爷爷50岁去世,父亲47岁离世,而他自己刚过40岁就被确诊渐冻症,医生甚至断言“无救”。

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麻绳专挑细处断,厄运似乎总缠着这个家。

这场和渐冻症的对抗,从来不是蔡磊一个人的战争,是整个家庭的煎熬。

蔡磊确诊那天,段睿日子就彻底乱了,连带着她自己的小家、娘家,都被这场突如其来的病痛,拖进了无尽的疲惫里。

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最先被拖进来的,是蔡磊的母亲。

老太太都一把年纪了,本该在家享清福,却因为儿子的病,特意从老家来到北京,硬生生扛起了半副家。

每天往返医院和家里,买菜做饭、照顾蔡磊的饮食起居,连定期体检都顾不上。

段睿见过,婆婆常在深夜趁蔡磊睡熟后,躲在阳台偷偷擦眼泪。

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可只要走进蔡磊的房间,他们就立刻收起所有脆弱,笑着说自己没事,怕给儿子添心理负担。

长期的操劳,让老太太的身体也亮了红灯,偶尔腰酸背痛、头晕乏力,却从来不肯歇一歇。

总说,多帮衬一点,孩子们就能轻松一点。

可谁都清楚,本该安安稳稳抱孙子、享天伦,如今却把自己熬得满身疲惫,连自己的健康都顾不上,成了这场病痛里,最先被牺牲的人。

除了婆婆,最让段睿心里过意不去的,是他们6岁的儿子小菜籽。

孩子还小,不懂什么是渐冻症,只知道爸爸再也不能陪他跑跳,不能抱他,甚至连讲故事都没力气。

他也曾懵懂地问过段睿,姥爷能活多少年,妈妈能活多少年,那份直白的担忧,让段睿满心愧疚。

有好几次,孩子拉着她的衣角,小声问:“妈妈,爸爸什么时候能好,能陪我玩?”

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段睿每次都要转过身,擦干净眼泪,再笑着哄孩子:“快了,爸爸很快就好了。”

她得全身心照顾蔡磊,根本抽不出时间陪孩子。

大多数时候,孩子都是公婆带着,久而久之,孩子对她都多了几分生疏。

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活动结束后,孩子红着眼眶问她:“妈妈,你为什么不陪我?是不是不喜欢我了?”

那句话,段睿记了很久,像根刺,扎在心里拔不掉。

她知道,孩子没做错什么,错的是这场突如其来的病,自己不得不把所有精力都放在蔡磊身上。

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这个年仅6岁的孩子,也成了牺牲品,本该无忧无虑的童年,却早早尝到了分离和孤独的滋味,连一份完整的母爱陪伴,都成了奢望。

没出事之前,她有自己的工作,经济独立,性格也爽朗,不用依附任何人,甚至曾设想过,哪怕收入砍到十分之一,也能裸奔两年,去考试、去重新开始。

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可蔡磊确诊后,她二话没说,辞掉了工作,后来又转行做直播带货,赚来的钱大多都投进了蔡磊的渐冻症药物研发里,日子过得捉襟见肘。

更让她崩溃的是,麻绳专挑细处断,厄运总缠苦命人,就在她被生活和经济压力压得喘不过气时,姥爷突然离世了。

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4月19日凌晨,段睿在社交平台发了一条悲痛的动态,长发披肩、一身黑衣,闭着眼睛满脸哀伤。

这条动态一出,网友们都慌了,纷纷留言询问蔡磊的近况,生怕是他的病情恶化。

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段睿很快回复大家,说蔡磊目前状态挺好,让大家别瞎担心,直到和网友互动时,她才道出真相:前一天凌晨,她的姥爷走了。

那句让人揪心的“赌他会等我回来”,说的从来不是蔡磊,而是一直等着她抽时间回去见最后一面的姥爷。

这些年,她把所有精力都分给了蔡磊、孩子和渐冻症相关的事,留给娘家长辈的时间少得可怜,连年初妈妈磕到骨头,掉了一小块渣,都舍不得去医院处理,怕给她添负担。

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她怪自己,明明有能力,却一点家里的事都没顾上,连姥爷最后一面都没赶上,这份遗憾,成了她心里永远的痛。

网友们劝她别责怪自己,人的精力有限,可只有段睿自己知道,这份亏欠,这辈子都补不回来了。

她每天的生活,就是围着蔡磊转,早上帮他洗漱、穿衣、喂饭,陪他做康复训练,忙完家里的琐事,还要忙着直播带货,夜里还要醒好几次,查看蔡磊的呼吸和状态。

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蔡磊的身体也没往预期的方向发展,就算有四个人搀扶,也没办法自己挪动双腿,看着妻子连轴转,他心里满是愧疚,却什么都做不了。

一天下来,段睿连喝口水的功夫都没有,更别说有自己的时间,长期的劳累和精神紧绷,让她常常失眠,有时候头晕得站不稳,却连生病的资格都没有。

她不敢倒下,蔡磊需要她,父母需要她,孩子也需要她,她是这个家唯一的支柱。

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比身体劳累、经济窘迫更磨人的,是外界的闲言碎语。

蔡磊以前是京东高管,有名气也有财富,自从他患病后,他们一家就被推到了公众面前。

有人夸段睿重情重义,不离不弃,可也有人在背后恶意揣测。

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有人说她是图蔡磊的钱,有人说她故意卖惨博眼球,还有人说她早就想离婚,只是碍于舆论不敢。

那些难听的话,她都看到了。

没有辩解,也没有反驳,她只是默默扛着,把所有委屈、愧疚和疲惫,都咽进肚子里。

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在她看来,再多的辩解都没用,好好照顾蔡磊,撑起这个家,尽力弥补对娘家人的亏欠,就是最好的回应。

段睿也有撑不住的时候。

有时候夜里,等所有人都睡熟了,她会一个人坐在阳台,偷偷哭一场,既为姥爷的离世难过,也为当下的窘迫迷茫,甚至想过放弃。

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可每次看到蔡磊拼尽全力做康复、不放弃生的希望,看到婆婆疲惫却依旧坚持的样子,看到孩子期盼的眼神,她就又咬着牙撑了下来。

段睿从来没想过,一场病,能把一个家拖到这般地步,能让自己背负这么多的亏欠和压力。

蔡磊以前风光无限,出入都是高端场合,可现在,他连自己穿衣吃饭都做不到,褪去了所有光环,只是一个被病痛折磨的普通人。

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为了治病,家里花了不少钱,虽然蔡磊有积蓄,也有很多好心人伸出援手,她自己也拼命直播带货补贴家用,但长期的治疗、康复费用,依旧是一笔不小的开支,压得全家人喘不过气。

段睿说,他们现在的日子,没有什么浪漫,也没有什么期待,只有日复一日的琐碎和疲惫。

每天醒来,想的不是今天要做什么,而是蔡磊今天的状态好不好,治疗有没有效果,家里的钱还够不够,还有对姥爷的无尽思念和愧疚。

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她之所以选择把这些说出来,不是为了博同情,也不是为了卖惨。

只是想让大家知道,他们一家的真实样子,不是镜头前那般光鲜,也不是所有人都能理解的坚强,她有窘迫,有遗憾,有委屈,也有撑不住的时候。

更想让那些恶意揣测的人,能多一份善意,少一份伤害。

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一场渐冻症,打乱了这个家的所有节奏。

段睿的窘迫和遗憾,家人的牺牲和操劳,都是最真实的日常。

如今,蔡磊唯一的念头就是不断研发新药,让自己的命长一点,这样,妻子就不会那么难过。

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