编者按 今年4月2日是第19个“世界孤独症日”。孤独症又称自闭症,确诊该病症的孩子能听见声音,却无法对呼唤做出及时回应;他们能开口说话,却不知如何与人交流。他们像天上的星星一样,在夜空中独自闪烁,因此常常被称为“星星的孩子”。在池州市,一位年轻的母亲用专业与爱成立了一所面向孤独症患者康复治疗的非营利性公益机构。这所“在爱里长大的学校”,不仅是无数孤独症患者家庭的希望灯塔,更见证了一座城市如何以“政府主导+社会参与”的温情,为“星星的孩子”铺就一条通向未来的道路。

“来,大家一起把滑梯搬到草坪上。”春日,油菜花开得正盛,在池州市一片金黄簇拥的田野旁,坐落着一所“星星的学校”,负责人吴静正在和学校教师合力搬运新收到的设施。

这位30多岁的年轻妈妈,自女儿两岁确诊自闭症后,奔赴全国各地求医,边治疗、边学习,考取了数个康复教育专业证书,创建了这所面向孤独症患者康复治疗的非营利性公益机构——池州市星星树康复中心(以下简称“星星树”)。目前,已经帮助400多个“星星的孩子”接受专业康复治疗,其中100多个孩子已顺利进入幼儿园、小学继续学业。

“这些都是当地幼儿园捐赠的。”吴静指着操场上的游乐设施说,“知道我们办学难,地方政府为我们提供了免费场地,企业、学校也经常帮我们办活动、做宣传,开展志愿服务。”

用吴静的话来说,这是一所“在爱里长大的学校”。

这份爱 源于一个人

“让你见笑了,我没有专门的办公室,评测室就是平时办公的地方。”在星星树的功能评测室,吴静搬来了两张儿童座椅,她将积木、绘本等桌面上的教具收好后,随即坐下,向记者回顾起这所学校的办学历史。

2016年,对于吴静来说,是人生被按下“静音键”的一年。那年她的女儿两岁,被确诊重度自闭症伴罕见病。“我们是发现孩子有些‘不一样’,不认识爸爸妈妈,很多时候只会低头捏着衣服上的线头自娱自乐。”回忆起那些瞬间,吴静的声音有些哽咽,“真正确诊时,茫然不知所措,不知道这孩子以后该怎么办。”

“我不愿意就这么放弃她的人生。”与家人商量后,她辞去银行的稳定工作,卖掉一套房子,独自带着女儿奔赴各地求医。那段时间,她给自己安排了一套“超人作息”:6点起床开始训练,深夜孩子入睡后,再研读专业书籍,学习康复技能,经常学习到凌晨三四点。专业的力量也让吴静看到了希望:“最初去北京训练只花了一个月的时间,孩子居然对世界有意识了,认识家里人了,手指灵活度也进步飞快。”

仅两年时间,她考取了多个与康复教育以及自闭症相关的证书,甚至收到了合肥、安庆等多地康复机构递来的“橄榄枝”。

但这一路上,吴静看到了太多和她有着同样经历的家长,她心中有个念头挥之不去:“我要把专业带回家乡,让池州的家长不用像我一样卖房子、不用两地分居,在家门口就能做康复。”

早在2018年,吴静就将专业技术带回了池州,组建家长群,无偿分享专业知识,组织康复训练。“我每天会节选几页纸的专业内容,以学习卡片的形式在群里和朋友圈分享,家长们自行打卡。光小卡片就做了一千多张,家长们也跟着打卡了一千多天。”吴静说。

2020年,吴静联合几位家长,在市民政、市残联的支持下,创办了池州市星星树康复中心,这也是池州第一家专门针对孤独症儿童的民办非营利公益机构。“现在我们机构有62个孩子正在接受康复训练,包括我女儿。”在星星树的教室内,刚见到吴静的女儿心心(化名)时,她笑盈盈地和记者打了个招呼。现在的心心爱上了古诗,常会缠着妈妈和老师陪她背诗。

“希望宝贝可以自己读完一本绘本”“希望宝贝能高兴地与其他小朋友交流”......心心的改变、吴静的专业也让更多的家长看到了未来与希望,现在,星星树的测评室上写满了家长们的“小心愿”,墙上也挂满了家长送来的锦旗与各类荣誉。从当初只有几个家长抱团取暖,到目前已为400多个孩子提供康复治疗,这里渐渐成为池州许多特殊家庭的希望灯塔。

这份爱 凝聚一群人

“机构走上正轨后,我们也在不断优化课程体系。我想探索一条覆盖‘全生命周期’的康复支持体系,引入青少年的职业情景训练,让家长不再像我当年那样,看不到未来。”吴静说。

如今的星星树已有15位专业教师。这支平均年龄不到30岁的年轻教师队伍大多毕业于本科院校的学前教育、心理学、社工等专业,怀揣着爱心与理想,选择了这份充满挑战的工作。“被孩子抓伤、眼镜被摔碎等时常发生。但这群年轻人坚持下来了,有的甚至放弃了在沿海省份优渥的工作,返乡投身家乡的特教事业。”吴静告诉记者,“做特教教师,不仅得有爱心、有耐心,还得不怕苦。”

为了让这群年轻教师快速成长,星星树每年组织为期三个月的线上培训和线下培训,吴静自己更是手把手地带教。也正是吴静和这群新时代年轻人的坚守,让星星树的课程不断创新:从早期的一对一训练,到如今发展出幼儿园融合班、小学融合班、青少年展能训练班,乃至为大龄孩子探索的“星星梦工坊”职业训练。吴静口中的“全生命周期”康复支持体系正在一步一步变为现实。

“去年,政府为我们免费提供了这个场地,我们的孩子可以在草坪上奔跑。”现在的星星树不仅有装饰成烧烤摊、医院等职业场景的训练教室,还有一个近1200平方米的室外草坪和篮球馆可以供孩子们使用。

“前不久,我们还为孩子们举办了一场篮球赛。”吴静播放着为孩子们录制的视频,脸上是藏不住的笑意,“能办这场比赛,多亏了池州学院的大学生志愿者们多年来的坚持。”

星星树成立不久后,池州学院就主动联系吴静,组织各二级学院围绕专业特色,开展不同品牌内容的志愿服务。

文学与传播学院的志愿者用几个月的时间为机构绘制了一幅幅温馨的墙绘,通过各类课程为孩子们打开一扇扇表达内心的窗户。艺术与教育学院通过生活技能课、职业认知课、音乐律动课等特色课程,锻炼孩子们的专注力、肢体协调能力与认知水平。材料与环境工程学院的志愿者们则像“影子老师”一样长期陪伴,用持续的耐心,帮助一个从不开口的孩子慢慢学会了说“姐姐好”......截至目前,池州学院已累计开展志愿服务活动超400场,超4800名大学生志愿者参与其中,志愿服务总时长突破万余小时。

“最让我印象深刻的是体育学院的学生们,每周三、周六都能看见他们的身影,就算是雨雪天,哪怕是倒三班公交车,他们也从不缺席。”吴静告诉记者,记得有一次志愿服务遇到了暴雨天,该校体育学院志愿者郑杰、王明俊拎着体适能器材,深一脚浅一脚冒雨赶路,来到星星树时裤脚湿透、鞋子灌满雨水,都顾不上擦拭,第一句话就是“还好没耽误孩子们上课”。

体育学院依托篮球专业优势,打造“篮球伴星行”核心公益课程,构建“基础动作启蒙—趣味互动游戏—团队协作体验”三阶教学体系,融合运动康复理念,从行为、生理、社交、心理四大维度开展专业康复干预,通过篮球运动改善孩子们的肢体协调性,培养规则意识与社交能力。“尽管这场篮球赛孩子们不理解怎样去默契配合,对规则理解得还不够透彻,但看到他们在篮球上绽放的笑脸,我们就已非常满足。”吴静说。

这份爱 为“星星”点灯

“每年世界孤独症日前后,我们都会举办一场大型的公益活动,今年的‘星光伙伴融合计划’公益集市,有41组家庭报名,近300位市民一起参与。”提起3月28日举办的“世界孤独症日”公益活动,吴静的眼睛亮了。

今年4月2日是第19个“世界孤独症日”。在池州,这个日子已经成为了一场持续数年的温暖约定。从2021年杏花村文化旅游区的“星光璀璨·温暖池城”,到去年平天湖风景区的“我有一个星星的朋友”,再到今年的“星光伙伴融合计划”,团池州市委、市妇联、市文明办等单位每年都会与星星树携手,为“星星的孩子”搭建起与社会公众互动的桥梁。

今年的公益集市上,10个爱心商家设立摊位,每个摊位都设置了孤独症知识问答和互动游戏,孩子们只需集满印章就能领取礼物——近千份礼物全部免费发放。

“孩子们需要这样一个与外界打交道的机会,我也希望社会公众能通过此类活动了解这群孩子。了解了才不会用异样的眼光看他们,包容了才能真正支持孩子们。”吴静说。

近年来,池州这座城市对孤独症等特殊群体的帮扶正变得越来越系统化、常态化,形成了“政府主导+社会参与+专业支撑”的关爱帮扶格局。为“星星的孩子”点亮的这盏灯正变得越来越亮、越来越暖。

自星星树成立以来,团池州市委持续开展“万马奔池”等品牌活动,积极组织返乡青年参与关爱孤独症孩子的公益活动;2025年争取共青团中央“伙伴计划”专项资金7.5万元,开展相关活动84场,募集社会资金10余万元,帮扶包括孤独症儿童在内的困难儿童385名。与此同时,依据池州市的政策,自闭症患儿家庭可以申请民生工程补助,一年补助10个月,一共1.5万元,可以覆盖患者基本的康复训练费用。

“这座城市,让我们的孩子有路可走”。吴静说。这座城市的爱,正在每一个平凡的日子里,为每个“星星的孩子”铺就一条通往未来的路。

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吴静(右一)在给孩子做康复训练

池州学院志愿者在星星树开展志愿服务活动

池州学院志愿者在星星树开展志愿服务活动

(记者 陈璐 通讯员 黄菁 褚亚敏)