没有。
换做别人,可能就认了,安安静静待着,体面地走完最后一程。但蔡磊偏不,他骨子里的韧劲,不允许自己认输,他做了一个所有人都没想到的决定:自己造救命药。
他当即辞掉了京东副总裁的工作,扔掉了光鲜的头衔,也放弃了优渥的生活,一门心思扑进了渐冻症药物研发里。
为了凑研发资金,他把北京的房子、京东的股票,还有家里的车,全卖了,毕生积蓄一分没剩。
后来,他和妻子段睿一起开了直播间,所有带货赚的钱,没一分进自己腰包,全贴补给了药物研发,这几年下来,累计投入早超了1亿元,光是前四年,投入到科研实验和管线推进的钱,就有4000多万。
研发的路不好走,一次次实验失败,一次次希望破灭,团队里的人也有过迷茫,但没人选择放弃,大家都陪着蔡磊,跟死神抢时间,跟命运硬碰硬。
可就算这样,网络上还是有不少谣言,有人说他装病骗钱,有人质疑他诈捐,还有人造谣说他“招募快死的患者,不顾伦理”,甚至有人诋毁他骗婚。
面对这些恶意揣测,蔡磊团队直接发了严正声明,公开了多份医院的诊断报告,说清了捐款的去向,也证实了他和段睿结婚的时候,还没有出现发病症状,用事实把所有谣言都击碎了。
蔡磊的反击,从来都不是靠嘴说,全是实打实的行动。他知道,渐冻症研发最缺的就是患者数据,就牵头建了个全球最大的渐冻症患者科研数据平台,拢了1.6万多个患者的完整数据。
实时更新,还免费给全世界的科研机构用,直接补上了罕见病研发的数据空白。
他更清楚,渐冻症的病理研究离不开人体标本,就带头和妻子段睿一起,签署了遗体和脑脊髓组织捐赠协议,还四处劝说病友加入,最后感召了近千名渐冻症患者响应。
要知道,在这之前,相关的脑库成立了10年,从来没收集到过罕见病标本,他这一举动,被业内专家称为史无前例的壮举。
药物研发上,他也没闲着,借助AI科研大脑提高效率,争分夺秒推进药物管线研发,现在已经有15条管线进入了临床阶段,其中一款针对单基因渐冻症的药物,已经进入了二期临床。
让人动容的是,因为基因型不符,蔡磊自己根本没法从这款药里受益,但他一点都没气馁,还是拼尽全力推动研发,就想让更多病友能有活下去的希望。
这七年,他的身体一天比一天差,现在全身只剩下眼球能动,日常起居需要4名护工帮忙,吃的食物要打成糊状,再过一遍筛子才能吞咽,就连喝水、上卫生间这种小事,对他来说都是一场艰难的战斗。
可他从来没停下工作,每天都用眼控仪工作超过10个小时,一个个字母打字,哪怕打好的内容被误删,也会重新再来,从不抱怨。
支撑他走下来的,离不开妻子段睿的不离不弃。刚确诊的时候,蔡磊怕拖累家人,主动提出离婚,段睿想都没想就拒绝了,她说:“我能逃跑到哪呢,我能逃得开我的回忆吗?”
之后,她毅然辞了工作,成了蔡磊的全职后盾,家里的大小事务,还有科研相关的协调工作,全是她一个人扛。
现在,蔡磊已经48岁了,顺利跨过了父亲47岁的死亡门槛,还迎来了自己的本命年,用最惨烈也最坚定的方式,打破了蔡家延续几代的短命魔咒。
这七年,他不光改写了自己的命运,还把中国渐冻症研发的进度,提前了至少十年,让罕见病研发从没人关注的“黑箱”,实现了突破性进展,也打破了“绝症患者只能等死”的刻板印象。
有人说他是神,是无所不能的斗士,可其实,他只是个不甘被宿命裹挟的普通人。他用七年的抗争告诉我们,命运从来都不是固定的剧本,只要不认输、不放弃,哪怕拼到最后一刻,也能活成自己的光。
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