打开网易新闻 查看精彩图片

▲重庆市构建了“市级统一标准+区县提标扩面”的双层补贴体系,兼顾了政策的普惠性与灵活性,让救助面进一步扩大。

孤独症儿童被称作“星星的孩子”,大多存在不同程度的社交困难,部分孩子伴随语言发育迟缓、情绪行为问题等,需要长期、专业的康复干预。近年来,孤独症患病率呈上升趋势,群体规模持续扩大。业内普遍认可我国孤独症患病率为0.7%~1%,据此测算,全国孤独症总人口超千万,其中儿童不低于200万。庞大的群体规模对完善的关爱与帮扶体系提出迫切需求。

我国高度重视孤独症儿童群体关爱工作,2018年实现残疾儿童康复救助制度化,2024年中国残联、民政部、国家卫生健康委等多部门联合下发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024-2028年)》,为孤独症儿童全生命周期关爱服务筑牢政策基础。在国家政策引导下,各地积极探索适配当地情况的孤独症儿童关爱服务模式,但制度落实中的诸多难题仍制约着帮扶效能。

2026年全国两会期间,孤独症儿童关爱服务成为热议焦点,代表委员建言献策直击痛点。不少家庭反映,康复补贴标准偏低,与实际康复开支差距较大;部分省市设置户籍门槛,非本地户籍家庭申领补贴遇阻;还有地区对康复机构选择设区域限制,让家庭难以寻求优质康复服务资源,这些问题直接加重了孤独症儿童家庭的经济与精神负担。

针对以上问题,全国人大代表、德力西集团董事局主席胡成中提出三条针对性建议,为破解行业痛点提供了思路。他建议,鼓励经济大省、强市适当提高孤独症儿童康复补贴标准,缓解家庭经济压力;清除补贴申领的不合理限制,将长期在当地工作、生活并缴纳社保的非本地户籍家庭的孤独症子女,纳入补贴发放范围;参照医保“异地就医备案”模式,允许孤独症儿童家庭至少选择一个跨省市定点服务机构,由其长期生活地按当地标准发放补贴,为家庭异地寻求优质康复资源提供便利。

打开网易新闻 查看精彩图片

作为西部地区重要中心城市,重庆立足区域发展实际,从打破户籍、区域等壁垒入手,在孤独症儿童康复补贴、跨区域服务等方面开展创新实践,以政策破界回应全国命题,也为各地提供了可借鉴的实践经验。

户籍壁垒的破除,让随迁务工人员家庭感受到政策暖意。来自四川达州的小琴(化名),带着4岁的孤独症孩子到重庆康复,原本担心因户籍问题无法申领补贴,最终凭重庆市居住证,顺利为孩子领取到每年2万元的康复补贴。“不用跑回老家开证明,在当地就能办,政策暖到了在外奔波的家长心里。”小琴说。

据重庆市残联工作人员介绍,当地构建了“市级统一标准+区县提标扩面”的双层补贴体系。市级层面明确,0~6岁孤独症儿童每人每年可申请2万元康复训练补贴,持有有效重庆市居住证的子女可与本地户籍儿童享受同等待遇,且无需审核家庭经济条件,扩大了政策覆盖面。针对6岁以上孤独症孩子的康复需求,市级层面明确7~14岁重庆市户籍且家庭经济条件困难的孤独症儿童每人每年可申请1万元康复补贴,并鼓励区县结合当地经济发展水平进一步提高救助水平,目前全市39个区县中已有13个完成提标扩面。比如,綦江区将本区户籍孤独症儿童补贴年龄扩至17岁,渝中区实现本区户籍7~14岁孤独症孩子补贴标准与0~6岁持平,“市级兜底、区县创新”的模式兼顾了政策普惠性与灵活性。

川渝协同发展更让政策突破行政边界。2024年川渝两地联合出台相关实施意见并签署协议,实现残疾儿童康复救助定点服务机构互认,四川户籍孤独症儿童在渝康复可正常享受补贴,异地康复手续大幅简化。同时,重庆市按照国家标准将29项医疗康复项目纳入医保报销范围,打造“医保+补贴”双重保障模式,对医保报销后的自费费用进行补贴。綦江区綦名爱康康复医院作为市级残疾儿童定点康复机构,孤独症患儿在此接受康复训练,可同步享受医保报销。该院副院长介绍,患儿每月可获约5000元医保报销与2000元康复补贴。这一双重保障模式进一步减轻了孤独症家庭的经济负担。

在服务落地环节,重庆市更注重细节温度,让政策红利直达家庭。北碚区残联工作人员介绍,家长可通过定点机构代为提交、现场申领、邮寄材料等多种方式办理补贴申领,材料齐全可实现当天申请、当天审核、当天开始康复训练。结算方面,大部分区县实行残联与康复机构直接结算,北碚区一年结算3~4次,机构提交康复记录后,残联1个月内即可打款,既避免了家长垫付资金的压力,又保障了康复机构的良好运营。针对异地康复,重庆明确结算规则,重庆市户籍儿童在全国异地康复可享受户籍地救助政策,外省儿童在渝康复则按居住地标准执行,让补贴保障有章可循。此外,重庆全市各区县均为残疾儿童提供康复训练期间的生活和交通补助,实现全覆盖;川渝还联合启动“爱星工程”公益项目,每年帮扶不少于1000户川渝户籍困难残疾儿童家庭,提供康教融合、家庭康复床位建设等系统支持。

打开网易新闻 查看精彩图片

重庆的探索取得了显著成效,但在实践过程中,也遭遇了全国孤独症儿童关爱帮扶体系中普遍存在的共性难题,这些问题成为制约孤独症儿童康复服务高质量发展的瓶颈,亟待破解。

补贴标准与家庭实际需求不匹配,是孤独症家庭面临的首要问题。重庆市级层面2万元的年补贴标准,在全国处于中等水平,且部分区县已实行提标,但对于孤独症儿童长期、高频的康复需求而言,仍是杯水车薪。小琴的孩子每年实际康复费用高达十五六万元,除了政府补贴,夫妻二人的工薪收入也几乎全部投入到孩子康复,再加上食宿、交通等费用,家庭仍然面临不小的经济压力。当前,孤独症儿童康复补贴标准的增长速度,远远跟不上康复成本的上升和家庭对优质康复服务的需求,这一矛盾在普通工薪家庭、多子女家庭,以及父母一方需全职陪伴孩子康复的家庭中尤为突出。

财政压力凸显、资源配置失衡,成为政策普惠性落地的核心制约。重庆市孤独症儿童康复补贴实行中央、市、区县按比例负担机制,其中区县财政承担主要资金压力,这一压力在非户籍儿童补贴发放上表现得更为突出。重庆市残联工作人员坦言,目前补贴发放虽能正常保障,但部分区县已出现补贴跨年结算的现象,甚至有区县残联主动协调非本市户籍享受补贴人员向户籍地申请救助,以缓解本地财政压力。这一问题在全国具有普遍性,而城乡康复资源配置失衡更加剧了服务鸿沟,农村地区陷入 “发现难、服务少、支持弱” 的三重困境:基层筛查力量不足导致孤独症儿童早期发现滞后,专业康复机构多集中在城市,农村覆盖严重不足,配套支持体系不完善进一步拉大了城乡服务差距。

跨区域康复服务监管短板,也成为政策落地的现实阻碍。重庆市残联工作人员表示,重庆市虽实现了本地户籍儿童全国异地康复补贴保障,但对市外定点康复机构的监管仅能通过报销时的训练依据进行核查,无法实时监管服务质量、训练进度。而全国范围内,不同地区定点康复机构的专业水平、服务质量差异较大,缺乏统一的监管标准和评估体系,这成为推行异地康复补贴备案制的关键堵点。值得关注的是,我国首个孤独症儿童康复机构国家标准《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》(GB/T 47041-2026)将于今年5月1日起实施,或将为破解这一问题提供支撑。

此外,孤独症儿童全生命周期服务的年龄断层问题尤为突出。尽管重庆等部分地区将孤独症儿童康复补贴年龄扩至14岁甚至18岁,但全国仍有不少地区的康复救助对象主要集中在0~6岁的“黄金干预期”,一旦孩子超过6岁或当地规定的年龄上限,便面临康复服务“断档”的困境,即便在延长补贴年龄的地区,也存在补贴标准下降、户籍和家庭经济条件限制增多的问题。相关专家表示,孤独症孩子度过儿童期后,仍存在社交、生活自理等方面的障碍,难以融入普通学校和社会,此时若失去持续的专业康复支持,极易陷入“康复中断-能力退化-家庭负担加重”的恶性循环。

打开网易新闻 查看精彩图片

孤独症儿童关爱帮扶机制优化是一项集政策创新、区域协同、社会参与于一体的系统性工程。从重庆的实践探索到全国的逐步推进,唯有多方协同发力,才能破解行业痛点堵点,构建起覆盖全生命周期的孤独症儿童关爱服务体系。

打开网易新闻 查看精彩图片

▲2026年全国两会期间,部分代表委员认为,目前孤独症群体关爱服务现存的问题亟须通过专项立法破解。

在国家层面,首要任务是完善孤独症关爱服务顶层设计,建立全国统一的康复保障、监管和资源配置体系。全国人大代表、辽阳市特校教师李紫微为此呼吁,孤独症群体关爱服务现存问题亟须通过专项立法破解,建议有关部委制定《孤独症全程支持条例》,确立“政府主导、部门协同、家庭尽责、社会参与”的工作机制,构建全生命周期、全方位的权益保障体系和“早发现、早干预、医康教融合”的关爱服务体系,切实解决孤独症家庭“筛查难、康复贵、入学难、照护累”的现实困境,推动相关工作法治化、标准化、规范化发展。同时,国家层面需统筹规划康复补贴标准,建立动态调整机制,结合各地经济发展水平和康复成本引导地方提高补贴标准,缩小与家庭实际需求的差距;以孤独症儿童康复机构国家标准实施为契机,完善全国统一的监管标准和评估体系,规范跨区域康复服务质量;打破户籍、区域等限制,推动康复补贴普惠化,统筹城乡康复资源配置,加大对农村及偏远地区的政策和资源倾斜,补齐基层筛查、康复服务、配套支持的短板。

地方层面则需立足实际创新探索,推动政策落地见效并持续提升服务质量。各地可借鉴重庆“市级兜底、区县创新”的补贴模式,在落实国家统一政策的基础上,根据本地发展实际适时提标扩面,重点解决超龄儿童康复服务断档问题,完善全生命周期服务链条;深化区域协同发展,参考川渝康复机构互认、资源共享的实践经验,打破行政壁垒,推动跨区域康复服务合作,让孤独症儿童家庭能更便捷地寻求优质康复资源;持续优化补贴申领、结算流程,简化异地康复手续,完善“医保+补贴”双重保障模式,实现生活、交通补助等配套保障全覆盖,让政策红利直达每一个孤独症家庭。

社会层面需凝聚多方合力,营造理解、包容、支持孤独症儿童的良好社会氛围。一方面要加强孤独症知识科普宣传,提高全社会对孤独症的认知度,消除偏见与误解,为孤独症儿童融入学校、社会创造良好条件;另一方面鼓励企业、社会组织、公益力量积极参与孤独症儿童关爱帮扶工作,通过公益项目、慈善捐赠、志愿服务等多种形式,为孤独症儿童家庭提供经济支持、心理疏导、康复指导等多元服务,弥补政府服务的不足,凝聚起全社会共同关爱孤独症儿童的合力。

孤独症儿童的健康成长,既关乎家庭的幸福安康,更关乎社会的和谐文明。从国家顶层设计的完善,到地方实践探索的深化,再到全社会的共同参与,唯有以更坚定的决心、更务实的举措,精准破解孤独症儿童关爱帮扶的痛点堵点,才能让每一个孤独症儿童都被看见、被关爱,让他们的康复之路充满阳光。

来源|中国残疾人杂志社

编辑|李氏琼