对于许多孤独症儿童家庭而言,孩子的行为常常是一个充满挑战的谜题。他们可能对巨大的噪音毫无反应,却对衣服上一个微小的标签感到刺痒难忍;可能会对旋转的物体异常着迷,但双脚离地的轻微摇晃却让他们惊恐万分。与此同时,餐桌也常常沦为“战场”,孩子固守着寥寥几种食物,对任何新尝试都紧闭双唇。这些看似“异常”的日常,不仅深深影响着孩子的情绪、行为和发展,也让家长们时常陷入迷茫、焦虑与疲惫。
2026年3月29日,一场主题为“从‘星’出发,赋能成长”的星宝家庭赋能工作坊在上海市儿童医院儿童保健医学部成功举办。本次活动由医院儿保医学部康复医学科、临床营养科、精神心理科、儿保科、发育行为科联合主办,并得到长宁区特殊教育指导中心、上海百寺公益基金会普照教育专项基金的协办支持。在长达三小时的活动中,家庭感统训练与科学膳食指导,成为照亮家长前行之路的两盏核心明灯。
(图:活动现场,家长们正专注聆听讲座)
第一篇章
破译“感官密码”
从理解到实践的家庭感统训练
工作坊的第一部分,由上海市儿童医院康复科副主任医师戴燕琼医生主讲。她指出,孤独症儿童的感知觉问题,绝非简单的“不听话”或“脾气怪”,其背后是大脑处理感官信息方式的根本性差异。
戴医生通过生动的临床案例剖析,引导家长们看到孩子行为背后的“感官密码”:
• 捂耳朵、尖叫,可能不是抗拒指令,而是听觉敏感,对常人可接受的声音(如吹风机声、人群嘈杂声)感到痛苦。
• 不停转圈、痴迷看车轮,可能是孩子在主动寻求前庭觉(平衡感)和视觉的特定刺激,以自我调节神经兴奋度。
• 拒绝拥抱、挑食、只穿特定衣服,往往是触觉和口腔感觉过度敏感或迟钝的表现。
“理解,是一切有效干预的第一步。” 戴医生强调,当我们能解读这些行为背后的感官需求,焦虑便会转化为行动的思路。
家庭感统干预“工具箱”
理论之后,是满满的实操“干货”。戴医生及治疗师团队系统介绍了如何在家庭环境中,将感统训练自然融入生活:
1. 触觉脱敏与探索:利用不同质地的毛巾、刷子进行身体抚触;在安全监督下玩沙子、米粒、豆子;鼓励孩子进行揉面、捏橡皮泥等活动。
2. 前庭觉与本体觉输入:有控制的摇晃、荡秋千、在床垫上跳跃;进行推小车、拔河、攀爬等需要出力的游戏,增强身体意识和协调。
3. 听觉与视觉调节:为听觉敏感的孩子准备降噪耳机,并逐步进行脱敏游戏;利用视觉日程表,帮助孩子建立预测,减少因不确定引发的焦虑。
戴医生总结道,家庭感统训练的核心目标,是帮助孩子构建一个更有序、可预测的“内部感觉世界”,从而为他们更好地学习、社交和情绪稳定打下坚实基础。科学的家庭干预,能显著改善孩子的专注力、情绪调节能力和环境适应力。
第二篇章
拓展“舌尖上的世界”
从焦虑到智慧的家庭膳食指导
工作坊的第二大核心板块,由营养科主管技师高晶晶老师主讲。她首先帮助家长们卸下“孩子挑食是我没做好饭”的心理包袱,指出孤独症儿童的饮食问题,是神经感知差异、刻板行为与生理不适共同作用的结果。
深度剖析:孩子拒绝的不是食物,而是“不适”
• 神经感知差异:孩子可能对食物的质地(颗粒感、粘稠度)、温度、气味有着超乎常人的敏感。一颗小小的豌豆在口中的触感,对他们而言可能如同砂石。
• 刻板行为与安全感:坚持只吃少数几种食物、使用固定餐具,是孩子在不确定世界中建立秩序感和安全感的重要方式。
• 肠脑轴的影响:部分孩子存在的便秘、腹胀等胃肠道问题,会直接影响食欲和进食体验,形成恶性循环。
家庭膳食干预“四步法”
高晶晶老师提供了一套循序渐进、充满智慧的实操策略:
1. 营造零压力就餐环境:停止强迫喂食。采用“食物暴露法”——不要求吃,只鼓励看、闻、摸,甚至只是让新食物出现在餐桌上。
2. 玩转食物“变形记”:将孩子抗拒的蔬菜打成泥混入肉丸、面条或煎饼中;用模具将食物切成有趣的形状;制作颜色鲜艳的“食物彩虹拼盘”。
3. 建立积极的餐前链接:让孩子参与简单的备餐过程,如洗菜、撕生菜、摆放餐具,增加对食物的掌控感和兴趣。
4. 智慧进行营养强化:在饮食无法短时间内多样化的阶段,可咨询专业人士,通过选择强化食品(如高铁米粉、高钙奶粉)或在指导下使用营养补充剂,确保生长发育所需。
“当我们用理解和创意代替焦虑和强制,餐桌就能从战场变为亲子连接的温暖角落。” 合理的膳食指导不仅能改善孩子的营养状况,更能减少因进食冲突引发的情绪行为问题,提升整个家庭的生活质量。
第三篇章
亲身体验,见证改变
多元化康复治疗的现场魅力
理论讲解后,工作坊设置了丰富的体验环节,让家长和孩子亲身感受科技与艺术在康复中的应用。
• 感统VR体验区:孩子们在虚拟现实中安全地进行平衡、手眼协调训练,新颖的形式极大地吸引了他们的参与兴趣。
• 音乐治疗体验区:在治疗师的引导下,鼓点、旋律成为非语言的沟通桥梁,有效舒缓了孩子的紧张情绪,增进了亲子互动。
• 社交小组体验:在结构化的小组游戏中,孩子们在安全的环境下学习轮流、等待和简单的社交规则。
(图:家长与孩子正在体验音乐治疗活动)
许多家长反馈,亲眼看到孩子在VR训练中露出专注的笑容,在音乐声中放松身体,他们真切地感受到,科学的方法能够有效改善孩子的不良情绪和核心障碍,这给了他们莫大的信心和希望。
(图:家长与孩子正在体验VR感统治疗活动)
(图:家长与孩子正在体验社交小组体验治疗活动)
结语:赋能家庭,静待花开
本次“从‘星’出发,赋能成长”工作坊,不仅是一次知识的传递,更是一次理念的更新。它深刻地揭示了:对孤独症儿童最有力量的干预,往往就蕴藏在日常生活之中。 通过科学的家庭感统训练,我们可以帮助孩子构建更稳固的感知觉基础;通过智慧的膳食指导,我们可以从源头改善他们的身心状态。
活动的成功举办,凸显了多学科协作与医教结合模式的巨大价值。当医生、治疗师、营养师与特教老师、公益组织携手,共同为家庭提供从理论到实践的全方位支持时,我们才能真正为“星星的孩子”及其家庭赋能。我们坚信,每一个孩子都有自己的成长节奏,而家庭,是他们最温暖、最持久的康复基地。让我们用理解、科学和爱,陪伴他们,一步步走向更广阔的世界。
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