“我们无法延长生命的长度,却可以守护生命的温度。”
清明将至,慎终追远的时节里,也是审视生命质量与死亡尊严的契机。安宁疗护作为社会发展成熟阶段的需求,始终备受关注。记者梳理发现:上海自1988年起开展安宁疗护服务,2012年起将安宁疗护纳入市政府民生实事项目;2019年成为全国安宁疗护服务试点城市,2022年纳入上海市基本公共服务实施标准。
上海市卫生健康委传出消息:近来全市已基本建立“以政府为主导、社区卫生服务中心为依托、居家为单位、二三级医疗机构为支撑、社会资源为补充”的安宁疗护“五位一体”服务模式。值得一提的是,全市246家社区卫生服务中心里,安宁疗护服务已实现全覆盖。
就在清明节前夕,解放日报·上观新闻记者走进社区,感知生命归途的转变:不再绝望恐惧,取而代之的是温情舒缓。
靠专业控制症状是第一道关
2013年的除夕夜,刘静至今记忆犹新。那天下午,时任豫园社区卫生服务中心安宁疗护病区护士长的她,带着团队查房时,发现一位肺癌晚期患者出现了呼吸暂停。医护人员的本能反应是推来抢救车,把患者从死亡线上拉了回来。然而,患者随后出现了爆发性疼痛,凌晨三点离世。“我们那么努力,却让患者承受了更多痛苦。”刘静说。这件事让她意识到,安宁疗护需要的不是“拼命抢救”,而是专业的症状控制。
那一年,上海刚刚启动安宁疗护试点。豫园社区卫生服务中心作为首批18家试点单位之一,仅有3张床位。刘静带着几名护士,在一片未知中起步。如今,这里已是上海市安宁疗护社区示范基地,有20张床位,累计服务超过2600个家庭。
“70%的终末期患者会出现疼痛及其他不适症状。”现任豫园社区卫生服务中心护理部主任刘静说。在安宁疗护的三大内容——症状控制、舒适照护、社会支持中,症状控制是基础。
“如果不痛,患者才有精力谈需求。”刘静解释。中心接诊的患者中,肺癌最多,还有淋巴癌、乳癌、胃癌等。最年轻的只有32岁,最年长的已是百岁老人。
症状控制靠的是专业。中心的医生团队能独立完成腹腔穿刺术,护士团队经过培训,掌握了经外周静脉穿刺中心静脉置管(PICC)技术。所有医护人员都持有安宁疗护证,连护理员也接受了专业培训。
但技术之外,还有细节。每天无论多忙,护士团队都会查遍每一位患者。“安宁病区的患者有特殊性,他们最需要的是被关心。”刘静说,“每天问一句‘昨晚睡得好吗’,不是为了获取信息,而是让他们知道,有人在意。”
“心愿邮筒”里的美好人生
2022年,豫园社区卫生服务中心推出一张“五个愿望”心愿单:我要或不要什么医疗服务?我希不希望使用生命支持治疗?我希望别人怎么对待我?我想让我的家人和朋友知道什么?我希望谁帮助我?这五个问题,来自安宁疗护的国际理念,也被赋予了“豫园”的表达。
“很多患者不愿意说。”刘静说,“卡片给了他们一个表达的空间。”96岁的马老先生实现了自己的愿望。这位年轻时在法国马赛港做翻译的老人,患前列腺癌,住进安宁疗护病房后,一度情绪低落。护士们发现他偶尔会冒出几句法语,便在网上找到了他参与编撰的第一版《法汉词典》,请他签了名。他们还为老人量身定做了惊喜——安宁疗护科护士长林一清告诉他:“请您系好安全带,我们马上要飞到法国”,边说边用轮椅将他推到正在播放马赛港视频的房间。“那一刻,老人眼睛睁得很大,眼神在发光。”林一清说。从那以后,老人每天教护士们法语,神采奕奕。三个星期后,他安详离世。
马老先生和护士长林一清。余敏之 摄(下同)
安宁疗护团队为马老先生买的法汉词典。
94岁的李奶奶是北方人,住院期间想念家乡的雪。于是,医护团队买来人工造雪机,在花园里为她“下”了一场雪,又包了饺子送到床边。“奶奶说她知道这雪是假的,但她好开心。”林一清说。
安宁疗护团队为李奶奶“下”雪。
这些愿望看起来微小,却构成了安宁疗护的人文底色。豫园社卫将心愿实现从安宁病区扩展到全院多个病区,患者可以自己在“心愿邮筒”投递心愿卡。从新年写真到理发服务,从音乐会到个人画展,一个个愿望被点亮。
一位老人的心愿卡。
在豫园社卫的走廊里,挂着一幅幅用易拉罐制作的画作——雄鸡、蝴蝶、花朵,栩栩如生。作者是曾在这里住院的吕老先生。“他刚来时,总是默默捡易拉罐,做成手工艺品。”林一清回忆。护士们发现后,主动帮他收集各种易拉罐。
一幅、两幅、三幅……作品越来越多,精神状态也越来越好。团队为他办了个人画展,取名“吕塑印象”。三个月后,吕老先生的身体状况超出了安宁疗护的收治标准,于是出院回家疗养。
吕老先生的作品展。
“安宁疗护的终点不是只有陪伴,也有梦想和创造。”刘静说。
一棵生命树:记得你的停留
在豫园社卫安宁病区的墙上,有一棵“生命树”,上面记录着每一位病人的出生时间和离世时间。上方的标语,是“记得你的停留”。
安宁疗护病区墙上的生命树。
这棵树无声地诉说着安宁疗护最核心的命题:当生命注定走向终点,我们该如何面对?“我其实不怕死,但我想最后不要太痛苦。”这是刘静在多年工作中听到最多的一句话。
患者最核心的诉求,往往并非延长生命的天数,而是在有限的时间里,不被疼痛折磨,不被孤独吞噬。
“专业的安宁疗护知识能帮助濒死期的患者,但家属的哀伤同样需要被看见。”刘静说。家属的焦虑有时比患者更难察觉。一位患者的妻子每次探视后,患者的情绪就变得极不稳定。团队通过家庭会议发现,妻子患有严重焦虑症,随即安排她就近接受心理门诊治疗。
“家属是长期的照顾者,陪病人辗转多家医院,身心俱疲。”林一清说,“他们把家人送到我们这里,才能安心地喘一口气。”
中心专门辟出一间疗愈室,灰色吸音墙面,低矮的座椅,供家属休息、交流。这里也成为召开家庭会议的地方——比医生办公室更柔软,更容易打开心扉。
安宁疗护的医护人员,是离死亡最近的人。“要让安宁疗护走远,也要疗愈医护人员。”刘静说。现在,团队与精神卫生中心合作,定期开展巴林特小组会议,通过倾诉和共情疏导压力。
如今,团队的自我调适能力已经明显增强。“他们学会了‘隔绝’情绪。”刘静说。随着安宁疗护越来越“被看见”,也让这个岗位逐渐被认可,价值感越来越提升。
生命树上的每一个名字,都曾被认真对待。认真对待每一个生命,或许就是安宁疗护最朴素也最深刻的答案。
“生命教育是一个长久的课题。”刘静说。豫园社卫与辖区学校合作,组织学生来院参观服务,开展生命教育。有学生回去后主动说:“这个周末我要去看看奶奶,好久没去了。”
在豫园社卫的十年探索中,两个方向逐渐清晰:一是让公众更了解,二是让服务更专业。
“我们希望社会大众对安宁疗护都能够了解,知道该怎么善终,让亲人和患者生死两相安。”豫园社卫中心主任张扬说。中心正在通过“豫客堂”讲堂、走进社区和高校、开设公众号等方式,持续普及安宁理念。
在远郊探索“有温度的告别”
即便在上海的远郊,安宁疗护服务一样可及。
金山区金山卫镇社区卫生服务中心安宁疗护,起步于2014年。作为全市第二批市政府实事项目建设单位,这家社卫中心用“全人、全家、全程、全队、全社区”的“五全”服务“十年磨一剑”,为生命最后一程铺上暖光。
走进安宁疗护病区,1205平方米的空间里,没有冰冷的器械堆砌。沐浴床、凝胶垫、芳香病房……每一处细节都蕴藏着团队的巧思。病区入口,“爱的港湾”主题标识醒目而温情;柔和米色调的墙面、温馨的粉色寝具、护士站点缀的绿植,共同营造出一个治愈心灵的“生命驿站”。
有温度的设计,始于一开始的探索。记者了解到,当年,该中心注册临终关怀科,投入120余万元改造病区、设置10张床位,并率先组建起上海远郊首批“医护+药师+心理师+社工+志愿者”多学科团队。志愿者们定期为患者庆生、理发,在节日里送去问候,将身、心、灵、社的关怀融入日常。
金山卫镇社区卫生服务中心的舒适护理。院方提供(下同)
2019年春,79岁的核工业老兵李女士因肺癌伴骨转移入住安宁疗护病房。这位曾远赴巴基斯坦支援核电站建设的老党员,在生命尽头留下了三份沉甸甸的心愿。
面对老人“房产赠女、译稿传情、捐献遗体”的嘱托,医护团队启动多学科协作机制。总护士长紧急联络翻译团队,将3000字援巴回忆录译为英文;上海媒体同步刊发《一张遗愿清单》,让跨越三十载的中巴情谊在海外版重现。医务科全程见证遗嘱录音,确保法律效力和情感温度并存。
李女士离世前,家属深情告别“您先走,等着我”,遗体顺利对接第二军医大,护士鞠躬送行。叙事护理挖掘其援建故事,个性化镇痛与人生回顾录制作,让老人在身心社灵支持中无憾离去。
将服务继续延伸至家门口
类似的例子,还有很多。93岁乳腺癌晚期的王老师由家属从市区送至郊区安宁疗护病房。入院时神志不清、疼痛评分3分,预计生存期仅13天,家属甚至带着寿衣而来。
安宁疗护团队实施三阶梯镇痛、精油按摩等缓和医疗,辅以胃肠动力仪缓解便秘、静态床垫预防压疮。老人逐渐好转,每日笑着回应“王老师早”,拉着手说“有侬我放心”;志愿者陪听越剧、夸赞“岁月沉淀的美”,让她安享时光。
后来,王老师因肿瘤进展出现谵妄、离世,但家属从焦虑转为欣慰:“母亲不再吵着回家,你们让她真正安定下来了。”事后驱车70公里送锦旗致谢:“不是亲人胜似亲人,减轻了痛苦,更给了善别善终。”
此后的金山卫镇社区卫生服务中心,犹如一颗种子,在整个金山区撒播下安宁疗护的理念。“安宁疗护不是放弃治疗,而是更有尊严的治疗。”金山卫镇社区卫生服务中心主任朱海虹说。
护士杨慧峰为老人完成“遗体捐献”的登记。
2021年,中心成为金山区社区安宁疗护中心,牵头全区11家社区卫生服务中心,形成“1+1+11+X”运行模式。相关负责人介绍,这一运行模式以金山区众仁老年护理医院作为龙头,依托社区安宁疗护中心提供技术支持,以11家社区卫生服务中心为服务主体,若干民办医疗机构为补充,构建起覆盖机构、社区、居家的多层次安宁疗护服务网络。
就在三年前,金山区首家儿童关怀室在此揭牌,填补远郊儿童安宁服务空白。截至2025年底,中心病区累计收治患者1080人次,居家服务309人次,患者及家属满意度连续五年保持100%。
而针对远郊所存在的“医疗资源少、患者出行难、服务延续难”服务短板,金山卫镇社区卫生服务中心所做的探索,带有鲜明“问题导向”。
朱海虹介绍:远郊患者对中医的信任基础,中心逐步推广中药敷脐、芳香疗法等非药物技术。这其中,中药敷脐在终末期腹水患者中的应用推广项目,还覆盖了全区11家社区卫生服务中心,助力提升远郊中医药服务能力。
如今的金山区,三级转介“闭环服务”正渐渐形成:急性期在三级医院、稳定期回社区、康复期进家庭,无缝衔接让安宁疗护从“医院围墙内”延伸到“百姓家门口”。
【尾声】
从“健康守门人”延伸为“生命摆渡人”,记者从上海市卫生健康委获悉,如今的全科医生在家庭签约服务中,已覆盖提供安宁疗护服务,这是用全科医学理论整合安宁疗护的生动体现,也是上海市在基层安宁疗护领域一项新颖而具有突破性的探索与实践。
历经近四十载实践,上海安宁疗护已迈入规范化发展的新阶段。下阶段,随着国家“十五五”规划纲要明确提出“扩大安宁疗护服务供给”,上海安宁疗护服务还将持续扩容,为更多人的生命归途画上更圆满句号。
原标题:《清明节将至:上海社区卫生服务中心里,为生命最后一程铺上暖光》
来源:作者:解放日报 顾泳 余敏之
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