“当时觉得天都塌了，这辈子完了。”回忆起4年前拿到确诊报告的那一刻，小彭（化名）的眼中仍会泛起一丝波澜。
那时，她的皮肤像被无形的“盔甲”锁住，手指遇冷就变得惨白、发紫，甚至出现坏死。她以为自己被“不治之症”宣判了“死刑”。然而，4年后的今天，她的病情得到显著改善，不仅重拾了生活的信心，更顺利重返工作岗位。这背后，是我院风湿免疫科戴冽教授团队一场“医病更医心”的持久战。
当身体被“冰封”，一个女孩的至暗时刻
硬皮病（系统性硬化症）是一种罕见的自身免疫性疾病。它以皮肤和内脏器官纤维化、血管病变及免疫异常为特征。由于病程长、病情复杂、可累及全身多个系统，且目前尚无法彻底根治，常常被患者绝望地视为“不治之症”。
2022年6月，小彭满面愁容地走进了戴冽教授的门诊。当时的她，正被一系列奇怪且痛苦的症状折磨：
双手异常：手指肿胀疼痛、关节僵硬；出现明显的“雷诺现象”（手指遇冷后变白、变紫）
皮肤改变：面颈部、前胸以及双臂肘关节以下的皮肤增厚变硬，皮纹消失
指端损害：右手食指指腹变薄，甚至出现点状坏死
消化道不适：频繁感到胃部有强烈的灼心感
仔细追问病史，戴冽教授发现，小彭其实早在2010年就出现了类似症状，但长达十余年的时间里，一直没有得到规范的系统诊治。
考虑到小彭可能已经出现了严重的脏器累及，戴冽教授当即将其收治入院，进行全面、深度的病情评估。最终的检查结果证实了她的担忧：小彭被确诊为硬皮病，并已合并间质性肺炎和反流性食管炎。
刚得知这个结果时，小彭如坠冰窟。她认定自己得了“绝症”，每天忧心忡忡，睡眠和食欲大受影响。疾病带来的外貌改变，加上对未来不可预知的恐惧，让她的生活质量急剧下降，甚至一度失去了继续治疗的意愿。
不只是用药，医生为她开了“心理处方”
面对小彭的极度焦虑与绝望，戴冽教授团队深知，对于硬皮病这类慢性难治性疾病，“治病”与“治心”同等重要。
团队首先为小彭进行了细致入微的病情评估，量身定制了一套涵盖免疫抑制、改善微循环、抗纤维化等在内的个体化综合治疗方案，并密切监测药物的不良反应与各项脏器功能。
此外，戴冽教授及团队成员化身为小彭的“心理导师”，通过与她深入交心，耐心讲解硬皮病的现代治疗理念：硬皮病虽然目前无法彻底除根，但通过规范的治疗和科学的慢病管理，完全可以控制病情进展，保护重要脏器功能，维持正常的生活质量。
在团队日复一日的鼓励下，小彭逐渐卸下了沉重的心理包袱，开始学着树立“与疾病和平共处”，而非“被疾病定义人生”的积极心态。
4年后，她迎来了人生的“第二次绽放”
随着医学的进步，针对硬皮病的前沿疗法不断涌现。戴冽教授经过严谨评估，认为小彭的病情适合前沿的细胞治疗临床研究。因此，在原有规范治疗的基础上，为她制定了联合新疗法的优化方案。
奇迹在日复一日的坚持中悄然发生。经过持续规范的治疗和精心的随访管理，小彭迎来了蜕变：她的皮肤硬化情况得到了明显的软化和缓解；雷诺现象的发作频率和程度大幅度下降；曾经受累的内脏功能也得到了有效的控制，未出现进一步的恶化。
随着病情日益稳定，小彭脸上的阴霾彻底散去，久违的笑容又回到了脸上。她的睡眠和食欲恢复正常，重新燃起了对生活的热情。在戴冽教授的鼓励与康复指导下，小彭成功重返了工作岗位，恢复了正常的社会角色与家庭生活。
从四年前的绝望无助，到如今的从容自信，小彭的转变，是对医患携手抗病最好的诠释。
小彭为戴冽教授送上锦旗
“看到患者从当初的绝望、无助，到现在能正常工作、生活，这是我们作为医生最大的欣慰”。戴冽教授说，“硬皮病确实复杂难治，但它绝非不治之症。通过早期诊断、规范治疗、科学随访以及多学科协作，绝大多数患者都可以实现病情稳定，保留良好的生活质量。它正在成为可以长期控制、带病生存的慢性病。医患携手，科学应对，希望就在前方。”
专家简介
戴 冽
教授、主任医师，博士生导师
我院风湿免疫科主任。
专业特长：创新性开展多项技术与研究。在国内率先开展细针关节滑膜活检术并建立滑膜病理评估体系，提出新的类风湿关节炎滑膜免疫病理分型；建立南方地区最大的单中心类风湿关节炎前瞻性队列，推动规范化诊疗；在痛风诊疗领域，率先从国外引进滑液晶体检测技术，国内率先采用小剂量拉布立海（尿酸酶）治疗难治性痛风石，摸索出适合中国患者的方案，相关成果发表于《中华医学杂志》等权威期刊，为疑难风湿免疫病诊疗提供了重要实践经验。
社会任职：现任广东省医师协会风湿免疫分会第五届委员会主任委员，同时担任中华医学会风湿病学会第十二届委员会副主任委员，中国医师协会风湿免疫科医师分会常委，以及中国女医师协会风湿免疫专业委员会、中国老年保健医学研究会风湿免疫专业委员会、中国医疗保健国际交流促进会风湿分会、中国生物医学工程学会免疫治疗工程分会风湿免疫专业委员会等多个国家级学会专业委员会副主任委员，此外，还担任《Frontiers in Medicine》《中华医学杂志》《中华风湿病学杂志》等9个核心期刊编委及《ARD中文版》副主编。
学术成就：先后获国家自然科学基金面上项目6项、教育部高校博士点等30多项科研项目，发表学术论文308篇，其中SCI论文94篇（第一或通讯作者55篇，含Cell、Nature Communications、Arthritis Rheumatology、Journal of Autoimmunity等），国内论文214篇（第一作者或通讯作者180篇），牵头制定国内专家共识、指南8项，参与制定54项，授权发明专利6项。参编6部中英文国家级规划教材，包括《内科学》《免疫系统与疾病》《临床免疫学》《诊断学》和《Clinical Diagnostics》等。已培养博士20名、硕士31名，指导的研究生中获国家自然科学基金青年基金项目5项，面上项目1项。
出诊安排：北院区（周三上午、周四上午，周二下午）。
来源：风湿免疫科
责编：黄睿、房诗婷
初审：刘文琴
审核：欧阳霞、任毅
审核发布：杨建林
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