4月8日,地铁吐血女孩宣布“鹿灵瑶病友之家”启动。胡心瑶告诉潇湘晨报·晨视频记者:“现在病情波动很大,刚结束五天的治疗,就又有症状的加重。所以说尽快举行‘病友之家’(成立仪式),是当前最要紧的一件事情。”

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胡心瑶谈病情

胡心瑶,网名鹿灵瑶,2003年出生于重庆垫江县,长期患IgA血管炎及ANCA血管炎。今年3月23日胡心瑶在重庆地铁1号线因身体不适吐血,担心影响乘客,随后用自己衣服擦拭地板,引发关注,重庆市红十字会也介入跟进。

2025年8月31日,胡心瑶年仅26岁的前男友肖先生因急性胰腺炎离世,弥留之际,他托付朋友将工作多年积攒的5万元转交给胡心瑶,希望她能实现自己成立“病友之家”的愿望。胡心瑶用这笔钱成立了“鹿灵瑶病友之家”,同病友们互帮互助,共同抵御病魔。

记者了解到,因为身体原因,胡心瑶即将赴外地接受第二轮治疗,因此启动仪式提前了一天。

胡心瑶在朋友圈里表示:“蛋白冲击结束第五日,身体依旧没能稳住。病痛不断侵蚀,并发症接踵而至,8小时内两次急诊,才明白有些事终究身不由己。如今虽有经济条件去选择治疗方案,却反倒被方案所选择。只盼接下来能用药物慢慢稳住并发症,愿第二次远赴求医时,我的病友之家能顺利开业,让更多人一同见证。从一个念头到落地生根,能为更多需要关怀的人送去温暖,把大家给予我的爱继续传递下去,于我而言,已是莫大的意义与荣幸。文字很有力量,愿你身体早日稳住,病友之家顺利启航。”

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在地铁用外套擦血的22岁重病女孩:已经和病魔抗争8年

近日,已多次收到病危通知书的22岁重庆女孩胡心瑶,在地铁里突发吐血,为了不影响他人,脱下自己的外套仔细擦拭地板血迹。

相关视频在网络传播后,感动了无数网友。人们进一步发现,她是一名已经和病魔抗争8年之久的罕见病患者,在自身随时有生命危险的情况下,还在努力帮助他人。

很快,许多素不相识的网友为她捐款;相关部门也为她提供了帮助。胡心瑶说,目前收到的捐款已经足够支付暂时治疗的费用,她非常感谢大家的帮助,会带着这份善意与病魔抗争下去。

为了不影响他人,脱外套擦血

2026年3月23日下午,胡心瑶乘坐重庆轨道交通1号线前往医院就医。她已连续一周消化道出血,身体非常虚弱,在地铁上忍不住咳血,鲜血溅到了车厢地板上。

吐血的位置恰好是乘客上下车的通道口,胡心瑶说:“当时主要怕这是一个血腥的场面,有很多乘客一上来就会踩住,如果踩住整个车厢就会染上一片鲜红,不仅弄脏了乘客的鞋子,还会引来恐慌,所以我就想赶紧把它处理掉。”

事发时,胡心瑶没有纸巾,就脱下身上那件穿了五年的外套,俯身将地上的血迹擦拭干净。“这是我最喜欢的一件衣服,但衣服坏了就坏了,没关系。”

有乘客拍下这一场景并发布到网络,配文说:“女孩在身体不适的情况下,仍坚持用自己的衣服清除地面血迹,避免影响乘车环境。”

视频中,胡心瑶虚弱地蹲在车厢地板上,用衣服反复擦拭地上的血迹,过程中不时停下喘息。

视频发布后,很快引起网友的热议和感动。有人认出了她,告诉大家她就是那个与罕见病抗争多年,经济困难、身体虚弱却依然想着帮助别人的女孩。

胡心瑶最近一直处于病危状况,就在地铁上咳血的当天,她在重庆医科大学附属第一医院又收到一张病危通知单,“今年已经收了十几张了”。

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2026年3月23日,胡心瑶收到的病危通知书

多年来的治疗花费巨大,胡心瑶说,23日下午去医院时,身上已基本没有钱。

有媒体公布了她的电子支付账号,许多网友纷纷给她转账捐款。

3月23日晚,胡心瑶前往成都华西医院接受治疗。24日早上6点,她在微信朋友圈更新了动态:熬过漫漫长夜,迎来第一缕天光……

3月25日,胡心瑶告诉媒体记者,24日已经收到网友总共30多万元的捐款。

“谢谢大家的关心和帮助,让我有机会现在继续接受治疗。”她在24日接受采访时说,目前收到的捐款已经足够暂时的医疗费用,她在统计完毕后会在网上公布收到捐款的详情。

男友去世前留下5万元,

帮助她建病友之家

胡心瑶是重庆垫江县人。2018年,14岁的她就被确诊为罕见病ANCA血管炎,后来发展成肾衰竭,肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并发症频发,仅在2025年就收到了几十张病危通知书。

胡心瑶说,治疗期间,她使用的每月一瓶的药物曾经售价高达18000元,现在降到了四五千元。每月一次的激素冲击治疗,费用为一两千元,对身体的伤害极大,每次治疗完,她的身体都会浮肿。8年来,胡心瑶的治疗费已超百万元。

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胡心瑶在接受治疗

之前病情没那么严重的时候,胡心瑶从没想过要向社会募捐。“我能凭自己的能力赚钱。”在出现并发症以前,胡心瑶摆过摊、写过小说、开过花店,但随着身体越来越虚弱,这些难以为继,她才开设了社交账号,并开始接受网友捐助。

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曾经摆摊的胡心瑶

在治疗过程中,胡心瑶想要建立罕见病“病友小家”,帮助那些与她有同样困难的人。

2024年,从内蒙古到重庆当辅警的肖先生明知胡心瑶的病情,还是爱上了这个姑娘,两人确立恋爱关系。男友曾两次向她求婚,但胡心瑶不愿拖累他,都表示拒绝,后来选择与他分手。没想到,2025年8月,26岁的肖先生因急性重症胰腺炎离世。肖先生给胡心瑶留下一封遗书和5万元转账,希望能帮她建立“病友小家”。胡心瑶联系了肖先生远在内蒙古的父母,希望将钱归还,但二老没有收下还款,表示支持儿子生前的决定。

靠着这5万元钱,胡心瑶的“鹿灵瑶病友之家”启动了。

2026年1月,胡心瑶透露,她联系了罕见病救助基金会,希望离世后将眼角膜和器官捐献出去。

盼望关注患者群体,传递善意

胡心瑶说,目前自己主要靠在网上写小说和帮助别人做心理疏导谋生。

她于2025年9月在村里办了一场坝坝宴,感谢乡亲们的照顾,也希望她不在了以后,大家多关心她年迈的父母。

在她的社交账号上,人们能看到许多温暖故事:

3年前胡心瑶捐出一个月的工资6000元帮助了一名网友。3年后,这名网友不仅归还了这6000元,还额外捐助她20000元帮她治病。

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胡心瑶社交账号分享的温暖故事

2025年,在网上看到胡心瑶说“可能这辈子没有办法穿上婚纱了”,一位博主为她策划了一场圆梦的婚纱仪式。在今年2月,胡心瑶病重急需治疗费用时,这位博主又为她捐款10万元。

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博主为胡心瑶策划的婚纱仪式

2026年3月24日晚上,重庆市妇联、垫江县相关政府部门、九龙坡区相关部门工作人员都来到胡心瑶家里看望她,并且带来了总共数万元的慰问金。当地政府工作人员告诉胡心瑶,以后会一直关注她的情况,持续对她进行帮助。

胡心瑶家乡垫江县永安镇的相关部门在几年前了解到她的情况后,便一直与其保持联系,并为她提供现金帮扶、组织捐款。

重庆市红十字会表示,将尽可能为胡心瑶提供帮助。

胡心瑶说,经过24日的抢救,她身体状况已经暂时稳住,后续计划去上海或北京的医院接受进一步治疗。

“感谢广大爱心人士的支持和帮助,我会带着大家的善意与病魔抗争,至于结果,我相信上天会给我一个最好的安排。”胡心瑶说。

她希望大家的关注能更多放在罕见病本身,而非她个人身上,让更多罕见病患者能被看见、被帮助。