在4月19日凌晨3点,段睿发了一张穿黑衣服流眼泪的照片。

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她写道,自己是个糊涂人,明明知道没有可能了,却还要赌对方会等着她回来,很多人以为蔡磊去世了,消息很快传开,其实不是这样,几个小时后段睿解释说,去世的是她87岁的姥爷,她没赶上高铁,赶到的时候老人已经走了两小时,她说自己有能力,却没有管家里一点事,这话听起来轻,其实是压在胸口的一块石头。

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段睿每天做的事,普通人一天都干不完,蔡磊在2019年确诊渐冻症,现在完全靠眼控仪说话,吃喝拉撒都要人帮忙,导尿管需要更换,血氧需要测量,褥疮也得预防,一个环节出错就可能感染送医,她辞去京东的高薪工作,从北大研究生变成全天护工,另一边,姥爷三年都不知道女婿病得这么重,家人一直瞒着,担心老人受不了,结果姥爷病危前两天,她刚陪蔡磊做完第17次肌电图检查,返程路上接到电话,高铁票没了,临时改乘其他车,赶到医院时人已经凉了。

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她每天做直播,直播间叫“破冰驿站”,卖货赚来的钱都投进了渐冻症研究,她总说这不是做善事,是在做生意,但没人知道她开播前会躲在洗手间里深呼吸好几次,把眼泪忍回去,白天她忙着给人喂饭、擦身体、记录数据,晚上就对着镜头笑,告诉大家今天研究又有新进展,其实她自己吃饭都常常忘记时间,她还自学了护理知识和急救方法,翻看神经科学论文,就想多懂得一些,能接住蔡磊病情每一步的变化。

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蔡磊通过眼控仪打出一句话,说离婚吧,不想拖累妻子,她跪在地上哭起来,紧紧抓住他的手,反复表示绝不分开,这个承诺她坚持了六年,姥爷去世前还以为外孙女只是工作忙,不知道女婿的身体在慢慢失去控制,她一直隐瞒这件事,想要保护老人,结果老人走的时候都没机会知道真相,她后来想到,如果蔡磊哪天也走了,自己会不会又在赶去直播的路上,连一句我来了都来不及说。

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她不是不想尽孝,而是没有选择,她能协调科研团队、谈赞助、上直播,却买不到高铁票,系统里没给照护者留余地,公司不批长期事假,医院没家属休息区,社区不提供临时托护,她一个人扛着两个倒计时,一个在眼前,一个在电话那头,她的愧疚不是软弱,是现实逼出来的反应。

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有次直播到一半她突然停住不动,镜头转过去时,她用袖子擦着眼睛,弹幕里跳出“姐姐加油”的字样,她笑了笑说没事,刚才切洋葱弄的,其实那天她刚给蔡磊换完导尿管,又查了姥爷墓园的开放时间,她没有哭出声,但手指一直在发抖,她知道蔡磊还能活一段时间,可她担心的不是他要走,而是自己又一次来得太晚。

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她最近学起开车,讲以后不坐高铁了,不是怀疑调度有问题,是担心自己抢不到车票。

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