“孩子被便秘折磨得太久了，连正常上学都成了奢望……”提起女儿的病情，孩子妈妈几度哽咽。14岁的哈萨克族少女备受巨结肠症困扰多年，长期腹胀腹痛，苦不堪言。为了给孩子治病，母女俩跨越4000公里从新疆喀什远赴武汉求医。近日，华中科技大学同济医学院附属协和医院小儿外科汤绍涛教授团队成功为她完成了巨结肠合并复杂肛管狭窄的根治手术，让花季少女终于摆脱了伴随她整个青春期的“难言之隐”，笑着踏上了回家的路。
阿米乃来自喀什泽普县，自幼排便困难，1年半前症状逐渐加重，最长9天才能排便一次，长期便秘导致腹胀腹痛反复发作，严重干扰了她的正常学习与生活，让本应灿烂的青春期蒙上阴霾。在当地医院完善钡剂灌肠、磁共振及直肠肛管测压等检查后，提示乙状结肠冗长，确诊为巨结肠。因病情复杂，当地医院推荐其转至武汉协和医院小儿外科进一步治疗。
从喀什到武汉，近4000公里。语言不通、路途遥远——阿米乃的母亲只会讲哈萨克语，仅靠陪护的小姨用中文交流。一家人忧心忡忡。
来院后，汤绍涛教授团队第一时间与家属耐心沟通，用通俗的语言详细讲解病情与手术方案，逐步打消了家属的顾虑。进一步检查发现，更让团队意识到此次手术的艰巨性：阿米乃不仅患有先天性巨结肠，还合并先天性肛门直肠狭窄，长期排便困难导致肛管直肠周围形成广泛慢性炎症，组织粘连严重、解剖结构不清，手术的精准度与操作难度远超常规巨结肠手术。
“便秘是先天性巨结肠的主要临床表现，且随着年龄增大，便秘可越来越严重，往往需要灌肠、开塞露塞肛或服用泻剂。”汤绍涛教授解释，先天性巨结肠症又称“肠无神经节细胞症”——肠壁内缺乏神经节细胞，病变肠管失去正常蠕动能力，长期处于痉挛状态，形成功能性肠梗阻。粪便通行受阻，近端肠管因长期淤积逐渐扩张、肥厚，最终形成“巨结肠”。
为消除患儿痛苦，解除生命危机，3月17日，在手术室、麻醉科等多学科团队的辅助下，汤绍涛教授团队借助达芬奇手术机器人精细游离腹腔内扩张的结肠，完整分离盆腔内被慢性炎症包裹的狭窄直肠及肛管；随后改变体位为俯卧位，行巨结肠拖出术及复杂肛管肛门成型术。手术历时七个半小时，过程顺利，既彻底切除了病变肠管，又最大限度保护了肛门功能。
术后康复对患儿也至关重要，医院多学科协作助力患儿康复：咨询营养科制定贴合民族习惯的个体化膳食营养方案，筑牢康复根基；联合医务社工提供专业心理支持，缓解患儿陌生感与恐惧感；积极链接公益资源，为患儿申请专项救助基金，切实减轻家庭经济负担。
“我们为患儿量身定制了双语版健康宣教手册，没想到效果格外好！”小儿外科护士长张鹏开心地分享“康复法宝”。她带领医护人员将科室现有的健教资料，翻译成哈语，制成了哈汉双语图文并茂的健康教育图册。此外，科室的医务社工每日固定时间到床旁沟通、游戏陪伴，用实际行动克服语言不通的障碍，一点点消除孩子的紧张和焦虑。经过精心照护，阿米乃恢复很好，大便恢复通畅。
“汤教授团队技术高超，孩子恢复得很好，协和的医护人员对我们像亲人一样，真的太感谢了！”出院时，小姨用哈萨克语转达了感激之情。医护团队也为阿米乃准备了双语祝福卡和小礼物，用现学的哈萨克语给她送上真心的祝福，约定复查时再见。
据悉，武汉协和医院小儿外科在先天性巨结肠根治术、肛门闭锁成型术、胆总管囊肿根治术、胆道闭锁葛西手术、肾盂成形术等小儿疑难外科手术领域技术精湛，稳居国内领先水平。目前，科室已广泛开展机器人手术，使用的第四代达芬奇机器人能为医生提供更清晰、逼真的人体3D视野，放大手术视野，同时让患者出血量少、手术更安全、康复更快。（记者：陈诗怡 通讯员：陈有为）
汤绍涛教授团队为患儿手术
汤绍涛教授（右）检查患儿术后恢复情况
患儿出院前与医护团队合影
医护团队自制的中哈双语宣教手册
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