2025年8月，第一次发现两条腿肿了。当时正好感冒，就去张医生诊所拿了两天药。我跟他提了一嘴腿肿的事，他按了按，说水肿这东西一般跟心、肝、肾有关系。给我开了点利尿剂，说如果吃了消肿了就没事，可能是感冒带的；要是还肿，就得去三甲医院查，大概率是内脏出问题了。
9月底那阵子有点拉肚子，腿也不舒服。10月2号去爬山，累得够呛，回来腿肉眼可见地肿了。当时在娘家，也没去医院，自己用热水泡了泡，没用。拖了三四天回到自己家，下半身沉得不行，家门都没进，把孩子安顿了一下就直接冲医院了。
检查单我没留，记得尿蛋白4+，潜血1+，24小时定量2300多毫克。住院吃氯沙坦钾一周后反倒升到5600多，十几天后去广州做肾穿时已经6000多了。
那个医生挺年轻的，说我是肾病，但没具体说类型，让我办住院慢慢查。
可能拖了几天的缘故，水肿挺严重的，中度。抽了十一管血，回家等结果，排除了能排除的继发性因素。医生建议我做肾穿刺，看看到底是什么病理，好对症下药。他说确定做的话他就去借设备——本来我就心里发毛，他一说要借设备，我腿都软了，死活没同意。
不过这医生经验确实足，跟我说这是肾病综合征，得住院治疗，药就不给我开了，让我自己决定去哪儿治。
刚接触这病，又焦虑又害怕，身体漏蛋白漏得特别虚，情绪差得要命，脾气也大。后来自己上网恶补了肾病知识，还是决定做肾穿搞清楚。查了全国看肾病厉害的医院，选了离我最近的南方医院，约了号定了床位，到日子就过去挨针了。
肾穿后那12小时遭的罪就不说了，我还偏瘦，尾巴骨那块直接躺肿了，一个星期才消，那个疼……不想回忆。但大城市的医疗优势确实明显，肾穿在他们那儿就跟流水线似的，五分钟一个，我刚紧张起来，就结束了被推出来了。
这让我想起一个网友说的，他在老家做的时候，一大堆人围观，做了半个多小时，最后还是个老师边做边给学生讲解。说实话我就是被他吓到的，虽然为医学做贡献我能接受，但我真害怕啊！原谅我怂了，也向勇敢的病友们致敬！
病理结果出来后，医生说类型不太好，FSGS。问我回去治还是在这治，在这治就给我出方案。我说就这儿吧，换来换去没头绪。方案是：他克莫司每天早晚各2粒，泼尼松6片，氯沙坦1粒，胃药钙片各1粒，依洛尤单抗两周打一次，依折麦布1粒。
第一次吃药我就搞混了，晚上该吃他克莫司的，结果吃了泼尼松——等于一天吃了12粒泼尼松。第二天起床，本来消下去的水肿立马又肿成面包了。哦对，之前我只吃氯沙坦钾的时候，中度水肿消得七七八八，但尿蛋白漏得更厉害了，也不知道为什么。
第二天脚肿了以后，我不敢再吃泼尼松了，自己停了一个星期。去查他克莫司血浓度时，跟家里这边的医生说了，他让我继续吃，别随便停药。11月9号我又开始吃泼尼松。
氯沙坦我大概吃了一个半月，开始低血压。我本来就没高血压，激素一上，尿蛋白大概控制住了，血压就往下掉，走路发飘，看人看物一片白蒙蒙。当时我还以为是白蛋白太低，手也控制不住地抖，拿手机签字都抖得跟心虚害怕似的。
吃他克莫司一周后查血浓度，11.16，偏高了。第一次测有点紧张，其实我也记不清到底是吃药后测的还是空腹测的，这事儿就这么糊里糊涂过去了。第二次我万分小心，算好时间空腹去测，9.08，很开心。
11月29号，激素加免疫抑制剂治疗后第一次复查，尿蛋白转阴了。我都不敢信，看着24小时定量17毫克，下意识以为是17克。其实可能低血压那阵子就转阴了，只是我当时不清楚复查频率，边看边学边复盘。
第三次血浓度，我了个去，11.9。立马在网上约了南方医院的医生，那天主治医师没号，就约了另一位，跟她说了血压偏低的事。她说高值可以接受，继续监测，下次还高就减量；血压低就把氯沙坦停了。于是又吃了两周他克莫司。
第四次13.86，赶紧问家里这边的医生怎么办。正好他们总院有老师在这边，帮我算了又算，说按我这个体重吃这个剂量完全没问题，饮食也控制得很好，他们也搞不懂。老师给了一个减量方案，但他们不想乱改原方案，让我最好联系南方医院确定。
于是我约了主治医师的号跑去广州，跟她说了情况，她也很惊讶，反复确认我24小时尿收集有没有操作失误，又开了那边的检查。出结果后她也很纳闷，说我怎么对他克莫司这么敏感。
治疗45天后，激素开始减量，从每天6片减到5片，他克莫司从早晚各2粒减到早2晚1，一周后又减到早晚各1粒。
2026年1月23号停了依折麦布和依洛尤单抗，激素减到每天4片，他克莫司维持早晚各1粒，血药浓度在3-5之间。医生说现在主要是巩固，饮食继续注意。
目前目标就是停药，恢复身体，恢复工作。我已经四个月没上班了，呜呜呜。
这次生病，我不知道该说“失去了很多东西”还是“看清了很多东西”。但现在好像到了一个节点，很茫然，不知道干什么。
这病说大不大说小不小。我打电话给我爸妈，甚至让我爸过来看看，他答应了，后来找理由没来。第三个月还打电话让我帮忙约车，说我妈的弟弟出车祸在医院，她要过来看看，顺便也看看我。我拒绝了，说也不用看我了。反正娘家这边，包括舅舅什么的，没一个人来问过看过。亲弟问了几句，借了两千块给我，没满月就要回去了——和过去一样，从未变过。
其实细想也有迹可循。但每次回忆小时候那些不好的事，脑子里又自动冒出父母对我的好，比如半夜我爸背我去打针，我妈帮我刮痧什么的。
婆家就更别提了。连他们亲孙子——还是被他们自己害的——都不愿意出钱治疗，我逼急了才拿了一点出来。后面更是利用孩子拿捏我，掏空我。所以我生病，除了表面那些看得见的活，实际的没干几件。带孩子也带得潦草，孩子的康复老师说一个多月身上都是浓烈的辣条味。就是带得让你不舒服，你看不下去了，他们再一脸无辜地说：我也很想带，他们自己不要我带。就喜欢玩这种心机算计，好像你不好过，他们就很好过似的。
我不知道命运到底想告诉我什么。每次我说，只要孩子好好的，那就算了，我原谅所有人，原谅所有伤害，就记你们的好——虽然被气急了也破口大骂，家里骂网上骂，但以后该照顾还是照顾——命运就一定会安排别的事让我看清，让我再次清醒，让我再次意识到自己六亲缘浅、六亲无靠。
昨天从广州复查回来，我告诉孩子爸我晚上到家，让他留门，他说好，叫我到了打电话。等我晚上十二点半到家，门反锁着，手机关机。站在只有0℃的门口十来分钟，我甚至很平静，一点都不意外。
所以命运，到底想表达什么？他没有让我走上负面黑暗的路，也没让我软弱到无法自保，但又不让我过得太好。每次我把日子收拾得比较满意了，他就像个调皮孩子过来推我一把。就控制在——不把我激到放弃离线，但又不能顺利过关。
他到底想要什么？我又能给他什么？或者说我的关卡是什么？他能从中拿到什么？
就先这样吧。
2026年2月22号复查，上个月肌酐99，这个月又升到100了。不知道啥原因，医生说可能还是他克莫司，我对这药太敏感了。这个月他克莫司减到每天1粒，医生说要是肌酐还这么高就只能先停他克莫司了。本来应该先停激素的，他克莫司最少也要吃八九个月，但得以身体反应为主。医生预估按我这个指标大概九个月可以停药，还是很开心的。吃了这么久药，真是吃怕了。
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我是张张，一个致力于深耕癌症患者亲身叙事的自媒体作者。
如果快乐很难，那就祝你平安！愿我们都能安好。
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