女孩吐血弄脏地铁地板,却拖着病体,脱下自己的外套将其擦干。虚弱的她,不时还要休息下。
重庆地铁上的这一幕,定格在了无数人的心里。
据媒体报道,女孩名叫胡心瑶,2003年出生于重庆市垫江县,患有罕见病。2021年起,胡心瑶频繁收到病危通知书。在重庆地铁上吐血当天,她又收到一张病危通知单。年迈的父母都在老家,病危通知单是由她自己收。
目前,有不少爱心人士主动联系她,为她提供捐助。靠着这些捐款,她于24日凌晨一点转入了华西医院,接受更好的治疗。
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其实,胡心瑶不是第一次成为新闻人物。去年,她的名字就曾出现在一则报道中。只不过,当时她并不是“主角”。
胡心瑶的男友、一位26岁的辅警因突发疾病去世,将全部遗产留给了她。遗书曝光后,人们才了解到,这个自身处境已十分艰难的姑娘,一直怀着一个朴素的愿望——建一个“病友之家”。得知男友留给她的钱后,她第一时间想要归还给他的父母。在对方父母婉拒之后,她便用这笔钱建起了“鹿灵瑶病友之家”。
扪心自问,换作是我,能做到这个地步吗?很惭愧,我给不出确定的答案。
自己淋着雨,却不忘为他人撑伞。胡心瑶的义举,实在令人钦佩。因了那份深植于心的善良,一个平凡的小人物,一个柔弱的小女子,也“绽放”出了伟岸的身影。
如今,地铁之上,即便已严重不适到吐血,胡心瑶依旧顾忌影响他人,不惜用衣服当抹布,竭力将地板清理干净,这只是她善良品性在公共空间、在细微之处的继续显现。
胡心瑶,始终是胡心瑶,未曾改变。
善良,往往不乏“回响”。从男朋友的爱与支持,到如今爱心人士的救助,胡心瑶不是一个人在独行,并非单枪匹马与命运抗争。她“点亮”了别人的同时,也最终照亮了自己的前路。
衷心希望,胡心瑶能渡过难关。
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不过,这份善良对善良的“回响”,是众多个体的自发行为,多多少少带着一定偶然性。
从媒体披露的片段里,胡心瑶让人心疼的善良背后,无法视而不见是罕见病人的困境,值得从制度层面加以审视。
她罹患的ANCA相关性血管炎,是一种罕见而凶险的自身免疫性小血管炎,治疗耗资极为高昂。
目前,该病虽已在部分地区纳入医保门诊慢特病报销范畴,但尚未实现全国统一覆盖。
2023年7月,贵州省医疗保障局的官网曾刊登过一封来信《请将安卡(ANCA)相关性血管炎纳入慢特病全省统一保障范围》。
家属在信中提到:
孩子住院一个多月已花费11万余元,后续每周门诊检查与治疗每次预算1.5万至2万元,口服维持药物每月高达5000元以上,一个普通家庭早已不堪重负。
胡心瑶的处境同样艰难。媒体披露,作为一个病人,“为了支付医药费,别人休息时,她在加班”,比普通人要更加艰辛。
眼下,年迈的父母在老家,她一个人签收病危通知单,独自与“死神”对弈,这背后恐怕也有经济上的捉襟见肘使然。
什么时候,我们的医疗保障体系,能让更多罕见病患者,不必在病痛之外再为高额费用而疲于奔命?什么时候,能让他们少受一些身体与心灵的双重折磨?
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面对善良的胡心瑶,民间爱心人士给出了“回响”。但同样值得期待的,恐怕还有“善制”的“回响”——那才是托举“胡心瑶们”最坚实的力量。
即便无法一蹴而就,但至少应竭力推进,能快一些就快一些。
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