齐鲁晚报·齐鲁壹点 记者 李静 鲁畅 李苗 岳致呈
安宁疗护如何“下沉”?在山东烟台,一群公益人正试图描摹出具体的轮廓。
国家卫生健康委于2017年启动安宁疗护试点工作,截止到2024年三批国家级安宁疗护试点已覆盖全国185个市(区),设有安宁疗护科的医疗卫生机构超4000家。
然而,相关统计数据显示,中国每年约有400多万人需要安宁疗护,实际得到安宁疗护照护的不到7%。“十五五”规划建议提出,扩大“安宁疗护服务供给”。在快速老龄化的当下,家庭照护能力有限,医疗机构的安宁疗护难以完全覆盖,而上门、进社区正成为安宁疗护发展的新趋势。
清明节之际,齐鲁晚报·齐鲁壹点记者专访了烟台这群公益人。3年来,他们走进城市社区、乡村,走进养老院和家庭,帮助85位老人完成关于尊严与释怀的告别练习。(齐鲁晚报·齐鲁壹点爆料电话:0531-85193656;邮箱:405617016@qq.com)
3年帮助85位老人与死亡和解
“她想让我带她去海边溜达溜达。”
当生命走向终章,许多生于海边、长于海边的老人,最大念想,便是再看一眼那片辽阔。
烟台市秀林养老院的护理员赵丽芬记得,曾有一位弥留之际的老人,紧紧攥着她的手央求:“儿女来不了,我快死了,你能不能陪陪我?”在生命最后的时刻,老人的执念固执而简单:看海。
“当时我心里抓心挠肝地难受,不知道该说什么。”赵丽芬只能一个劲点头说好。后来,经过山东省普觉公益基金会评估,赵丽芬在与家属沟通并向院长申请后,便开车带老人出门看了海。这位已经一个星期没吃饭的老人,那天吃了一大碗饭。不久后,老人离世。
然而,并非所有的执念都能如愿以偿。另一位患有阿尔茨海默症的老人,同样怀揣着看海的心愿。可这份愿望,最终止步于家属对老人身体状况的担忧和安全风险的考量。
这份额外的遗憾,暴露出生命末期照护的现实痛点。自2017年至今,全国范围内启动了3批安宁疗护试点工作。全国107万多家医疗卫生机构中,设立安宁疗护科的仅4000余家,占比不足0.4%,且大多集中在城市,基层患者的需求难以得到满足。在烟台,以普觉公益基金会为代表的社会公益力量,正努力触达医院安宁疗护难以完全覆盖的地方。
山东省普觉公益基金会秘书长吕建勇介绍,他们的公益组织在2013年成立,起初主要开展慈善救助和志愿服务工作。在帮助老人的过程中,吕建勇发现,很多老人在生命末期承受着巨大的心理压力。于是,他们在2023年发起了“晚霞时光”安宁疗护公益项目。
志愿者齐宁宁仍记得曾在小满这个节气里,为老人策划的那场泥塑活动。“小满胜万全。感受节气,其实也是尊重个人的生命历程。”老人们捏得不好,便一把揉碎重来。“在这个按照自己意愿去塑造物件的过程中,他们能找回久违的成就感。”
这让她想到电影《遗愿清单》里的生死叩问:“人生意义何在?……我相信你可以借与你相关的人来衡量自己。我知道在他离世的那一刻,他的眼睛闭上了,心灵却敞开了。”
3年来,他们走进城市社区和乡村,在秀林养老院等4家养老机构和多个家庭中,累计为85位老人提供一对一安宁疗护服务,为552位老人提供安宁疗护知识科普等普惠性服务。
“最后”六个月,比止疼更重要的
在公众认知里,安宁疗护往往等同于临终减痛。但在吕建勇眼中,比止痛药更匮乏的,是老人们对自我价值的确认。
依照《安宁疗护实践级别指南》,医疗层面的病痛管理通常在患者生命的最后六个月介入。“但对建立强大的内心支持而言,六个月太短了。”吕建勇认为,生命教育需要更漫长的周期。
这正是社会公益力量不可替代的特殊性。他们往往更早入场干预,用长期的陪伴与心理疏导,为老人留出接纳生死的缓冲期。
面对身体机能的丧失和环境的陌生,老人们刚入住养老院时几乎都会陷入暴躁与抗拒。赵丽芬回忆,张奶奶刚来时情绪极度暴躁,不允许生人接近。但在赵丽芬日复一日的沟通与陪伴下,她才逐渐卸下防备,接纳了养老院的生活。
普通老人尚且如此,对于失独、孤寡等特殊群体而言,生命末期的心理坍塌尤为剧烈。
社会公益组织在此时充当了“缝补者”的角色。“我们服务的更多的是这些无法在医院进行安宁疗护的老人。”吕建勇指出,他们与有关部门协作,深入养老机构,或者到老人家中上门服务。“我们会对他们进行个案分析,因为他们在人生末期的心理压力、失落感和孤独感会更甚于常人。”
吕建勇在农村走访时曾遇到过一位老人。起初,这位老人因为失独、重病,对人生充满否定,对死亡充满恐惧。吕建勇为他做了几年的心理疏导,老人才逐渐变得坦然。有一天,老人对吕建勇提出,“能不能带我去看一看我相中的那块墓地,在人生最后送我一程。”
圆梦计划,是他们安宁疗护服务的内容之一。
在那处没有苍松翠柏掩映的黄土地上,老人的神情有种不可思议的轻盈。“我走了以后就在这了,这一辈子就睡在这了。”吕建勇反而不是滋味。
安宁疗护的深层意义,正是在衰老将尊严剥夺殆尽前,把人生主导权交还给老人,引导老人从内心深处与自己和解。“多去肯定自己一生的意义,才能在终点前获得真正的平静。”吕建勇说,失独老人、孤寡老人这类群体的心理健康与陪伴需求,更应被全方位看见与回应。
打通“最后一公里”,还有更远的路要走
让安宁疗护服务延伸至更多场景,这条探索之路并非坦途。
经过3年的摸索,吕建勇愈发意识到传统慈善模式的局限:“逢年过节为老人送去米面等物资固然好,但面对临终群体,这种碎片化的关怀往往显得无力。他们真正需要的,是专业化、体系化的经常性陪伴。”
吕建勇介绍,团队现在有95人,包括医生、律师、社工、高校学生。“不少人将安宁疗护简单等同于临终关怀,这种认知偏差制约了行业的发展。”安宁疗护不能仅凭一腔热血,它需要极强的共情能力与专业素养。破局的关键,在于吸引更广泛的社会力量参与。
在他看来,推进安宁疗护服务,农村比城市难。“农村老人对安宁疗护的接受程度还没那么高,并且农村志愿服务力量相对薄弱。”
而相较于养老机构,更难的是上门服务。吕建勇分析,要提供上门居家服务,取得老人信任是第一步,只有取得信任后,老人才愿意讲述自己真正的想法。
武汉市首家安宁疗护中心主任、外科主任医师、武汉科技大学医学院外科学兼职教授纪光伟在接受采访时表示,我国最需要发展的是居家安宁疗护,这是最符合中国人习惯的安宁医疗模式,实际上有73%-80%的人最后是在家中去世的。但是,尽管居家安宁医疗的市场很大,但仍存在无人承担巨额成本的问题,导致居家安宁医疗的发展举步维艰。因此,也需要政策的大力支持。
吕建勇琢磨,要想提高安宁疗护的可及性,作为社会公益力量,要做的就是在安宁疗护的“最后一公里”,蹚出一条可持续的路。
“十五五”规划建议提出,扩大“安宁疗护服务供给”。
山东正在推动安宁疗护重心“下沉”。目前山东96%的县市区已至少设置1处安宁疗护病区。在国家《安宁疗护实践指南(2025年版)》等政策引领下,山东率先出台安宁疗护收费标准、制定服务规范,构建起覆盖1500余家机构、1.1万张床位的城乡服务网络,以多学科协作、居家与机构联动等创新实践累计服务13万余人次。
中国生命关怀协会理事长李林康表示,稳步扩大安宁疗护试点,推动安宁疗护机构规范化、标准化建设,支持社区和居家安宁疗护服务发展,建立机构、社区和居家相衔接的安宁疗护服务机制十分重要。
吕建勇说,他们可以成为医院、养老院、社区、家庭之间衔接的桥梁,让老人的“最后时光”有温暖、有尊严。
曾经,一位90多岁的老人告诉吕建勇,他唯一的心结就是生平写过的诗歌。吕建勇和志愿者们利用两个月时间,将7万余字诗歌整理出来,刊印成书。
那首打油诗写着:“一年四季太阳照,人间天天好时光。”
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