通过努力,白玮成成为钢琴老师。受访者供图
包涵在工作中。柴枫桔 摄
关注世界孤独症日
孤独症是一种神经发育障碍,也是一个缺乏有效药物、病因尚不明确的世界性难题。当前我国孤独症患者超过1300万人,发病率占精神残疾首位。
4月2日是世界提高孤独症意识日(简称世界孤独症日),今年的主题是“孤独症与人类——每一个生命都弥足珍贵”。近年来,社会各界从诊断、教育、康复、社区支持等方面探索中国方案,努力以全生命周期守护,让孤独症不孤独。
考上大学、步入职场,曾是许多孤独症患者遥不可及的梦想。在四川,26岁的包涵和27岁的白玮成,凭借努力成功圆梦。他们的经历,正悄然打破大众对孤独症的刻板印象:即便面临社交沟通等诸多挑战,“星星的孩子”(孤独症患者往往存在社交沟通障碍,常沉浸在自己的世界里,因此被人们温柔地称为“星星的孩子”)依然能通过锤炼技能立足职场,与社会平等对话。
凭着独立和热心
“星星的孩子”勇闯职场
包涵母亲庞芝华的手机里,一直存着一张照片:照片上,包涵端坐于办公桌前,认真学习处理工作——那是包涵上班的第一天。这张照片对庞芝华来说意义重大,“找到工作,意味着儿子能真正融入社会了。”
2018年6月,包涵通过单招考上南京特殊教育师范学院,成为四川第一个考上本科院校的孤独症大学生。
2023年,大学毕业后的包涵回到成都,入职一家康复机构担任综合专员,主要负责打印复印、资料整理、库房管理等。有空的话,他还会主动帮助同事分担琐事。
“我不仅收获了工资,还获得了尊重与自信。”包涵说,现在他每天独自乘坐地铁上下班,遇到不懂的问题同事都会伸出援手,稳定的工作和规律的生活让他收获了归属感。
在入职该康复机构前,包涵在南京曾有过一段工作经历。单看就业技能,大学学习计算机科学与技术的他可以胜任许多工作。大学期间,他学习了程序设计基础、数据结构、数据库原理及应用、面向对象程序设计、前端开发技术等课程,还自修了Python语言及应用,有许多项目经验。他的语言能力也很强,会英语,还掌握基本的日文口语。
不过,对孤独症患者来说,他们具备怎样的就业技能并不是企业最看重的地方。包涵的多位同事说,包涵在工作中能独立完成任务、不打扰别人,遇上焦虑情绪时能自己疏解,也能热心帮助同事,积极地融入集体。是这份独立与热心,让他顺利在职场扎根。
辗转成为钢琴老师
他用耐心打动学生家长
2017年,白玮成被四川音乐学院录取,成为四川第一个通过全国高考考上大学的孤独症患者,后来又成功专升本。
从四川音乐学院毕业后,白玮成辗转成为了钢琴老师。之所以“辗转”,并非专业能力不行,而是孤独症谱系障碍带来的社交沟通短板,让他在刚开始找工作时屡屡碰壁。
“经过多年的干预和大学的熏陶,白玮成的表达和理解能力一直在进步,但在处理复杂的人际关系和社会交流时,和普通人还是有差距。”白玮成的父亲白煜泽说,这是孤独症患者面临的普遍困境。
刚毕业时,白玮成参加了多家钢琴教育机构的面试,却难以得到上岗机会。后来,成都温江的一家琴行在测试了他的专业能力后,决定接纳他。
事实上,白玮成的专业能力并不成问题。2024年,成都市温江区残联开展公益教育活动,他加入了针对特殊儿童的音乐疗愈项目,主要工作是教孤独症、唐氏综合征等特殊孩子学习钢琴。
每次上课前,白玮成都有自己独特的仪式感:他会提前在教学群发消息,还会把每个孩子要用的乐谱边角抚平。他也有自己的备课方式,提前在家里一遍又一遍地模拟。“白老师特别懂这些孩子,他的耐心和专业,是我们家长最需要的。”特殊儿童彤彤的家长说。
多方聚力
四川探索孤独症群体就业路径
当前我国孤独症患者超1300万人,其中大龄群体的就业和社会融入问题日益凸显。
2025年6月,国办印发《促进残疾人就业三年行动方案(2025—2027年)》,支持有关地方为孤独症等心智障碍群体开展全链式融合就业服务。
更多支持已在路上。“十五五”规划纲要将“特殊教育补短板”“残疾人服务”分别列入109项重大工程项目,明确“支持人口规模大的城市建设孤独症儿童特殊教育学校,鼓励康教融合”。
值得注意的是,四川正汇聚多方力量助力孤独症群体就业。在成都市锦江区,“星空里”咖啡通过“就业辅导员+特需伙伴”创新模式,帮助孤独症患者实现就业,支持他们及其家庭与社会共融。在德阳市特殊教育学校,职高班积极探索“特教+职教”育人路径,让孤独症学生掌握技能,推进特殊教育与职业教育有效衔接。
“孤独症就像感冒发烧一样,不丢人。感冒靠打针吃药痊愈,我们也可以通过努力慢慢变好。”包涵对孤独症的清醒认识,道出了孤独症群体的心声。庞芝华也坚信,每个“星星的孩子”都有独特的天赋与滚烫的热爱。只要社会给予尊重、包容与助力,他们也能把日子过得丰盈,在属于自己的天地里闪闪发光。
华西都市报-封面新闻记者 秦怡 柴枫桔 综合新华社
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