你忘了全世界,我记得爱你

导读:

千般情话,不如一生相守。一位学界前辈,褪去院长的光环,回归最本真的丈夫身份。十三载,四千七百多个日夜,他用行动诠释了什么是“执子之手,与子偕老”的真正含义。面对生活突如其来的变故,他是伴侣的腿、是眼、是心。这不是电影情节,而是发生在我们身边的真实人生,这是一篇令人泪目又心生敬意的手记。字里行间,没有豪言壮语,只有琐碎日常中的温情与坚韧。让我们在文字中,感受这份抵得住岁月、抗得住命运的硬核深情,向这份相濡以沫的人间至爱致敬。

我们敬佩这位学界前辈他用爱温暖家人,又以专业学识的文字惠及众人,为大众带来珍贵科普,这份坚守与无私,值得我们每一个人敬重与学习!

点击正文阅读感受这份你忘了全世界,我记得爱你的执着!

朋友们好!分享我的一段心路与相伴的经历,愿我们都珍惜身边人。

日日牵手,与她同行

小区的林荫道上,浏阳河畔的晚霞里,总有一对老人牵着手,缓缓踱步。时光一年年流淌,牵手的人青丝染霜,脚步也愈发迟缓。这对老人,就是我和身患阿尔茨海默病的老伴。

我和老伴今年都75岁。我曾是大学教授,她则是享受国务院特殊津贴的林业局高级工程师。我们与亲家夫妇、儿子儿媳,还有两个乖巧懂事的孙子,一大家人朝夕相伴、同桌共餐。儿子儿媳同为高校教师,两个孙子在校成绩优异,日子过得温馨和睦。可月有阴晴圆缺,曾经把家里打理得井井有条的“大当家”,却在2013年,渐渐出现了阿尔茨海默病的症状。

老伴所患的阿尔茨海默病(Alzheimer'sdisease,缩写为AD),是最常见的痴呆类型。这种病由大脑病变引发,会让患者的记忆与认知能力逐步衰退,且病程不可逆。

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十余载的陪伴与照料,让我对阿尔茨海默病的病程发展,有了切身的体会。这种病的恶化,大致可分为六个阶段:

1.记忆与判断力衰退期

患病初期,最显著的变化是短期记忆和计算能力的下降。病情的推进,像一场无声的退潮,最先褪去的,是最近发生的事。刚跟她说过的话,不过几分钟就忘得一干二净;同一件事,她会反复询问好几遍。简单的个位数加减法,她也常常算不明白。

2.性格暴躁期

患病两到三年后,她的性格变得格外烦躁易怒。等公交车时,短短几分钟都耐不住性子;陪孙子玩耍,若是在一处停留稍久,便会表现出强烈的不耐烦,稍不留意就会独自跑开,我只能放下孙子,满世界去寻她。那段时间,她还特别抗拒刷牙、洗澡,日常的清洁照料,成了一桩难事。

3.出走欲强烈期

患病三到六年,她的出走念头愈发强烈。无论是在家中,还是陪我外出开会,她总会想方设法开门出去。若是门锁上了,她便会不停地扳动锁具,闹得人不得安宁。为了她和家人的安全,家里不得不装上暗锁,所有存在安全隐患的地方,也都要严加防范。即便如此,她还是有过几次独自外出的经历。记得一个盛夏,气温高达三十多度,她竟在烈日下连续走了三四个小时,离家近二十公里。万幸的是,我给她戴了定位手表,靠着一次次定位,才开车把她找回。更惊险的一次,她走进了地下车库,手表信号被屏蔽,我们只能报警,才最终找到她。

4.大小便失控期

患病六年以后,她的身体机能进一步衰退,对大小便的控制能力明显下降。有时刚出门,就吵着要找厕所,情急之下,只能在路边解决。后来,情况愈发严重,她开始在家中随地小便,偶尔还会把大便拉在身上。到最后,她完全失去了自主控制能力,只能依靠纸尿裤,由家人悉心照料。

5.失语与进食困难期

患病九到十年,她连吃饭都需要家人喂了,再也无法自己动手。渐渐地,她连话也说不出来,彻底陷入了失语的状态。

6.平衡功能衰退期

患病十年后,她的平衡能力越来越差,走路时摇摇晃晃,左歪右倒,稍不注意就可能摔倒。也就是从那时起,我每天都要牵着她的手散步,一刻也不敢松开。

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科学思考悉心守护

从老伴确诊到现在,我陪伴照料她,已经十二年有余。在与阿尔茨海默病抗争的过程中,我摸索出一些照料心得:想要提高患者的生活质量、延长生存期,必须从营养、治疗、卫生、心态和锻炼这五个方面,做好全方位的管理。

1.营养:守住生命的根基

营养管理,离不开日常饮食与营养素补充。无论她是否能自主进食,我都会保证食物的摄入量与营养均衡。所谓“适量”,是要让她的进食量与常人相当,不多不少,维持正常的肠胃代谢与排便规律。为了搭配出合适的主食与菜肴,我每天都要花不少心思。后来她完全失去了自主进食能力,我便一勺一勺地喂她吃饭。三餐喂下来,常常要花上一个半到两个小时。有时她不肯张口,我只能一只手用筷子轻轻撬开她的嘴,另一只手把饭菜送进去,确保她能吃下足够的食物。

除了日常饮食,营养素的补充也必不可少。老年人吸收能力弱,我便参考《终结阿尔茨海默病》一书的建议,从2020年开始,为她补充远超常规推荐剂量的维生素C与各类B族维生素。此外,白藜芦醇、磷脂酰丝氨酸、DHA(脑黄金)等保健品,也都坚持给她服用,每种的服用时间都超过了一年。

2.治疗:在试错中寻找方向

因为对病情的认知不足,加上前期症状不明显,直到2016年,我才带她去大医院接受系统治疗。最初,医生开了多奈哌齐搭配银杏提取物,可服用之后,她的性格变得更加暴躁,认知能力也毫无改善。服用一年多后,我便果断停药。

之后,我又带她看了一年多的中医,可病情依旧没有好转。我们还尝试过干细胞治疗,奈何当时技术有限,干细胞靶向性不足,治疗一年多,病情还是在持续恶化。2019年,我带她到另一家拥有阿尔茨海默病专家团队的医院就诊。那时的评估结果显示,她的认知能力已经降至零分。医生为她开具了盐酸美金刚,用药剂量逐步增加,最多时一天服用两粒。可坚持服用一年后,病情不仅没有改善,反而急转直下。我至今记得用药前的评估场景:她那时还能说话,甚至能认读“请闭上你的眼睛”这句话。可用药一年左右,她彻底失语了。

这次的经历让我彻底放弃了常规的治疗药物——它们价格昂贵,却收效甚微。无奈之下,我只能依靠之前提到的各类营养品,维持她基本的身体健康。

3.卫生:守护最后的尊严

个人卫生,不仅关乎身体健康,更是一个人尊严的体现。为了让她好好刷牙,我常年先把牙膏涂在她的牙齿上,再用牙刷仔细刷洗,之后还要帮她漱口清洁。夏天想让她洗澡,我就特意带她出门活动,让她出一身汗,激发她洗澡的意愿;到了冬天,只能先把她的衣服淋湿,逼着她配合洗澡。

熬过了性格暴躁的阶段,照料她的日常卫生就没那么费劲了。我摸索出“同步行动”的方法:每天和她一起刷牙、一起洗脸、一起剪指甲、一起理发、一起洗澡。这些事都要我帮她做,虽然繁琐,却也慢慢成了我们生活中不可或缺的习惯。除此之外,勤换衣物、勤换纸尿裤也是日常要务——一个月下来,光是质量好的纸尿裤,就要用掉150张左右。

4.心态:留住生活的暖意

很多人觉得,阿尔茨海默病患者什么都不懂,称他们为“活死人”。但我知道,她也有自己的喜怒哀乐。所以我总是想尽办法,让她多一些开心的时刻。只要是她小学同学、高中同学,或是知青时期的朋友聚会,我一定会带她参加;我的熟人有活动,也会带着她一起去。我们俩是大学同班同学,到最后,她能叫出名字、见到面能产生认知反应的,也只有大学同学了。正因为始终保持着愉悦的心态,前些年我们一起外出时,很少有人能看出她身患重病。

5.锻炼:坚持行走的力量

为了让她尽可能保持正常的行动能力,十多年来,我们一直坚持散步。每天上下午各一次,每次一到两个小时。无论严寒酷暑,小区的林荫道上、浏阳河的健身步道上,总能看到我们牵手同行的身影。冬天,我们裹着厚厚的棉衣;雨天,我们撑着伞缓步而行;盛夏,我们迎着朝霞出门,踏着余晖归家。

曾经,我们一次能走将近20公里,如今,只能走3到4公里了。但即便如此,我们依旧在坚持,日日牵手,缓缓前行。

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改变思维宽心无忧

阿尔茨海默病,终究是一场我们难以战胜的持久战。她的身体一年比一年衰弱,我的脚步也一年比一年沉重。光是每天给她喂药就是大工程,颗粒状,胶囊类药物她不会吞,每天胶囊类药物就有10余粒,我得把胶囊一粒粒拆开,颗粒状药物也有一堆,我必须把颗粒药一粒粒磨粉,然后用蜂蜜调着给她吃。我始终把陪伴照料她,当作生活中最重要的事。为此,我放弃了喜爱的、与企业合作的技术工作,也放弃了和朋友们四处旅游的机会,几乎每天24小时都守在家里,70多岁了,还是同床共眠,守护着她。

70岁生日那天,我曾说过这样一句话:父母照料年幼的孩子,帮他们处理大小便时,从来不会觉得恶心、厌烦。如今我的老伴,智力甚至不如孩童,我也要像父母对待孩子那样,好好待她。放下了所有的压力与厌烦,每天陪着她,我的心里反而格外充实。

在我的照料下,老伴既无三高,也不显苍老,她性格也好,从不吵闹,脸上也鲜有痛苦的神情。她每天按时睡觉,睡眠质量很好;见到面容和善的人,还有小孩和老人,都会露出笑脸。每次我带她走到镜子前,看着镜中的自己,她总会高兴地笑,笑得轻松,笑得自然。我不知道她是在笑自己的懵懂,还是在满足于当下的生活。但每当这个时候,我都会由衷地感到高兴。

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我从不去和别人攀比什么,只知道自己做了一件很多人都难以坚持的事,而且,我把这件事做好了。往后的日子,我也会继续牵着她的手,一步一步,稳稳地走下去。

作者简介

夏延斌,男,湖南安化县烟溪镇人,1952年生,1977年毕业于湖南农学院(现湖南农业大学)留校任教。先后赴加拿大、澳大利亚留学研修食品科学。任食品科技学院院长多年,任教授、博(硕)士研究生导师,兼任教育部、省级食品行业多项重要职务。退休后深耕湖南食品产业,受聘担任多家食品企业技术顾问,助力地方食品加工高质量发展。