注：这篇文章来自肾上线App-肾友圈，作者昵称「李啊棠」。
我是24年9月中旬检查时发现肾病的，当时一发现肌酐就已经200umol/L多了。
2025年又因为6月、7月两次感冒后，肌酐一度超过了300。
但最近一次复查（2026年3月18日），肌酐回到了300 以下，心里着实有点小激动。
看着肌酐回到去年6月之前的水平，想好好写写确诊慢性肾衰这一年半的经历和感受。
我在肾上线APP记录的肌酐变化↓
01肾病初发现就已肾衰竭
按虚岁算，我今年已经41岁了。
至今还记得2024年9月中旬刚查出那天，从医院直接走回到住处，一路上都没哭，一到家就大哭，给妈妈打电话哭着说指标不好，这家医院医生说是肾衰竭。这个病名一听就不太好，我也不懂，第二天去了第二家医院。
当时肌酐升高，第二家医院的肾内科主任询问和排查了：是否有高血压史、糖尿病、乱吃伤肝肾的药、家族病史等，我都没有，且没找到明确的病因。
那时候我对肾病一无所知，看着肌酐一直在涨，心里害怕，就听从医生建议住院并做了肾穿刺，穿刺的时候穿了3次。其实当时我的尿蛋白定量只有0.2克左右，并不算高。
穿刺后诊断为：局灶增生硬化性肾小球肾炎伴高血压肾损害病理表现↓
现在回想发现前的那段时间，总是浑身没力气、吃饭没胃口，口干得几乎没什么唾液，眼睛也很干，打哈欠都没有眼泪，我还以为是喝水少、秋燥时节导致的，根本没往生病上想。
住院的时候，做了双眼泪液分泌测试，唾液腺ECT检查。唾液没啥事，双眼是干眼症症状。
02被忽视的过往信号
再回头看自己以前的饮食生活习惯：爱吃零食、经常喝冷饮，口味忽重忽辣，性格容易焦虑纠结，经常情志抑郁、熬夜失眠，总觉得累，夜里起夜也多，还以为只是工作太累、心情不好才这样，这些也可能会让血压偏高。加上这么多年一直没做过体检，很多身体信号都被我忽略了。
我自己总结“可能的病因”：长期饮食不节制，寒凉，间断性的咸辣，经常熬夜，爱生闷气，肝郁气滞，气血不通，长期情绪内耗；再加上疫情和几次重感冒，血压可能有时也偏高（之前没这意识也没测量过），也可能免疫系统出现了某些问题等。
很多都是在不知不觉中发生的，这些因素慢慢引发了肾衰竭，而我一直忽视没有做过体检，长年累月的肾小球内压力升高、供血不足，逐渐就硬化纤维化，就发展成了现在的情况。
我在肾上线APP记录的血压情况▼
都说肾病是 “沉默的疾病”，平时不痛不痒，很难察觉，往往一发现就已经比较严重了。
像我这样发现就是肾衰了，所以每年一次体检真的不能落下呀，如果有任何问题就能早发现、早干预、早治疗了。
03确诊后用药治疗
我一直是保守用药的，2024年10月上旬出院后和住院时穿刺前后的用药一样，对于我的穿刺病理及其他并发症，没有什么特效药，也没有让我使用激素。
很长一段时间吃的是：尿毒清、金水宝、开同片、碳酸氢钠片、非布司他片、生血宝合剂。
后来每次复查，医生都会根据指标调整药物的种类和剂量，还出现了肾性骨病，主要表现是膝盖骨容易错位滑动。
现在吃的是：百令、肾衰宁、碳酸氢钠片、非布司他、琥珀酸亚铁缓释片、骨化三醇、维D滴剂，另外加了血脂康。
有时甚至会忘记自己生病这件事，一样的上班、一样的累感，日子好像和以前没什么两样，感觉跟普通人也没什么两样，他们也一样会生病会这疼那疼的，可我确实得了肾病了。日子一天天过，生活里只是多了吃药和复查这两件事。
这次肌酐有所下降，是这段时间最好的消息。目前血脂还是偏高，血红蛋白处于临界值，PTH虽有下降但仍偏高，维生素D算是补上来了，但还是需要继续吃。
我跟医生说经常忘记吃药，医生说：“按你自己的节奏来就好，有的人可能适合这样断断续续的方式，反而对病情更好。”，说我的指标还算稳定。不过我还是打算做一个吃药时间表，提醒自己按时服药，尽量做到按时吃药吧。
确诊前几年，我就已经买了一份百万医疗商业保险，在医保报销之后，再二次报销，自费的压力小了很多。真心建议大家，条件允许的话，能买的保险尽量配置一份，看自己的情况和意愿来选择，但一定要谨慎投保，注意甄别，别踩坑。
04这一路我的心态变化
人的情感是丰富的，也是变化的，好坏情绪是共存的，而不好的情绪及时调整就好了。
我的心情经常在焦虑和自愈之间来回切换，自我开导，遇事不较真，随它去吧，适时闭嘴。生病之后，减少了社交，断了很多联系，也不再纠结那些让我内耗的人和事，比如总在意为什么有的朋友不主动找我。
越了解越明白，肾病其实没那么可怕。世事无常，人生无常，谁都难免有个灾有个病的，而肾病随着医疗的发展已经有了很多替代治疗方式，有希望并且可以很好地延长寿命。所以还是要好好挣钱、好好攒钱，坦然接受现状。最近我也减少了网络社交时间，把注意力放回自己身上，少看少思少焦虑。
我现在还在正常上班，很多次都想出去走走看看，怕以后没机会去看这人间烟火了，可不上班就没有收入，这大概就是普通打工人的真实现状吧。或许哪天有合适的机会，我就放下工作，出门好好逛一逛。
我未婚未育，以前一直想找个人并肩同行，互相陪伴、彼此照应。可看过太多因病分手、离婚的故事，那些遗憾和心酸，让我慢慢也就看开了也释然了，一切随缘就好。
能遇见是幸运，遇不见，就好好爱自己，保持学习的状态，把当下的日子过好就行。
05想对肾友们说的真心话
1. 重视体检，很多问题能早发现！肾穿刺前多咨询是否有必要做，若必须做，优先选正规、有经验的大医院。
2. 定期复查、遵医嘱，精简信息来源，分辨真假，少焦虑、不内耗，别自己吓自己；复查和生活自律，不怕偶尔松懈，就怕长期放弃。
3. 别感冒、别发炎、别熬夜，坚持量血压，保持好心情，多留意身体变化，有问题及时就医，别拖。
4. 饮食清淡，低盐、低油、优质低蛋白，少辣少甜，多喝温水，零食能不吃就不吃。每天保证一斤蔬菜、一袋酸奶、一个鸡蛋，条件允许可以适量吃点益生菌或鱼油。
5. 把养生当成日常，适量运动（比如走路买菜、上下班），握固、空口齿、刮肝经、拍八虚、练八段锦、艾灸都可以，坚持每晚九点前完成泡脚。
6. 加入靠谱的病友群，一起分享交流学习。我在肾上线APP、区域群里待了很久，一起学肾病知识、打卡记录饮食作息，真的感谢有这个平台和群，能少走很多弯路。
7.不要盲目相信什么神药什么可以治愈这类的，还有一些功效型的东西，现在五花八门的东西很多，要心里有杆秤，辨别真假，别上了当还坏了事。
8. 生死之外都是小事，多关注自己，只看对自己有用有益的信息，减少无效社交和内耗，调整心态，多出门散散心。
9. 不用完全照搬别人的生活方式，可以借鉴适合自己的有益自己的，慢慢形成自己的生活习惯节奏就好。
我们只是得了一种病，而把指标稳住是最重要的长期目标，并努力控制好各种并发症。
庆幸最后还有替代治疗，能帮我们延长生命线，所以好好过好当下的生活，慢慢来，有事解决事，不要心急乱投医，偏信偏听乱用药！
相信所有的坚持和不放弃，在一边摸索一边成长中，都会有很好的结果，时间终会给你答案！
还有很多心里话没来得及写，以后有机会再慢慢说吧。以上内容，我与所有肾友一起共勉！
肾上线
感谢作者「李啊棠」的经历分享。
作者一发现肌酐就已经200多了，属于慢性肾病4期，这也再次提醒大家，肾病是非常沉默的疾病，定期体检真的非常重要。
虽然作者很可惜错过了黄金干预期，但“亡羊补牢，犹未晚矣”，除了保守治疗外，健康的生活方式对延缓肾病进展也非常重要，低盐优质低蛋白饮食，坚持运动，睡眠充足，调节情绪，不乱用肾毒性药物等，延缓进入终末期肾病的时间，同时为替代治疗做准备。
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