自罗伯特·肯尼迪出任美国卫生与公众服务部部长以来,自闭症及其成因迅速成为全美关注的焦点。
他不仅拒不承认疫苗与自闭症之间早已被证伪的关联,还发表了一些针对自闭症人士的争议性言论。比如:
“自闭症 (Autism) 不仅摧毁了家庭,更重要的是,它摧毁了我们最宝贵的财富——我们的孩子。”
“这些孩子永远无法纳税,永远找不到工作,永远打不了棒球,也永远写不出诗歌,更不用说约会了。他们中的许多人甚至一辈子都无法独立上厕所。”
他的言论招致了众多权益倡导者和自闭症人士的强烈抨击。
世界著名的自闭症人士,科罗拉多州立大学动物科学教授天宝·葛兰汀在接受 NBC 新闻一系列专访时,回应了肯尼迪和社会大众对自闭症群体的普遍误解,并清晰阐述了自己对自闭症未来研究方向的看法。
她所分享的这些结论,既源于她数十年来对相关研究的深入研读,也来自于她在世界各地与无数自闭症人士及其家人接触的宝贵经验。
面对肯尼迪的奇葩言论,被誉为天才阿斯的马斯克却一言未发。访谈天宝时,记者也特意问起她在《图像化思维》一书中对埃隆·马斯克的钦佩,天宝调侃道:“那都是在他收购 Twitter 之前的事了,是在 Twitter 事件之前。我们就谈到这里吧。”
以下是访谈内容,有删减。
翻译 | Gemini
编辑 | Zoey_hmm DeepSeek
回应肯尼迪的言论
(罗伯特·肯尼迪)声称像我这样的人连基本的生活技能都没有,这简直是无稽之谈。虽然对大约10%-15%的重度自闭症人士可能是事实,但必须注意到诊断标准的变化:
1980年代,一个人必须存在语言发育迟缓才能确诊自闭症;
1990年代初,引入阿斯伯格综合征诊断,这些人社交上可能有些笨拙,但没有语言发育迟缓;
再到2013年,所有自闭症亚型重新整合为统一谱系。
当前,自闭症涵盖了极其广泛的行为特征谱系,从爱因斯坦、比尔·盖茨之类的天才,到需要高强度支持的重度人士。
诊断标准放宽,特别是对轻度谱系的纳入,是确诊率上升的重要因素。
我最近和很多人聊过,他们主动来找我,告诉我他们拿到了诊断,确认自己是自闭症谱系。他们大多五六十岁,有不错的工作。
这个诊断帮助他们改善了人际关系。对很多这些成年后才确诊的人来说,这反而是一种解脱。他们终于明白为什么自己过去在某些人际关系中会遇到那么多波折了。
关于自闭症诊断率上升
2025年4月15日,美国CDC发布数据显示,美国自闭症诊断率从每36名儿童1例上升至每31名1例。
这个数据实际上混合了不同情况:部分原因是诊断标准改进(特别是对轻微症状的识别率提高)。
另一部分则是明确的退行型自闭症案例——这些孩子在1-3岁就显现明显症状,与诊断技术无关。
此外还包括像我这样对行为干预反应良好的非退行型群体。将这些不同亚群混为一谈,就像混合苹果、橙子和梨,这正是问题所在。
肯尼迪说“自闭症 (Autism) 在三四十年前并不普遍,而今天却很普遍”,我想说,在那个年代,这些孩子很可能直接被送进了收容机构。
还有那些几乎没有或完全缺乏语言能力的孩子其实一直存在。在自闭症诊断概念出现前,他们通常被简单标记为“智力低下”。我侥幸没有被送进机构。在50年代,我正是那种会被送进机构的孩子。
我亲身经历过那个时期——我的首诊神经科医生不知道自闭症,只诊断为脑损伤。在自闭症这个概念之前,这些孩子就已经存在了,只是当时人们用不同的名称来称呼他们而已。
当前诊断率上升主要体现在症状轻微、无语言障碍的群体。有严重语言问题的孩子因其明显症状历来都能被识别,而诊断增加的主要是那些语言正常但行为特殊,比如性格孤僻、书呆子气、学龄期缺乏社交的孩子。
值得注意的是,从来没有人去查阅数据,看看是否不说话的孩子真的变多了。人们只是简单地说:自闭症的发病率上升了。
政府应如何优先分配研究资金
在过去一年里,我在美国旅行时,曾在四个不同的地方遇到两三岁还不会说话的孩子。
这些孩子明显存在发育问题——他们完全缺乏语言能力,却要排队等待长达两年才能获得干预服务。
我直接和这些家长交谈过,并告诉他们:"这种情况太糟糕了,我们必须弄清楚服务资源到底在哪里。"
目前,美国部分地区严重缺乏早期干预服务,许多地方的资金即将耗尽。最严峻的问题是,这些语言发育迟缓的孩子——无论是退行型自闭症还是其他类型——都错失了关键的早期干预机会。
我自己在两岁半时就接受了早期干预,深知其重要性。
如果由我决定,我会将研究资金重点投向那些曾经会说话但后来丧失语言能力的退行型自闭症群体。
因为如果确实存在某种环境因素或药物治疗的可能,这个群体最有可能提供突破口。我们需要:
1. 将早期干预的孩子分类,专门研究退行型亚群;
2.与大量家长沟通,精确记录孩子语言退行的时间点,以分析环境因素的影响;
3.研究可能的致病因素,如未经治疗的莱姆病或PANDAS(链球菌感染引发的儿童自身免疫性精神障碍);
4.探索可行的治疗方法,比如测试癫痫药物对退行型自闭症的疗效。
这一系列研究可能帮助我们找到更有效的干预途径。
另一个需要投入研究资金的领域是帮助自闭症人士缓解感官过载问题,特别是减轻他们对嘈杂环境的不适感。
脑部扫描显示,自闭症患者的大脑确实存在异常,他们对声响的恐惧回路更容易被激活。一个巨大声响在他们大脑中引发的神经活动,远比普通人强烈得多。因此,寻找有效的干预方法至关重要。
许多自闭症人士在公共场所容易感到感官超负荷,尤其是在餐馆、公共卫生间或机场等环境。
餐馆里嘈杂的人声是一个主要困扰因素;而机场卫生间的干手机和自动冲水装置则是更大的挑战。
自动冲水马桶的问题在于其不可预测性:每台设备的设置不同,启动时机和方式各异。有的马桶在人起身后冲水,有的则在人还坐着时就突然启动。这种不可预知性加剧了自闭症人士的焦虑。
我们需要研究脱敏方法,找到应对声音敏感问题的最佳策略。这些卫生间的困扰使得前往机场变得困难,而餐馆环境则面临双重挑战:周围人的喧哗声以及卫生间里的干手机和冲水器。
这种感官敏感问题普遍存在于自闭症人士中,程度因人而异。即使过去可能被诊断为阿斯伯格综合征的人,也可能存在严重的过度敏感问题。
一些经验发现,让孩子主动控制发出噪音的物体(如吸尘器、汽车喇叭等)可能有一定帮助。让他们自己操作这些设备,似乎能缓解部分敏感问题。
谱系不同亚群的成因
关于自闭症谱系中不同亚群的成因分析:
对于症状较轻的自闭症群体,我认为主要影响因素是遗传。
如果要研究环境侵害的作用,应该重点关注退行型自闭症群体。尤其是那些之前有语言能力后又丧失的案例。
另有一些孩子因为行为特殊而在学校遭受欺凌,这种创伤经历往往使他们在小学高年级时被确诊。这类案例我认为主要由遗传因素主导,不过这是基于文献研究和我个人的判断。
关于那些8岁左右确诊,在学校里很聪明、学业优秀,语言表达流畅,能力正常但社交困难的孩子。我认为过长的屏幕时间可能会加重他们的自闭症症状。
这和那些3岁就出现语言发育迟缓的群体明显不同。我在自闭症相关的会议上经常遇到这样的案例。
https://www.nbcnews.com/politics/trump-administration/autism-national-conversation-temple-grandin-rfk-rcna203641
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