很多人有一种错觉：那攻克癌症以后，人就可以健康长寿。
但其实，即便中国完全没有癌症，人均寿命也未必提高很多，因为除了癌症，还有好几个拦在人类长寿前面的拦路虎，包括心血管疾病和神经退行性疾病，比如阿尔茨海默病。
目前，中国阿尔茨海默病患者总数量近983万[1]，而且大部分在症状出现多年后才被发现，未能及时被筛查、诊断，从而错失最佳干预窗口[2]。 此外，部分患者即便确诊也认为缺少有效的疗法[3][4]，延误了治疗时机，导致病情持续进展，严重影响生活质量并增加长期健康负担。
所以，关于阿尔茨海默病的科普，尤其是对早期阿尔茨海默病症状的科普，迫在眉睫。
最近，礼来公司主办、清华大学新闻与传播学院承办了 “赶早赴约，忆路守护” 阿尔茨海默病科普创意大赛，吸引了来自30余所院校的近百个项目，最终45件优秀的科普作品获奖，祝贺同学们！
前几天，我回到清华参加了这次科普创意大赛的颁奖典礼，也和几位朋友（礼来全球高级副总裁，礼来中国药物开发及医学事务中心负责人王莉、《三联生活周刊》副主编吴琪、清华参赛学生代表蔡灵，主持人是清华新闻传播学院匡恺）一起探讨了“如何更早看见阿尔茨海默病”。今天分享其中部分内容给大家，算是抛砖引玉，我们一起多关注这个重要的疾病。
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别再把阿尔茨海默病叫“老年痴呆”了
直到今天，还有很多人会把阿尔茨海默病直接等同于“老年痴呆”。但这个叫法其实很不准确，甚至会带来很大的误导。因为它既不只是“老年”，也不只是“痴呆”。
先说“老年”。虽然年龄增长确实是风险因素，但阿尔茨海默病并不是老年人的专属，年轻人也有可能得，而且年轻发病往往更凶险。再说“痴呆”，这更是个偷懒的说法。老年人出现失智障碍，背后可能有很多原因，阿尔茨海默病只是其中最常见的一类。更重要的是，它在早期往往不是大家想象中的“人都不认识了”，反而可能是一些特别细小、特别容易被忽略的变化：失眠、迷路、情绪变化、做熟悉的事突然做不好了。
它不是人“变老了”，
而是一种神经退行性疾病
阿尔茨海默病本质上是一种神经退行性疾病，是我们的神经以及神经之间的连接逐渐出了问题，它们失去功能，甚至死亡。而人的记忆、思考、判断、性格，甚至“我是谁”这种最核心的东西，其实都建立在这些神经和连接之上。
真正经历过这种病的人，往往都不会把它当成一个简单的“记忆问题”。比如王莉老师提到，她母亲原本做财会工作，对数字非常敏感，家里的账户都由她管理，后来却逐渐忘记数字，到最后连数字都记不得了。她还说，母亲原本个性积极乐观，喜欢和人打交道，后来却慢慢变得焦虑、忧郁，甚至越来越难和家人相处。这个分享特别准确地说出了阿尔茨海默病的一个核心特征：它不是突然把一个人“拿走”，而是缓慢地、一点点地改变这个人，直到你意识到，那个熟悉的人已经和从前不太一样了。
这也是为什么一定要尽量更早去识别——一旦相关的神经连接真的受损甚至消失了，想要再“补回来”是非常困难的，所有有效的干预，几乎都建立在“尽量更早开始”的基础上。如果一个药能够攻克阿尔茨海默病，一定是要早期用药的。
这不是只影响患者的病，
更是深刻影响整个家庭的病
我是做肿瘤研究的，身边有朋友两种疾病都遇到过。我印象特别深的事儿，是上次有个好朋友跟我讲以前觉得亲人得肿瘤时天塌了，觉得世界不行了，直到后来他妈妈得了阿尔茨海默病，照顾了很多年之后，他说了一句很扎心的话： “我现在特别希望妈妈得的是肿瘤。 ”
这当然不是在比较哪种病更轻，而是这句话背后那种长期、缓慢、反复消耗的现实，太沉重了。吴琪老师提到了一个我很认同的观察：阿尔茨海默病患者高度依赖照护者，而照护者自己又常常陷入一种长期疲惫、孤立，甚至没有心情社交的状态。北京有些医院会组织照护者联盟，鼓励家属每个月至少出来见一见、聊一聊。听起来像是个很小的安排，但背后其实说明了一个问题：很多照护者也需要被“照护”。我们平时总在看患者，却很少看见患者背后那个几乎一起“生病”的家庭系统。
从这个角度来看，让早期识别的患者尽早干预的价值也很大。如果能够在更早阶段识别风险、完成更精准的检测和评估，并尽快进入规范管理，不只是患者本人可能争取到更长的稳定期，家庭也可能因此少走很多弯路，少承受一些原本可以被延缓的失能压力。
阿尔茨海默病这么难被早期发现？
阿尔茨海默病早期非常隐匿。从生物学上看，阿尔茨海默病的相关变化，往往在出现明显症状之前的10年、甚至20年，就已经开始了。
它不像发烧、疼痛那样有鲜明症状，也不像很多人想象的那样，一开始就“严重失忆”。它常常只是一些细碎、模糊、容易被归因为“正常老化”的变化。比如忘事、脾气变差、睡不好、走路迷糊、反应慢一点……这些变化混在日常生活里，很容易被忽视。
王莉老师提到过一个数据，大意是说，发现自己有认知问题的人里，真正去就诊、去干预的比例其实非常低。很多人会先觉得自己只是最近压力大、太累了，或者干脆认为“年纪大了都这样”“看了也没什么用”。我很认同这种判断。很多时候，拦住大家的并不是一点征兆都没有，而是大家不愿意把这些征兆往“疾病”上想。
再加上“老年痴呆”这个名字本身就有很强的污名感，很多人一听就抗拒，不愿承认，也不愿就医。吴琪老师也提到，把一个患者真正带到医院，其实常常比想象中难得多。因为患者不是一个孤立的人，他是在家庭关系里生活的。有人觉得没必要，有人觉得丢人，有人不愿面对现实，有人则觉得反正治不治都一样。于是，真正宝贵的早期窗口，就在这种犹豫、回避、拖延中慢慢过去了。
而我特别想澄清的一个最常见的误区是：不是所有“忘事儿”，都是阿尔茨海默病。现在很多人动不动就说，哎呀我忘带钥匙了，我是不是要得阿尔茨海默病了。这个倒也不用把自己吓成这样。普通的“忘”，和阿尔茨海默病的“忘”，不是一回事。
偶尔忘了钥匙放哪儿了，这很常见，但如果一个人反复把钥匙放到不该放的地方，比如放进刷牙杯里，那就要注意了。再严重一点，后期甚至不是忘了放哪儿，而是连钥匙是干什么用的都忘了。
所以真正需要警惕的，不是偶尔健忘，而是那种异常的、反复的、明显脱离日常逻辑的错误。
还有一个特别值得重视的信号：本来做得很好的事，突然做不好了。这比“不认识人”更值得早期关注。很多人一提阿尔茨海默病，脑子里都是“不认识家人”那种很严重的画面，但那往往已经不是早期了。早期反而常常藏在特别生活化的细节里。
比如一个平时很会做饭的人，突然菜做得不对味了；不是因为身体不好，而可能是放错了调料、忘了某一步。再比如，一个每天都走熟的路，突然会迷路。这里的“迷路”不是去陌生地方找不到路，而是在很熟悉的环境里失去方向感。这种变化往往比“记不记得某件事”更值得重视，因为它提示的是大脑某些核心功能正在发生变化。
蔡灵同学在分享作品时提到一句话，我很认同：阿尔茨海默病的早期迹象，往往就藏在那些看似平静、普通、已经被习以为常的日子里。 这句话特别好。因为这种病最可怕的地方之一，就是它不是轰轰烈烈地出现，而是悄无声息地渗进日常生活里。
科普能做的最重要的工作，
其实是“翻译”
很多人会问，像我们这样的科普作者，能在阿尔茨海默病这件事上做什么？
我觉得，我们做的事情，本质上就是两个字：翻译。
把医生、科学家、研究者、企业正在做的事情，把最前沿但复杂的知识，翻译给那些愿意了解、但平时接触不到这些信息的人。
这件事听起来简单，其实很不容易。因为真正的专家常常知道太多了，很多在他们看来理所当然的东西，在普通人那里并不是常识。反而是那些刚学会、刚弄懂的人，更知道大家卡在哪里、误解在哪里、该怎么讲大家才听得懂。
我一直很喜欢一个比喻：第一名很难给最后一名讲课，而“倒数第二名”反而特别适合。因为他刚刚翻过那道坎，知道哪里最难。所以我一直觉得，科普不是把一堆知识扔给别人，而是把那些“听不懂、够不着、不敢问”的内容，翻成大家真正能理解、能记住、能用起来的话。
而现在尤其需要被“翻译”清楚的一点是：阿尔茨海默病已经不是一个只能被动等待的疾病。公众需要知道，尽早发现不是为了徒增焦虑，现在已有疗法可以延缓疾病进展，而越早识别、越早完成精准检测、越早进入规范干预，患者就越可能争取到延缓进展的机会。把这件事讲明白，是科普现实的意义之一。
更早看见，更早行动
我最近学到、也特别想分享给大家的一点是：社交很重要。
因为我是四川人，所以我采访专家时就专门问了个很接地气的问题：听说打麻将的人不太容易得痴呆，这事到底有没有科学依据？专家说，还真有一定道理。
我一开始以为，原因主要是打麻将要动脑、算牌、记牌。结果专家告诉我，更关键的未必只是“算”，而是“社交”。打麻将本质上是一种社交活动，人和人在这个过程中不断输入和输出，要听、要看、要回应、要判断、要互动。这对神经系统其实是很重要的刺激。
这背后是个很朴素的道理：人不能只活在身体里，还要活在关系里。和别人说话，和别人来往，和世界保持联系，本身就是一种保护。
说到底，这件事背后是一个特别朴素的道理：和人保持连接，本身就是一种保护。
回到最开始的那句话，我还是想再强调一遍：别再把阿尔茨海默病简单地叫做“老年痴呆”了。这个名字会遮蔽很多真正重要的东西。它让我们误以为这只是“老了糊涂了”，让我们忽略那些值得警惕的信号，也让很多患者和家庭在污名和回避里错过更早行动的机会。
另外，也别把阿尔茨海默病理解成一个只能绝望等待的结局。
因为今天的阿尔茨海默病，已经不是“发现了也无事可做”的时代了。已有疗法和不断发展的精准检测，正在让“早识别、早诊断、早治疗”变得越来越有现实意义，为患者争取延缓疾病进展的机会，也为家庭争取更多有准备、有质量的时间。
它是一种需要被正确认识的疾病，也是一种越早发现、越早干预，就越有可能改变走向的疾病。
有时候，多看一眼，多问一句，多陪一会儿，早点行动，可能就会很不一样。
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参考文献：
1. Jia LF, et al, Lancet Public Health, 2020, Prevalence, risk factors, and management of dementia and mild cognitive impairment in adults aged 60 years or older in China: a cross-sectional study.
2. Zhang Y. and Zhang Y. Analysis on the first visit to hospital of 40 AD patients. 40 例首诊阿尔茨海默氏病患者情况分析 Journal of Frontiers of Medicine. 2020, 10 (24): 61-62
3. White Paper of the Survey on Pre-clinical AD Awareness and Consultation Rate 2021 阿尔茨海默病临床前期国人知晓率和就诊率调查白皮书2021. https://www.sohu.com/a/582659573_121123713.
4. World Alzheimer Report 2019: Attitudes to Dementia. Alzheimer’s Disease International.https://ncdalliance.org/sites/default/files/resource_files/WorldAlzheimerReport2019.pdf.
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