以下是三时六度慈善基金发起人、演员黄轩在近日举行的第八届北京大学清明论坛上的演讲。
黄轩在演讲中。(图片由北京大学清明论坛提供)
死亡与爱,恰如一枚硬币的两面,是我们每个人终将面对的生命议题。
三时六度慈善基金是一个专注于生命关爱教育、安宁疗护医疗领域的公益项目。“三时六度”不仅寓意着人体温度的均值36℃,“三时”代表着过去、现在、未来,“六度”代表着温度、深度、力度、广度、共度与不虚度,我们希望通过这个公益项目让更多人关注生命末端的质量,让爱在生命的最后时光里能够以尊重、陪伴和理解的方式充分表达,珍惜当下,形成生命力量的传递。
成立这个基金源于我个人生命中最深刻的爱的遗憾。童年时,我就对死亡充满了好奇,我总会忍不住去想:那些即将离世的人在生命的最后一刻究竟经历了什么?他们的内心是怎样的一种感受?他们害怕吗?恐惧吗?不舍吗?这份朦胧的追问一直埋在我的心里。2007年到2010年的3年间,我依次送走了5位至亲。每一次守在病床前,我都被巨大的悲伤和无力感吞噬,我想表达爱,想分担恐惧,想聊聊那场即将到来的告别,却被我们文化中厚重的沉默所阻隔了。
今天,我们的社会仍然存在死亡准备上的普遍困境,许多人包括曾经的我,在亲人生命的终点都会因为观念束缚而陷入过度抢救或无言以对的境地。这不仅消耗了宝贵的医疗资源,更可能让临终者丧失了本该有的有尊严的告别。
2023年,我拍摄了电影《来福大酒店》。该影片围绕着一家“癌症旅馆”展开,我得以长时间地观察癌症晚期患者的生存状态,当时我看到的不仅是病痛,更是被沉默包围的精神孤岛。那一刻我意识到,回避死亡的话题不仅是一种文化的禁忌,更是对生命末期爱的表达的剥夺。我们必须要做点什么,去打破这种沉默,去让爱穿越生死,一直坦然相伴到生命的终点。
《来福大酒店》剧照。
于是,2023年12月19日,三时六度慈善基金正式成立了。项目设计经过了长达半年的深度调研、考察学习,我们从医务社工支持、志愿者招募、人才赋能、儿童生命关怀、温暖场域改造五个维度来关注和思考,力求将慈善理念转化为有温度的有效活动。
几年来,我们携手北京大学首钢医院,支持专业医务社工入住科室,已经为1200多位患者提供身、心、社、灵全方位的个案服务。同时也组建了自己的志愿者团队,走进安宁疗护病房,希望在未来为更多的患者提供安宁疗护志愿服务。
我们支持复旦大学附属儿科医院,资助生命末期的孩子用于安宁舒缓治疗的费用以及心愿的达成。2026年1月8日,我们设计改造的复旦大学儿科医院太平间项目竣工验收。我们以“时光车站”为意象,通过星光与暖光、留言墙和电话亭,将太平间这个原本冰冷、特殊、沉默的场域变成了一处温暖的归宿,让脆弱的告别变成一场温情脉脉的目送。
我也作为安宁疗护的志愿者参与到工作中。在陪伴的过程中,我遇到过一位阿姨,她让我对死亡的认知有了新的认识。她跟我说,她没有把死亡看作终点,她在癌症确诊那一刻就是收到了旅途的邀请,住进安宁疗护病房就是登上了启程的飞机,而飞机落地便是她“移民”成功了,抵达了另一个世界。与她的告别并不沉重,她的“移民理论”让我觉得死亡可以像日常一样平静、坦然,甚至可以没有遗憾。
但是,事到临头仍然会面临着挣扎和矛盾。去年,我的一位朋友病重,积极的治疗对他而言已经意义不大,我们希望他能够有尊严、有温度地度过最后的日子,于是帮他联系住进了安宁疗护病房。然而,朋友的家属一再向我表达希望用更积极的方式留住他。我想,倡导尊严死亡和安宁疗护绝非倡导冷漠的放弃,而是要帮助人们在爱的牵绊与生命的质量之间,依据患者自身的意愿找到那个最佳节点,做出最符合其尊严的选择。爱在这里不是盲目地延长生命,而是尊重其选择,保障其减少无谓痛苦,拥有体面告别的权利。
死亡是生命的终章,却不是爱的终点。三时六度所做的不仅是在帮助更多人安宁地走完人生的最后一程,更是在与每位临终者、每个家庭的相遇中自我审视。我们在陪伴中学会正视死亡,在告别中懂得珍惜当下,在传递温暖的过程中也在传递生命的力量。这条路我们还在走,带着因遗憾种下的初心,带着实践中逐渐清晰的方向,带着每次相遇带来的思考与挣扎,也带着从每个生命那里获得的启示。
最后,我要感谢每一位为安宁疗护付出的同仁,更感谢每一份直面死亡、传递爱意的勇气。愿我们都能带着对死亡的坦然,珍惜当下的每一刻,让爱成为生命永恒的底色。
(徐蓓整理)
原标题:《演员黄轩:当安宁疗护志愿者时,她的“移民理论”让我对死亡有了新认知》
栏目主编:陈俊珺 文字编辑:徐蓓
来源:作者:黄轩 (解放日报 徐蓓整理)
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