本篇作者
妇科微创中心 梁红
梁红，北京妇产医院妇科微创中心护士，职称护师，从事妇科相关工作28年。
本篇作者
王莹 主任医师
王莹，首都儿童医学中心新生儿外科副主任/主任医师，中国优生优育协会胎儿医学专委会常委，中国妇幼保健协会妇幼微创分会新生儿微创学组常委，中国妇幼保健协会母胎医学分会委员。擅长新生儿外科危重症诊治，微创手术治疗食管闭锁，先天性膈疝、十二指肠梗阻，胆总管囊肿，肛门闭锁，先天性巨结肠等先天性结构畸形。
“医非仁爱不可托，非廉洁不可信。”恰似高悬在医学长路上的启明星，以柔和而坚定的光辉，精准地度量着医者仁心与医德的深度和广度。
在依依（化名）的整个治疗历程中，这句箴言从心底的文字，化作了我亲身经历、深刻体悟的生动注脚。
作为科室副主任，在这片与新生生命紧密相连的领域里，我见证过太多被病痛过早纠缠的稚嫩身影。每一个患病的新生儿宝宝，都是家庭故事的开篇，他们的背后，是各不相同却同样深沉的悲欢离合。
而依依的妈妈，就像夜空中一颗异常耀眼的星，她眼神中透露出的那股绝不放弃的坚毅，恰似寒夜中熊熊燃烧、永不熄灭的火炬，其光芒足以穿透绝望的迷雾，照亮前行的道路。
在我初次与依依妈妈交谈的时候，那些潜藏在病痛背后的波折与无奈，如潮水般缓缓被倾诉出来。
依依已经出生三十多天了，出生后第一天就因持续呕吐、没吃过一口奶，从产科直接转至当地一家三甲医院。却不想，在治疗过程中被查出是罕见的“蝴蝶宝宝”——表皮大疱松解症。
患有这种疾病的宝宝皮肤如蝶翼般脆弱，该疾病也被公认是世界上最痛苦的疾病之一。表皮大疱松解症是一种多基因遗传性皮肤病，常染色体显性或隐性遗传，属罕见病。
患者不能正常合成皮肤中所需要的结构蛋白，皮肤缺乏正常人的弹性和韧度，稍受外力就可在表皮和真皮间形成大小不等的水泡，并迅速脱皮，露出鲜红的真皮层，常常由于反复感染危及生命。
当地医院直接放弃的建议，犹如一记重锤，无情地敲打着依依妈妈的希望。可即便如此，这位坚强的母亲仍怀揣着信念，坚持治疗了一个月。命运却并未就此放过这对母女，念珠菌感染接踵而至，依依再次被劝出院。
提及这些过往，依依妈妈的表情瞬间凝固，下唇被她紧紧咬住，双手不自觉地攥紧衣角，仿佛要用这微小的动作，抓住即将消散的希望，指关节因用力而泛白，显露出她内心的无声挣扎。
她缓缓抬起头，眼眶中涌动的泪水，似是积蓄已久的委屈与不甘，但那目光中透露出的坚定，却如同一把利剑，直直地穿透阴霾。
依依的母亲看向我们，一字一顿、掷地有声地说道：“我的孩子，我绝不放弃，只要有一线生机，我都要试一试。”
这质朴又充满力量的话语，仿若一颗石子投入平静的湖面，在我们每个人心中激起层层涟漪。那一刻，我深知，这份对生命的执着坚守，不仅是一个母亲的本能，更是推动我们全力以赴的强大动力。
我带领团队，仔细钻研依依的病情，在大家的共同努力下，逐渐拼凑出治疗的蓝图。
与依依妈妈沟通时，她的专注让人动容。她坐得笔直，身体微微前倾，那模样仿佛要将自己融入我们的话语之中，眼睛紧紧盯着我，生怕错过任何一个字，如同在黑暗中寻找光明的行者，不放过一丝希望的曙光。
她手中握着小本子，一笔一画地认真记录着每个要点、每一个提问，从治疗方案的细微步骤，到孩子未来康复的漫长规划，事无巨细，都透露出她作为母亲的深沉爱意与责任担当。
谈及治疗方案存在的风险，她的眉头微微皱起，那一瞬间闪过的担忧，是所有母亲面对孩子困境时的本能反应。
但很快，她的眼神再次坚定起来，斩钉截铁地说道：“我相信你们，只要对孩子好，我们都愿意尝试。”
我轻轻拍着她的肩膀，传递着温暖与力量，安慰道：“别太担心，我们会一直陪着你们，一起闯过这道难关。”
她抬起头，满含泪水的眼睛里满是信任，那目光如同一束光，直直地照进我们心里，她颤抖着声音说：“谢谢你们，要不是有你们，我真不知道该怎么办。”
小小的依依因一个多月未进食，身形瘦小得如同脆弱的雏鸟，哭声微弱几不可闻。她的身上因表皮大疱松解症导致的破溃结痂，让我心疼不已。
面对这样的依依，我们的护理团队开启了一场充满爱与温暖的守护行动。
护士们借鉴国内外先进的护理经验，为依依制定了个性化的皮肤护理方案，每次换药操作宛如温柔的天使，同时给依依播放轻柔音乐，那悠扬的旋律如同春日微风，轻轻拂过依依的世界，为她营造出温馨的氛围。
在依依床边，挂着一个小本子，那是记录希望的魔法书。护士们认真记录着她每天的状态变化。
“今天依依的笑容多了”，那笑容如同春日绽放的第一朵花，虽微小却满含生机；“小手挥舞得更有力了”，每一次挥舞都像是向病魔发起的勇敢挑战。
这些点滴进步，我都会通过视频门诊及时传递给依依妈妈，让她即便身处困境，也能如同亲眼见证一般，收获那些珍贵的喜悦瞬间。
依依妈妈每次视频探视会露出欣慰的笑容，那笑容如同冬日暖阳，驱散了多日的阴霾，她对护士们连声道谢，每一声感谢都饱含着无尽的感激与敬意。
经过了前期的综合治疗，纠正脱水与电解质紊乱、控制真菌败血症，同时改善营养，我们确保依依达到了最佳状态。
关于依依罕见的幽门闭锁疾病，我们最终采用了腹腔镜手术的方式。
无影灯下，医师持着腹腔镜的器械，以毫米级的精度，先将胃窦和十二指肠球部固定两针，避免吻合轴向扭曲，有利于术后功能恢复。接着，缝合后壁粘膜层，而前壁选择全层缝合。每一个动作都流畅且果断，仿佛在精密仪器上弹奏一曲生命的乐章。
一个小时后，手术顺利结束。
术后，在医护团队的精心照料下，依依如同在春日里茁壮成长的幼苗，恢复良好。
一周后，我们成功拔除了依依的胃管，开始首次经口进食。那一刻，依依小嘴巴一鼓一吸，十分有力，小脸上洋溢着满满的幸福感，那模样仿佛在宣告自己对生命的热爱与渴望。
依依的腹壁微创伤口也逐渐愈合，如同时间抚平了岁月的痕迹，几乎不留一丝痕迹。
护理团队在皮肤管理上毫不懈怠，仔细观察皮肤的恢复情况，不放过任何一个可能出现问题的细节。此时依依全身皮肤完整，破溃处均已愈合，曾经那些残酷的伤痕已被新生的肌肤取代。
这意味着依依能近乎“无痕”地出院，去拥抱未来的生活，去书写属于自己的精彩篇章。
出院那天，依依妈妈和姥姥接过孩子，看着依依日渐圆润的小脸，那小脸如同春日里饱满的果实，洋溢着生机与希望。
依依妈妈泪水夺眶而出，那泪水里有历经风雨后的释然，有对孩子重获健康的喜悦，更有对我们医护团队无尽的感激。
她紧紧拉着我的手，嘴唇颤抖，激动得说不出话。许久，才哽咽着说：“谢谢你们，给了我孩子第二次生命。”那一刻，我们所有人都明白，这不仅是对我们医疗工作的最高赞誉，更是医患携手战胜病魔的最美见证。
在依依这场生命接力中，我们见证了医患之间情感的深度交融。这份真情实感，穿透病痛的阴霾，如同破晓的曙光，让希望的阳光倾洒在每一个角落。它不仅是对个体生命的救赎，更是对医患关系最美的诠释。每一个饱含爱意的眼神、每一句温暖有力的话语、每一次坚定信任的托付，都汇聚成一股强大的力量，如同汹涌的潮水，推动着我们在医学的道路上勇往直前。
这次的经历让我坚信，在医学的浩瀚海洋里，只要医患携手，以爱为舟，以信任为帆，便能乘风破浪，无畏前行。我衷心希望每一位小患者都能最终抵达健康的彼岸，让生命的奇迹不断绽放，书写出一个又一个关于希望与重生的壮丽篇章。
（文章配图由AI生成）
医学人文点评
从被动无奈到重获新生，依依的救治过程，是医疗技术与医学人文的完美融合。医学不止是对抗疾病的科学，更是守护生命、抚慰心灵、点亮希望的信仰。面对被多次劝退、濒临绝望的母亲，医护人员没有放弃，用精准诊断、精细手术、个体化护理，将现代医疗技术发挥到极致，为脆弱生命筑起坚实防线，用耐心、专业与陪伴，接住了一个家庭全部的希望。依依妈妈从崩溃到坚守，从迷茫到信任，以母爱为铠甲，与医护同心同行，诠释了医患之间最珍贵的信任与托付。
我很喜欢文中王莹医师的一句话：医学并非冰冷技术的生硬堆砌，而是一曲用爱与关怀谱写的温暖乐章，每一个音符都跃动着人性的炽热温度。医者仁心，母爱无疆，这份双向奔赴的坚守，让冰冷的病痛有了温度，让脆弱的生命绽放光芒，是人文医学最动人的注解。
点评人：姜美娟
北京地坛医院神经内科副主任医师
来源 | 北京医管
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