讲述:张涛 文:风中赏叶
一、2022年春天,弟弟的肝功能突然垮了
弟弟那年三十六岁,身体一直很好,不抽烟不喝酒,每年体检都正常。2022年3月,他开始觉得累,不是加班那种累,是睡醒了还是累,浑身没劲。皮肤开始发黄,眼白也黄了,尿像浓茶一样。去县医院查了血,转氨酶和胆红素高得离谱。医生说,肝功能严重异常,建议马上去大医院。
到了省人民医院,做了全套检查。病毒性肝炎、自身免疫性肝病、代谢性肝病,能查的都查了,找不到明确病因。医生说是急性肝衰竭,原因不明,进展非常快。住院不到两周,他的黄疸从一百多飙到了四百多,凝血功能极差,开始出现腹水,人瘦得脱了相。
医生说,内科治疗已经控制不住了,唯一能救他的办法是肝移植。如果不做,可能撑不过一两个月。
二、第一次肝移植,花了150万
我们全家都去做了配型。我是亲姐姐,血型相合,但肝脏体积评估后不适合捐献。父母年龄大了,也不行。只能等公民逝世后捐献的肝源。
等了四十多天,2022年6月,医院通知有肝源了。血型匹配,质量评估很好。手术做了九个多小时,医生说手术顺利,新的肝脏已经开始工作了。
术后头几天恢复得不错。胆红素在往下走,凝血功能在改善,他清醒了,能说话了。他跟我说,姐,等我好了,我带你去海边。我说好。
术后第七天,他开始发烧。三十九度,腹痛,肚子胀。B超和CT显示,门静脉系统里有血栓形成。医生说,肝移植术后门静脉血栓是严重的并发症之一,发生率不算高,但一旦发生,处理起来非常棘手。血栓会堵塞门静脉,导致移植肝供血不足,肝功能会再次衰竭。
用了抗凝和溶栓治疗,但效果不好。血栓范围越来越大,从门静脉主干延伸到了肠系膜上静脉。他的肚子胀得像鼓,肠子开始缺血,出现了腹膜炎的表现。医生说他现在的情况非常危重,唯一的希望是再次肝移植,但需要找到新的肝源,而且二次移植的手术风险比第一次高得多。
我们又开始了等待。这一次,只等了十几天。2022年7月,另一个肝源来了。医生说,这个肝脏质量很好,但二次移植的难度极大,术后并发症的风险也极高。不做,他必死无疑;做,还有一线希望。
我们签了同意书。
三、第二次肝移植,又花了150万
第二次手术做了将近十二个小时。医生出来的时候,手术衣上全是血。他说,手术做完了,但腹腔里粘连很重,门静脉重建非常困难,术中出血很多,输血量很大。术后要在ICU密切监护。
术后第一天,肝功能指标有所改善,我们都松了一口气。术后第三天,他的肚子又开始胀了。超声显示,门静脉系统再次出现了血栓。医生说,这次可能是血管内皮损伤和凝血功能紊乱共同作用的结果,比第一次更难处理。用尽了抗凝和溶栓的方案,血栓还是在扩大。
他的肝脏开始出现缺血坏死,转氨酶飙升到几千,胆红素又回到了四百多。他开始昏迷,上了呼吸机,做了血液净化。医生说,门静脉血栓导致移植肝失功,现在已经没有有效的治疗手段了。如果再移植,需要第三个肝源,但他的身体已经承受不住了。
四、术后第八天,他走了
2022年8月初,第二次肝移植术后第八天。凌晨,医生出来说,心跳停了,抢救了一个多小时,没救回来。
从第一次肝移植到第二次,不到两个月。两次手术,加上术前术后监护、抗排异药物、血液净化、ICU费用,前前后后花了将近三百万。医保报了不到一百五十万,剩下的全是自费。我们把房子卖了,借遍了亲戚朋友,网上也筹了钱。
他还是没留住。
五、我现在才懂,钱真的买不到命
弟弟走后,我每天都在想,如果当初不做第二次移植,他是不是还能多撑几天?如果门静脉血栓能早一点发现、早一点处理,结果会不会不一样?如果他有亲体供者,不用等那么久,会不会就不是这个结局?
医生说,门静脉血栓是肝移植术后最棘手的并发症之一,发生率不高,但一旦发生,处理起来非常困难,尤其是二次移植的病人,血管条件差,再次发生血栓的风险更高。弟弟属于那种对血栓形成特别敏感的病人,用了最强的预防措施,还是没能避免。
我不后悔花这些钱。他是我弟弟,他才三十六岁。如果能用钱换他的命,多少钱我都愿意。但现实是,钱花完了,他也没了。
六、写这些,是想跟所有人说
第一,肝移植不是一劳永逸的。手术成功只是第一步,术后的排异、感染、血管并发症,每一步都是鬼门关。门静脉血栓虽然发生率不高,但一旦发生,死亡率极高。二次移植的病人风险更高。
第二,等待肝源的过程充满不确定性。弟弟第一次等了一个多月,第二次只等了十几天。但等到了,不代表就能活。肝源质量、手术技术、术后管理,环环相扣,哪一环出问题都可能前功尽弃。
第三,亲体肝移植可以缩短等待时间。如果当时家里有人能捐献,也许他不会等到病情那么重才做手术,也许术后的恢复会好一些。但亲体移植也有风险,供者要承受手术创伤,不是每个家庭都能承担。
第四,花费巨大,要有心理准备。三百万,对普通家庭来说是天文数字。医保能报一部分,但自付的部分仍然压垮了一个家。如果经济困难,可以申请慈善救助、网络筹款,但要清楚,花了钱不一定能买到命。
第五,对还在的人好一点。弟弟走之前跟我说,等他好了带我去海边。他没等到。我现在每年去一次海边,带着他的照片。
他现在不在了。我有时候还会梦到他,梦里的他不是生病的样子,是以前的样子,笑着叫我姐。醒了之后我会想,他在那边应该不疼了,不用再手术了,不用再吃药了。
那就好。
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