做生命幽谷里的“提灯人”|医生|安宁|提灯人|生命幽谷

（来源：嘉兴日报）

转自：嘉兴日报

■记者沈焕娉图片由受访者提供

【撇出故事】

人死亡是一个必然的结果，过程却永远无法提前准备，但有那么一群人，会选择为生命的落幕铺就一段有温度的归途。

气息渐弱时，心底未说出口的牵挂，能有人倾听；意识渐柔时，那些热烈活过的片段，能被妥善珍藏；生命归于沉静时，骨子里的尊严与尊重，从未被轻慢。

他们的名字叫“安宁疗护志愿者”。今天，让我们走近嘉兴退役军人志愿者张旭环，她同时是一名退休医生。从生前预嘱推广到安宁缓和医疗实践，从缓和医疗宣讲到全周期生命关怀，她不追名利、不事张扬，把专业、温柔与坚守，化作微光。

“我更想恰当地被称呼为生命关怀志愿者。”张旭环说，“走在这生死交界的幽谷里，我希望自己是那个‘提灯人’，陪伴每一个走向终点的生命，告诉他们，不要怕，朝着光走。”

初心起于生死一瞬

1993年，张旭环大学毕业后入伍，成为一名军医。从医过程中，尤其是ICU的工作经历，让她见过生命最顽强的抗争，也见过生命最脆弱的凋零，让她感受到生命的珍贵，也看到生命的无常。

那些日日夜夜里，她见过太多这样的场景：患者深度昏迷，家属围在门外手足无措，医生一句“要不要插管、要不要心肺复苏”，让他们瞬间崩溃。他们不懂插管意味着什么，不知道长期维持会不会只是延长痛苦，只能在“不救就是不孝”“救了可能更遭罪”之间痛苦挣扎。

监护仪的嘀嗒声、呼吸机的轰鸣、家属压抑的哭声，日夜回荡在走廊里。张旭环意识到：在生命的最后一刻，竟是别人为自己选择，而最难的是患者有爱心的家人。

真正让她下定决心的，是2014年3月某个凌晨。一位病情平稳的糖尿病肾病老年患者，白天还笑着说要办理出院。谁也没有想到，夜间10点许，这个患者突发心脏骤停，情况急转直下。张旭环从家里匆匆赶到医院，带着团队全力抢救，三个半小时过去了，监护仪上的曲线最终变成一条冰冷的直线。

“生命，就这样毫无征兆地走向终点。”凌晨3点，抢救室安静下来。她坐在空无一人的办公室里，浑身疲惫，心里翻江倒海，久久无法平静。

一条鲜活的生命，前一刻还能说能笑，下一刻就再也没有机会为自己做决定。如果他早知道会有这一天，他愿不愿意被插管？愿不愿意被连上机器维持生命？愿不愿意以这样的方式告别？

没有人知道。

那一刻，她打开电脑，进入北京生前预嘱推广协会主办的“选择与尊严”网站，郑重申请成为北京生前预嘱推广协会注册志愿者。“我填了很久，也等了很长时间才被同意。”张旭环回忆道。或许是为了拒绝那些心血来潮的人，注册志愿者需要填很多信息，要用到很多证件材料。

也是从那天起，她的人生多了一条主线：推广生前预嘱与缓和医疗，让每一个人在清醒健康时，为自己的医疗照护方式提前表态。

她开始疯狂学习：缓和医疗、心理学、社工、预防医学、死亡学、哲学、养老照护等，只要和生命关怀相关的，都在学习之列。2016年，她得知北京协和医院有缓和医疗培训，便自费前往学习，甚至“偷偷”旁听；为了拿下中英联合生命末期品质照护培训师资质，她远赴山东、北京，前后花费上万元，线上线下啃下一本本专业书籍。她把日本、美国、中国台湾地区的缓和医疗理念一点点消化、落地，变成适合嘉兴本土、适合普通家庭的照护方式。

很多人对此不理解：一把年纪，退休享福就好，何必这么拼？

但张旭环表示：有些路，越早走，越少遗憾。

就这样，生死一瞬的触动，让她踏上了长达十多年的生命关怀之路。那件洗得干干净净、叠得方方正正的志愿服，她一直随身携带。

躬身践行幽谷伴行

退休后的张旭环，却比上班时更忙。

她减少在私立医院的工作时间，把精力投入志愿服务。她是嘉兴益弘救援志愿者、嘉兴大学医学院人文教研室外聘讲师、嘉兴市科普团讲师，更是南湖区广益社区生命关怀工作站的“主心骨”。

2024年6月，在广益社区和退役军人服务站的支持下，张旭环生命关怀工作站正式挂牌——有了固定阵地，她就能为更多重病、失能、高龄老人提供专业的居家疗护、心理疏导、家庭调解服务。

一只沉甸甸的灰色医疗包，是她最忠实的伙伴。里面装着听诊器、血压计、血氧仪、叩诊锤、消毒用品，都是她自费添置。社区、居民家中、公园、广场甚至商场，都是她的“流动诊室”。她常说：“真正需要帮助的人，大多走不出家门，我们必须走进去。”

3月底的一天，张旭环跟着社区工作人员，走进大桥镇某小区一对八旬夫妇家中。一开门，屋里有些安静。80岁的老爷子患有多年糖尿病、关节炎等疾病，足部已出现溃烂，情绪固执易怒，不愿就医、不肯配合护理。阿姨年事已高，独自承担照顾重任，既要操心用药，又要安抚老人情绪，身心俱疲。

一进门，张旭环没有摆出医生的架子，而是轻声问大爷：“您先说说，您最难受的是什么？”

一句话，打开了闸门。她一边倾听，一边为老爷子细致查体，监测血糖、评估足部状况，根据病情温和调整用药方案，手把手教阿姨掌握糖尿病居家护理要点：如何观察血糖波动、如何预防糖尿病足、如何为老人翻身擦身、如何疏导老人情绪。

“糖尿病老人脾气急躁是常态，不是故意为难你。你照顾他很辛苦，千万不要把压力都憋在心里。”张旭环把微信留给阿姨，告诉她，“很多时候，照顾病人的人，比病人更需要被照顾，有什么问题就联系我。”

前一秒还强撑着的阿姨，瞬间红了眼。临走时，阿姨把她送到门口，攥着她的手问：“张医生，你下次什么时候来？”

这样的场景，对张旭环来说已是日常。

早年新冠疫情期间，她接到一通求助电话：60多岁的阿姨肿瘤晚期，手术、化疗、放疗、靶向治疗等医疗手段用尽，最后大出血，医院已无治愈希望，只能回家。一家人走投无路，辗转找到张旭环。

她没有逃避，先后八次上门。

第一次去，阿姨疼得蜷缩在床上，恶心呕吐，连说话都费力。张旭环蹲在床边，一点点评估症状，指导家属去医院规范配药、调整剂量。第二天，老人疼痛明显缓解，终于能安稳睡一会儿。

深入聊下去，她才发现，老人根本不想住院，只是觉得自己生活不能自理，怕拖累老公、儿女才违心地说“要去医院”。

“医院我住怕了，吃不好睡不好，我想在家……可我怕他们辛苦，我不敢说。”在征得老人同意后，张旭环组织了老人家庭会议，当着一屋子人的面，把老人藏在心里的话原原本本说出来。误会解开，一家人抱在一起。

后续的日子里，她指导护理、安抚情绪、预判病情变化，把可能出现的情况一一交代清楚。老人最终在家中安详离世，走得平静、体面，没有遗憾。

这个案例，后来被她带到浙江省安宁疗护交流会上分享，指出居家安宁疗护的重要性以及实施的难点。张旭环把这叫作“幽谷伴行”——人走到重病与衰老深处，如同走进幽暗山谷，孤独、迷茫、恐惧、无助。而她，就是那个提着一盏小灯的伴行者，不催促、不评判、不强求，始终以患者为中心，动态评估、温柔守护，陪他们走过生命最艰难的一段路。

从一个人走，到一群人发光

在生命关怀的路上，张旭环始终坚信：一个人可以走得很快，但一群人才能走得更远。

她想把“生命关怀、缓和医疗”的理念，种进更多人心里；要让更多医生、护士、志愿者、普通家属，都懂一点缓和医疗，都会一点陪伴照护，都敢面对生死话题。

作为嘉兴大学医学院的外聘讲师，她站上讲台，给未来的医生上课。她不讲枯燥的理论，只讲真实的故事：ICU 门外的挣扎、居家照护的心酸、家属无声的崩溃。她告诉学生：“你们将来做医生，技术很重要，但尊重患者更重要。”

作为嘉兴市科普团讲师，她一次次走进社区、学校和企业。在幼儿园，她给孩子们读绘本，用最童真的话讲：出生、长大、变老、离开。在社群读书会上，她不急着讲“死亡”，不讲“生前预嘱”，而是先聊爱自己、爱家人、好好吃饭、好好睡觉。到了第十三次活动，她才慢慢把话题引向生命终点，让人们不再“谈死色变”。

“只有不怕谈结束，才会更认真地活着。”她牵头建起“南湖畔生命关怀”志愿群，从十几个人慢慢壮大。群里不闲聊、不带货，只分享生命关怀知识、缓和医疗技巧、哀伤抚慰方法、居家护理要点。她免费开课、免费培训、免费答疑，很多受过她帮助的家庭，后来主动加入志愿队，用自己的经历去温暖下一个陷入困境的家庭。

“爱出者爱返，福往者福来。”这句话在她这里，不是口号，而是真实的循环。她还坚持做线上公益课，面向全国听众讲安宁缓和医疗。每次开讲，她都先强调一句：缓和医疗不是放弃治疗，更不是不救人。生命永远是第一位的，能救一定要救。只有在医学确实无能为力时，我们才选择顺其自然、减轻痛苦、守护尊严的支持方法。

“生命太宝贵了，也太无常了。志愿者如何更加专业？”这些年，她从未停下学习的脚步：考取国家二级心理咨询师，拿下中级社工师、高级养老护理员等证书，近两年来，她又开始系统学习保险知识。

“我不卖保险，只是学习相关课程。”她坦言，“我国台湾地区及美国的缓和医疗做得好，是因为大部分人都有医疗保险作为保障。”

除了生命关怀，张旭环还有一段长达十年的默默守护。

2017年，她通过一次“微心愿”活动，认识了8岁的女孩苗苗。孩子因脑瘤手术失明，跟着奶奶生活，家境困难。当时她只是想赠送一件羊毛衫，可一见面，心就放不下。这些年来，不管多忙，她都会和另一位志愿者上门看望孩子，了解其生活情况。

认识张旭环的人，都会发现她为人格外低调、谦逊。当初推选南湖区道德模范时，她第一反应是“想推掉”。社区书记告诉她“可以让更多人了解这种理念”，她才同意了。