人民直击｜孤独症，只能“养”在家？|孤独症|张欣|涵涵

本文转自：人民网

人民网陈叶欣金慧慧

“有些孩子16岁后就和社会断联了。”不少孤独症青年的家长发现，孩子走出学校后去处寥寥无几，只能“养”在家。

长此以往，孩子能力退化、状态变差，家长要承受长期照护和外界异样眼光带来的双重压力。他们期盼孩子能走出家门，自由自在地在小区里活动，到周边的商店买东西，甚至坐公交去外面……

近期，人民网“人民直击”记者实地调研发现，上海、西安和武汉等地的社会团体、服务机构在开展孤独症等心智障碍群体社区融合工作时，通过链接社区资源、构建社区网络、融入社区生活等方式，为孤独症群体提供家庭之外的选择。

捅破窗户纸

“喏喏喏，又出来了。”

张欣今年32岁，患有孤独症。之前，他一出现在小区就会有人在居民群“通报”。那段时间张欣妈妈在训练他独立下楼扔垃圾。因为难以理解社会规则，加上身体方面的特殊情况，他曾在小区方便，有居民报了警。后来邻里关系愈发紧张，他无法出现在小区，生活技能练习也就此中断。

“孩子有问题就不要出来，好好看住。”不少孤独症孩子家长常听到类似的告诫。带孩子出一趟门，他们得鼓足勇气。

感到棘手的不只是家长。上海市闵行区孤独症志愿者协会（以下简称协会）秘书长陈浩表示，在社区中，家长往往不敢让别人知道孩子情况，居民因未知而担心被伤害，社区工作人员由于了解有限不知如何处理。

“其实说开了就好。”陈浩认为，挡在大家面前的是一层薄薄的窗户纸，捅破之后很多问题便迎刃而解了。

张欣妈妈带他参与了协会发起的原生社区融合项目。协会召集指导老师与社区工作人员、民警等面对面沟通，解释孤独症群体看似异常的行为是在表达情绪或身体不适，并非刻意捣乱。

陈浩表示，孤独症群体虽在社交、情绪表达等方面有障碍，但也有融入社会的需求。长期在家，会导致能力退化，反而引发情绪问题。

在协会老师支持下，张欣在小区物业、商户面前混了个脸熟，现在他能自己购物、理发和坐公交了。经过治疗和训练，张欣没有再在小区方便，邻里间也放下了芥蒂。“我打心底里放心，有困难敢开口求助了。”张欣妈妈说。

同住闵行区的涵涵从特殊学校毕业后便回到家里，多年的康复训练也随之告一段落。涵涵妈妈意识到，家是他最常待的地方，为他营造一个安全友好的社区环境很重要。她带涵涵参与了原生社区融合项目，自己也学会了如何帮涵涵与周边建立连接。

如今的涵涵经常在生活了20余年的小区里步履匆匆，目标明确，到便利店买牛奶、到早餐店喝胡辣汤、到操场打篮球、到垃圾站扔垃圾，然后哼着小调回家，像只快乐的小鸟。

涵涵在小区便利店购物。人民网陈叶欣摄

“他在安全、熟悉的环境里可以独立外出，我们比较放心。”涵涵妈妈说，周围商户、小区保安和垃圾回收员都认得他，会在他需要时伸出援手。

每个季度，社区工作人员召集民警、社区医生沟通涵涵近况，共同给予支持。社区工作人员认为，涵涵与社区的和谐共处是互相关照的结果，家长心态开放，孩子状态稳定，很少影响邻居。

多名家长在采访中表示，社区是大龄孤独症群体主要的活动空间。相比集中托养，他们更希望孩子能在社区里自然地生活，白天有处去，晚上可以回家。

协会会长欧阳冬青表示，原生社区融合项目表明，在一定辅助下，由家长来搭建社区的自然支持系统完全有可能，社区工作人员、楼栋长和物业等提供灵活、持续支持，为孤独症群体打造一个舒适、安心的社区。

无形支持网

“他有孤独症，不是故意这么做的。”

一名孤独症孩子在武汉市江岸区汉黄社区一家药店买药，结账时，他拿起旁边顾客放在柜台上的现金递给店员。对方看到钱被拿走，正要“开骂”时，店员的一句话化解了僵局。

药店门牌下写着“孤独症群体友好社区支持门店”，隔壁超市也挂着相同的牌子。

超市店长回忆，起初看到有孩子进店拿起东西就吃，觉得莫名其妙。常来常往之后，她了解到这些是孤独症孩子，习惯了他们的行为。平时孩子们在附近活动、购物遇到困难，店长会伸出援手。发现走失的孩子，她也会尝试联系家长、帮忙照应。

“就像很多双无形的手支持着我们。”2013年，詹颖在汉黄社区美联·公园前小区里创办了武汉市美好家园心智障碍人士家庭支援中心（以下简称美好家园）。她希望通过授牌的方式与周边建立联系，让更多人了解这一群体，搭建社区支持网络。目前，附近已有3个社区的数十家商铺、安保亭、物业等挂了牌。

“阿姨好！”“叔叔好！”美好家园的学员们逢人便主动问好。每隔一周，老师们会组织状态较好的学员，在小区捡白色垃圾、回收旧电池。

居民们能直观感受到这群孩子与众不同，也曾有过担心。但在十余年间的一声声问候、一次次互动中，观念悄然改变。“见面就喊奶奶，还送蛋糕，我们相处都蛮好。”在小区住了十几年的李阿姨告诉记者。

世界孤独症日前夕，美好家园在小区广场组织了非洲鼓音乐互动。家长、老师、志愿者、居民和学员们围成圈，伴着音乐击鼓，欢唱。

不少居民闻声前来。袁先生也被热闹的氛围吸引，抱着孙子走上前围观。他刚搬来小区，头一回看见学员们表演。“这是好事，对他们身体有好处。”他表示自己支持孤独症群体在小区搞活动。

“多出来，才能有‘路人缘’。”湖北大学知行学院志愿者王女士说，学校和美好家园有合作，只要有机会她就来参加志愿活动。她喜欢和这群孩子相处时的简单纯粹和他们偶尔的活泼俏皮。

美好家园在社区开展融合活动。人民网记者金慧慧摄

汉黄社区党委书记江保华表示，不同群体共同生活，需要磨合、找平衡。社区要搭建沟通的桥梁，通过组织活动、宣传沟通等形式，让大家有更多相互看见、相互理解的机会。

“孩子们给社区带来不少欢乐和活力。”江保华说，“居民们也逐渐接纳，看向他们的目光多了一份欣赏。”他认为，做心智障碍群体的社区融合是有必要的、可行的，重要的是社区工作人员要乐于接受、主动去做，将其作为社区工作体系的一部分。

因为感受到小区的友好氛围，有孤独症孩子的家庭特意搬到了这里。之前他们不敢让孩子下楼活动，也不愿跟街坊说孩子情况。搬家后，他们计划多出门，让孩子学习生活自理和社会规则。

生活在社区

“一起来包饺子啊！”

午间，窗外小雨淅淅沥沥，西安市莲湖区慧心智障人士阳光家园（以下简称阳光家园）内热气腾腾。老师们带着孤独症青年邀请邻居来“家里”包饺子。

阳光家园位于铁塔寺社区潘家村小区内。小区物业的两名工作人员坐在孤独症青年李妍身边，教她包饺子。起初，李妍低着头，兴致不高，其中一名物业工作人员问她要不要自己包一个，接着将面皮放在她手心。尽管双手颤抖、把握不准力度，她依然完成了所有步骤。“真棒！”大家送上掌声，李妍露出笑容，一边说“要”，一边伸手拿面皮，想要再包一个。

小区居民钱女士经常来阳光家园做志愿者。她发现，如果让孤独症的孩子做擅长、感兴趣的事，他们得到正反馈和成就感，就有可能一点点打开心扉，有更多的表达。