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4月2日是世界孤独症关注日,

孤独症的身影,

或许比我们想象中更近。

据统计,

美国孤独症发病率已达3.23%,

按此推算,

一个班级里就可能有一名患儿;

而我国统计发病率为0.7%~0.8%,

这并非因为实际发病率更低,

更多是大量患儿

因多种因素未能被及时发现、干预,

存在一定程度的漏诊情况。

偏见之下,孩子错失最佳干预期

“医生,你肯定搞错了!我家孩子只是说话晚、有点内向,怎么会是孤独症?”在福建卫生报健康大使、上海儿童医学中心福建医院(福建省儿童医院)康复科副主任李民主任医师的门诊中,这样的场景不时上演,背后藏着家长对“孤独症”标签的抵触,也折射出无数家庭的困惑与挣扎。

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(点击图片查看医生简介)

李民曾接诊过一位妈妈,带着三岁的儿子辗转两家医院,基层医院诊断为发育落后,三甲医院提示疑似孤独症,可家长始终不愿接受,专程来院只为给孩子“摘帽”。

诊室里,孩子症状十分典型:叫名字仅对亲人偶有回应,陌生人呼唤或专注玩玩具时则置若罔闻;眼神飘忽,从不主动对视;会指物却不会点头、摇头等基础交流手势;语言发育落后,还常反复转圈圈、转车轮或盯着车轮发呆。

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▲李民给孤独症患儿家庭提供指导(资料图)

结合临床观察与标准化量表测评,李民明确诊断其为孤独症,家长却当场情绪失控,甚至指责李民是“庸医”,执意认为孩子只是“发育慢”,坚信“贵人语迟,大了就好”。

“他不是来求医,而是来要一个‘否定答案’,这份逃避,只会耽误孩子的黄金康复期。”李民无奈表示。

多重因素叠加,孤独症漏诊频发

除家长认知不足外,福建省妇幼保健院儿童保健中心、心理保健科王艳霞主治医师指出,孤独症诊断本身难度相对较大。该病没有明确生物学指标,主要依靠医生经验、病史采集和量表评估,症状又常与其他发育障碍重叠,鉴别难度高,尤其不典型病例或合并智力低下、多动症的患儿更难判断。

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▲王艳霞在接诊患儿

其中,被称为“天才病”的阿斯伯格综合征(已归入孤独症谱系)极易被误诊。这类患儿智力大多正常甚至超常,早期语言无明显落后,社交问题在低龄阶段不突出,特殊兴趣常被当作“聪明”,加上常伴随多动表现,很容易被误诊为多动症有的直到青春期甚至成年才得以确诊。

王艳霞在临床中就遇到过这样一名患儿:一名15岁重点高中男生,成绩稳居班级前十,小学时一直按多动症治疗,初中后频繁出现情绪及行为问题,最终因为到高中越发显露出思维刻板,对小事格外较真,还伴有严重焦虑与睡眠障碍等症状,才被确诊为多动症合并高功能孤独症。

王艳霞表示,孤独症诊断门槛较高,症状不典型时需要丰富临床经验才能准确识别。加之基层医疗机构接诊量大、问诊时间短,难以开展细致观察和筛查,也进一步加剧了漏诊。

早发现、早干预,才是真关爱

李民强调,孤独症并不可怕,可怕的是不正确的认知与干预延迟。“6岁前是干预黄金期,3岁前确诊并干预的孩子,未来回归社会的概率约23%,3岁后仅5%。”他表示,干预的重点是改善孩子的功能缺失,家长不必过分纠结于“孤独症”这个标签。

李民还分享了一个令人欣慰的临床成功案例,也印证了早诊早干预的重要性:

一名1岁8个月的患儿,家长发现他叫名不应、从不与人对视后,没有拖延回避,及时带其就诊,确诊为轻度孤独症后便立即开展系统干预。

经过一年多的科学训练,孩子逐渐学会主动与人交流,慢慢摆脱了刻板行为,3岁多顺利进入普通幼儿园,和同龄孩子一样正常学习、玩耍,实现了良好的社交融入。

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▲孤独症患儿在接受康复训练

立足早发现、早干预的原则,李民提醒家长,在日常带养中要重点留意孩子的社交与行为表现,尤其是常说的“五不”信号:

不看(不与人对视)、不应(不回应他人)、不指(不会用手指物表达需求)、不语(语言发育明显落后)、不当(不当行为)。

“除此之外,还要警惕感知觉异常(如听觉敏感、触觉抗拒、极度挑食等)及兴趣与同龄儿明显不同等不典型信号。”王艳霞说,“只有早识别、早干预,才能为每一个'星星的孩子'点亮前行的路。”

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福建卫生报全媒体记者:林颖

编辑:兜兜

审核:黄美辉、刘碧华

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