孟郁与禾禾
作为一名23岁自闭症孩子的爸爸，孟郁曾被儿子禾禾的情绪问题、外出困难、体重管理、未来安置等问题，弄得完全手足无措。试过很多地方，也走了不少弯路。
后来他与其他家长一起，在社区里办起了慧灵家合，一边照顾自己的孩子，一边帮助更多家庭解决实际困难。
从2022年至今，慧灵家合已经摸索了三年半，为60位大龄特殊青年提供过直接照料服务，累计已超过18万小时。这里没有远离城市，不做封闭隔离，只让孩子像普通人一样生活、外出、探索、成长。
作为亲历者、实践者，孟郁走过所有大龄家庭的焦虑与挣扎，他从一名普通的自闭症孩子家长，慢慢摸索出大龄自闭症孩子生活照料、社区融合、长期安置的可行方式，也让自己的孩子过上了相对稳定安心的生活……
他从陪伴孩子成长中，探索出了大龄自闭症孩子融入社会的方向。
我们发现，他和慧灵家合的其他家长们的做法对无数迷茫的特殊家庭极具参考意义。我们也希望，这些大龄照护与安置经验，能对越来越多家庭有所帮助。
以下内容根据孟郁的讲述整理。
孩子一闹就失控，大龄照护到底先抓什么？
在大龄自闭症的照护中，情绪行为问题是绕不开的第一道坎，也是所有问题的核心。只要孩子的情绪爆发了，一切的计划和要求都是空谈，硬来只会让情况变得更糟。
想起前段时间我经历过的一件事。
我儿子禾禾体重超标是我们一直想解决的问题。特别是去年秋天以后，他因为情绪焦虑，出现了过量饮食的情况，体重从年初的220斤一路飙升到240多斤。
今年我们为他制定了专门的减肥计划，针对他腹部脂肪多的问题，安排了健走、爬楼机、仰卧起坐、踩凳子等室内外运动。
同时，我们尝试硬强制控制他的饮食，结果直接引发了他的剧烈情绪爆发。
本身他体重基数大，动起来家长根本扛不动、挡不住，一冲击起来根本没办法，最后减肥计划很难执行下去。
除了禾禾，另一个孩子宝宝也出现过类似的情况。
他是我们这里程度比较重的孩子，没有上过一天学，对环境有很强的畏惧感，从小就没有外出就餐和去公共场所的经历。
2024年初，我们第一次带他去对面的公园，由融跑教练带着做跑步健身，他直接躺到地上哭闹。这是自闭症孩子缺乏安全感的典型表现，三个男老师都按不住。那45分钟，对孩子和我们来说都是一种煎熬。
还有我们这里的一些孩子，情绪上来时会有过激的肢体行为，有的孩子发脾气时一拳砸下去，楼上都能听见动静，不仅会伤到老师，还可能影响到周边邻居。
后来我们慢慢摸索出了应对的核心：情绪优先，协商其次。
如果孩子的情绪正在爆发，我们不会去沟通、去讲道理，先做的只有安抚，等孩子情绪稳定下来，再用他们能理解的方式去商量、去引导。
比如禾禾的减肥，我们不再硬卡饮食，而是一点一点减，他每周四从奶奶家回来要去超市买零食，这是他的刻板要求，情绪好的时候我会提前偷偷买好，把控好量，他也能接受。情绪不好时，他必须亲自去超市，我们也只能顺着他，先稳住情绪再谈其他。
对于高功能的孩子，我们会用一些针对性的激励方式，比如有个对金钱很有感觉的孩子，我们就跟他约定，减50斤奖励2000块钱，他之后每天天不亮就主动开始锻炼，完全不用老师和家长催促。
同时我们发现，集体环境是孩子情绪最好的缓冲带。
在家时，家长怎么指挥，孩子都不愿意动。比如伙伴小陈的运动，在家根本没法坚持，家长的话完全听不进去。
但在慧灵家合，和其他伙伴一起练，他就会很自然地参与进来，不管是健走、爬楼机还是仰卧起坐，一群孩子在一起，就有了坚持的动力。
慧灵家合的老师和孩子们一块包饺子
孩子的情绪稳定了，后续的照护、训练、生活安排才能顺利推进。
这是慧灵家合三年半以来，在无数次的尝试和失败中，总结出的最基础也最重要的道理。
每个娃都不一样，我们该怎么量身照护？
大龄服务照顾之所以这么难，核心就是个体差异太大，甚至同一个孩子，在不同状态下的反应也截然不同，而且没有什么现成的经验可以照抄照搬。
比如慧灵家合的60个孩子，每个孩子都不一样。
有的能独立出行、购物，还有几名高功能自闭症孩子，甚至能自己出门办些事情。也有的大龄孩子，基本的生活自理都差的很多，需要老师帮忙喂饭、洗漱。
每个孩子情绪爆发的原因和表现也不一样。有的是因为环境变化，有的是因为需求没被满足，有的只是单纯的刻板被打破。
有的孩子从小睡眠就好。比如禾禾，这是他唯一的优点，从小就没有夜里折腾过，基本都睡整觉，我们一般控制他晚上10点到11点之间入睡，早上6点半到7点起床，一夜都不折腾。
但也有孩子睡眠极差，夜里熬人，不仅考验家长，也考验老师，遇到这样的孩子，老师只能一对一照顾。有的需要跟孩子同一个房间，有的孩子特别怕打扰，还需要安排睡单间，完全因人而异。
因此，慧灵家合从创办之初，就为每个经常来的孩子制定了个别化的支持计划，为孩子量身定制专属的照护、锻炼和学习方案。
慧灵家合给学员们定制的运动课表
家合有一个女孩，名字叫青竹。刚来的时候精细动作特别不好，握笔画画时线条哆哆嗦嗦，完全画不直，也很不自信，见了客人根本不敢打招呼。
针对她的情况，我们让她坚持上美术课，请了专业的、有爱心的科班出身美术老师，这位老师也教过特殊孩子，从最基础的握笔开始教她。
两年下来，她的线条慢慢变直了，人也变得大方自信，不仅能主动跟客人打招呼说“陈叔叔好”，还能上台参加公益演出，去年底汇聚的新年季公益演出，我们的孩子在主舞台表演了两个小时，青竹也参与其中。
她还有肢体方面的障碍，以前走不了多远就喊腿疼，我们为她制定了每天的健走计划，现在她基本每天能走1万步以上，健步如飞，合理的锻炼让她的机体能力增强了很多。
还有一个自闭症男孩叫耘奇，他喜欢出去旅游，中国所有的省会城市他都去过一遍，跟父母一起出门时他比较自由散漫，没有任何时间观念，想几点起就几点起。
我们就借着集体旅游、跨省城市探索的机会教他守规则，跟他说“高铁不包容拖延，赶不上就去不了了”，慢慢的，他能在一定的时间要求下约束自己，还会自己说“要守纪律”，学会了遵守集体的时间规则。
我们老师会每天记录孩子的活动表现和注意事项，现在都用慧灵的AI系统做电子个案，每周和家长频繁交流，从孩子的一言一行中摸透他们的需求和习惯。
老师和我们还会一起结合家长的交流展开讨论，一点点摸透孩子的习性。
只有这样，才能做出最适合每个孩子的照护方案。
大龄自闭症的照护，从来不是一刀切，尊重每个孩子的个体差异，量身定制计划，才能让照护更有效果。
大龄安置想要正常生活，该怎么做？
其实不光是我们，每一个大龄自闭症家庭走到最后，都会遇到两个绕不开的现实：没人看得住、没地方可去。想找个安心的地方安置，要么远、要么封闭、要么不被社区接纳。
这些是大龄自闭症家庭共同的困境。
慧灵家合也是在一次次无解中，慢慢摸索出属于我们的应对方式——
一个老师看不过来，就增加人手。
慧灵的基本师资标准是1:5，但在以自闭症为主的照护机构，这个比例的确不现实。可大龄自闭症孩子的照护难度大，不仅要照顾孩子们的生活，还要应对随时可能出现的情绪问题，甚至会面临肢体冲突，愿意干这份工作的人本身就很有限。
不过，慧灵家合三年多的服务下来，我们尽最大努力后，目前，慧灵家合平均下来，在日晚间的所有服务场景是1位老师带2.2个孩子。
集体活动
而且我们的老师不仅要做基础照护，孩子的课程也需要老师配合。比如专业的音乐老师、美术老师上课，十几个孩子上课，就得五六个老师伺候着，不干预的话，孩子根本无法集中精力，要么走神，要么自顾自做事，集体活动需要老师维持次序、引导参与。
我们也尽可能地体谅老师的辛苦，合理安排工作时间。比如晚班工作的老师4点半到岗，照顾孩子们的晚间活动和洗漱入睡后至少要到11点，早上6点起床到9点下班，依然是八九小时的工作，保证老师有基本的休息时间。
夜里老师基本能正常睡觉，只是孩子上厕所时要看一眼，若是遇到夜里不睡觉的孩子，我们会额外安排人手，避免让老师连轴转。
想要大龄孩子正常安置、正常生活，扎根社区的同时，还要做到这些——
很多家长都问过我，为什么不把机构建在郊外，找个大院子，既便宜又不怕扰民，反而选在大兴西红门这个城区的小区里，还是一套叠拼住宅，顶着扰民的压力。
其实答案很简单，我们想让孩子融入社会，而不是远离社会。这里是大兴最靠近城区的地方，交通便利，周围公交车站也多，适合孩子的城市探索和户外活动。
郊外的场地虽然看似省心，但孩子接触不到正常的社会生活，不利于他们的社会融合。城区的小区虽然贵，也有扰民的风险，但孩子能随时走出机构，去公园、去商场、去商业中心和博物馆等文化体育场所，参与正常的社会活动。
家合的孩子们做游戏
为了减少扰民，我们做了两个核心的调整：
一是控制规模。
慧灵家合的本质是家长互助，晚上这栋房子里也就五六个孩子居住，白天即使人多一点，大量的活动也都安排在居室以外。
美术课人少的时候在一楼大厅，人多了就在对面小区的另一套房子里。音乐课以前在附近一家融合幼儿园免费提供的音乐教室，现在幼儿园压缩场地，我们就去旁边鸿坤广场的卡拉OK，那里最不怕吵，走路5分钟就能到，完全不会打扰邻居。
体育锻炼、城市探索更是全在户外，尽可能让孩子在室外活动，减少室内的噪音。
家合的孩子们出去玩
二是真诚和邻居沟通。
特殊孩子的照护难免有小摩擦，若是有动静影响到邻居，我们会主动道歉、解释，也会尽力约束孩子的行为，尽可能不影响邻居的正常生活。
我们始终认为，邻居安静生活的权利，大于特殊孩子社会融合的权利，先做到不扰民，才能谈融合。
好在我们也得到了周围街坊邻居的理解，相处得还算融洽。
钱从哪来、路怎么走？大龄托养如何长久活下去？
比照护精力和场地更扎心的，是钱的问题。
小龄可以拼一把，但到了大龄阶段，照护是长期的。家长的经济压力越来越大，收费高了，家长承受不起，收费低了，机构入不敷出，根本维持不下去。
这也是为什么国内大龄自闭症服务机构屈指可数的原因。
正因为懂这份艰难，慧灵家合从一开始就站在家长互助的角度，把成本摊到最透明，想通过抱团互助解决大龄安置的经济难题。
我们的解决方式，一是采用家长合伙的透明化运营模式，推出会员制和菜单式服务，完全根据家长和孩子的需求自选：标准收费日间服务9点到下午5点360元，晚间服务5点到第二天早上9点360元，24小时服务则是618元。但对于经常来家合的孩子，会有95折至85折的优惠。
如果孩子每个工作日都来，还能享受七五折优惠。总之，来的多单价就低，来的少单价就高。
对家长合伙人的孩子也一样，对所有家长都公平，大家一起凑齐日常的运营费用，房租、日常生活、人员成本，全靠大家一起分摊。
二是依靠爱心人士和企业的赞助，这三年半，如果没有将近100万的赞助，我们根本撑不到今天。
我们的定价，都是按照实际运营成本来定的，没有赚差价，只是想让这个平台能一直运营下去，为更多大龄自闭症家庭提供服务。
同时我们也清楚，大龄照护的成本和小龄干预不能比，我们按真实成本定价，也是希望家长能看到，大龄照护的每一分钱，都花在了孩子的身上。
慧灵家合的宿舍
我们的床都是定做且加固过的箱体床，因为孩子一高兴就会扑腾，破坏力天生就强。
还有爬楼机、健骑机、瑜伽垫这些锻炼设备，尽量布置的像个功能齐全的大家庭。
现在简单的维修都是老师们自己做，工具都备齐了，就是为了省钱，请人修又是一笔额外的开支。
大龄自闭症的未来安置，离不开三个核心要素
事实上，直到现在，上面所提到的难题，慧灵家合仍在面对。但每一次的平衡和解决，都让慧灵家合的路走得更稳一点。
这也是我们创办慧灵家合的长远考虑，大龄自闭症的未来安置，离不开三个核心要素：稳定的房子、熟悉的团队、可持续的资金。
三年半，18万小时，60个家庭，这些数字背后，是无数个平凡又艰难的日子，也是无数个孩子点滴成长的瞬间。
青竹从胆小怯懦到大方自信；
宝宝从害怕公园、商场到能坦然参与集体户外活动；
耘奇从自由散漫到学会守规则；
禾禾从抗拒外出、满头大汗往家跑，到每周盼着周三的卡拉OK、周四回奶奶家，还能主动参与集体锻炼；
这些进步，让我们觉得所有的付出都值得。
我始终认为，大龄特殊孩子不是停止成长，只是发育迟缓，别人是高铁，他们是老牛车，但只要在路上，就会有进步。
而我们今天摸索探寻的照护方法、搭建家长互助团队、积累师资经验，其实都是在为孩子的未来铺路。
慧灵家合家长座谈会
作为家长，我和所有自闭症家长一样，最焦虑的就是孩子的未来：等我们老了，动不了了，孩子该怎么办？
禾禾现在的状态，就是我创办慧灵家合的初衷，我想为他，也为和他一样的孩子，打造一个未来的家。
目前，我们有10个家长合伙人发起了置业平台，想在北京物色一套更大的房子。把房子买下来，才能让孩子有更稳定的“家”。
我们不做康复村的模式，就是想让孩子留在城市里，过原生的城市生活。
我们也在持续培养长期的师资团队，让老师能懂孩子的每一个眼神、每一句简单的话。
资金方面，我们会继续坚持“家长分摊+爱心赞助”的模式，让平台的运营更可持续。去年我们60个伙伴平均每个孩子每月花4000多块钱，有花的多的，有花的少的，全是真实的成本数据。
我们也清楚，大龄自闭症的照护和安置，还有很长的路要走。
但我却认为，因为60个家庭抱团在一起，我们不再是单枪匹马，而是彼此支撑、彼此温暖。
作为一名大龄自闭症孩子的父亲，也作为一名照护实践者，我想对所有自闭症家长说：大龄照护没有捷径，也没有想象中那么可怕。
大龄自闭症孩子的照护，从来不是一个家庭的事。当下的每一个难题，都是一次成长的机会，解决了当下的难，未来自然会慢慢清晰。
愿我们所有自闭症家长，都能彼此支撑，抱团取暖，一起为孩子打造一个有温度、有希望的未来。
让他们能在这个世界上，好好地、有尊严地活着。
本文转载自ALSO孤独症
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