我今年46岁,在36岁那年(2016年),发现尿血(当时不知道叫啥,现在知道是肉眼血尿),第一时间去医院检查,在路上时,心想完了,我知道这个情况非常不好,果不其然,检查后确诊了肾病综合征、急性肾损伤。
我记得很清楚,躺在病床上看着化验单上写着“36岁”,心里想:我还这么年轻,往后该怎么办?
当时我的病床左边是换过肾的病友,右边是透析了10多年的病友。命运似乎让我提前看到了这个病的未来。
出院回家,我骑着车过马路,泪水很不争气的扑满了脸。我想:我能够坚持多少年?如果透析后,生活怎么办?工作怎么办?儿子才上小学三年级。我祈祷老天让我撑到孩子高考后吧。
哭归哭,祈祷归祈祷,但日子终究还得继续。我知道光靠祈祷不够,必须老老实实面对治疗,积极治疗。说实话,当时我对肾病一无所知,医生说什么我就听什么,心里既害怕又抱着一点侥幸,也许我不会走到那一步呢?
治疗过程中,我做的最“愚蠢”决定
当时治疗吃的是醋酸泼尼松龙。吃上第二天,食欲就变好了。
正常情况下,足量激素吃了之后要慢慢递减,但我在吃到第五粒时,我擅自做主开始减量到2粒,因为吃激素让我长胖很多,脸成了满月脸。我怕影响形象。
结果就是尿蛋白没有降到理想预期,现在回想,当时的决定真的很愚蠢。虽然医生说“这样的结果已经很好了”,但最了解自己病情的永远是自己。我劝肾友们:吃激素一定不要怕影响形象,剂量要遵医嘱慢慢减。激素治疗的机会可能只有一次,一定要抓住。
为了让病情控制得更好,2018年,我还专门去了其他城市比较有名气的医院,想进一步了解病情和治疗方案。医生建议:如果想得到更有针对性的治疗,需要先做肾穿刺,根据病理结果来决定。
说实话,听到“穿刺”两个字,我心里很害怕,毕竟是在肾上扎一针。但想到如果连病情都搞不清楚,怎么治?犹豫了几天,我还是回到家乡的医院,咬咬牙把穿刺做了。等结果那几天,心里七上八下,既怕查出什么严重的问题,又怕查不出来白受罪。
最终病理结果出来了:IgA肾病。医生看过报告后,还是让我继续吃激素。
在治疗的第5年时,也就是2021年,我还去爬了泰山,站在山顶上,脸色红扑扑的,觉得自己还行。
激素后的治疗
激素吃了很久,具体时间已经记不清了,激素停止后,医生开了黄葵、百令之类的中成药,我觉得对我帮助不大,可以说是毫无作用。但又不能什么都不做,就在外面找中医吃了一年半的中药,结果同样见效甚微。之后一直吃硫酸羟氯奎+厄贝沙坦,直到现在。
我的指标最高时是2016年,24小时尿蛋白超过3克,肌酐最高时123umol/l,有些报告过于久远,已经找不到了。现在我的肌酐维持正常(没有箭头),24小时尿蛋白降到了150-300毫克。目前病情相对稳定,现在平均2-4个月复查一次。
来自我个人的生活建议,送给广大肾友:
少吃盐:含盐的调味料也少吃。我买面条必看成份表,钠含量就是含盐量。大部分面条钠含量高达20%以上,我挑5-6%的买。加工食品也看配料表,不认识的化学名称多的,一般不买。
适量运动:最初几年我早起快走或慢跑。这几年懒散了,但周末会快走1小时,平时晚上散步,夏天每晚做体操。我理解出汗能帮助减轻肾脏排泄负担。我夏天出汗多,检查指标总比冬天低,所以我觉得南方热带气候可能对肾病有好处。
保持心情:我一直是悲观主义者,但感谢爱人开导我,让我觉得自己有希望。平时随心做事,不委屈自己。
减少感冒:肾病本质是免疫系统的问题。我理解这病和免疫力低有关。平时注意保暖,减少感冒。
关注肠道和呼吸道:减少便秘、拉肚子、呼吸道感染,这些都和肾有关。
为自己和家人留一份保障
去年儿子已经考上大学,我心里一块石头终于落地。但人生就是这样,完成一个目标后,就会想到下一个目标。我开始认真思考一个问题,如果有一天我走到透析那一步,家庭该如何是好?
这些年我见过太多病友,有的幸运地换了肾,有的靠透析维持了十几年。透析不是终点,但透析真的会改变一个家庭的生活状态。我们家不是大富大贵,不想因为自己的病,把爱人辛苦攒下的钱都填进去,更不想成为儿子的负担。
以前我不敢想这些,觉得想了也是没用,听天由命就完了。但后来我慢慢想明白了一件事:我不只是为自己活着,我也是为儿子、为丈夫、为这个家活着。如果有一天我真的要透析,我却因为怕花钱、怕拖累家人,就什么都不做,甚至放弃移植的机会,表面上是省钱,实际上是我自私。因为我的家人会一直在为我担心,他们希望我活的更好,而不是让我为了省钱而放弃自己。我如果真的那样做,他们心里该多难受?所以,我得为自己负责,也得为他们负责。
因为我是肾上线的忠实老用户,非常相信肾上线,所以第一时间联系了肾上线的保险工作人员,说实话,一开始我也犹豫,毕竟我已经生病十年了,还能买吗?正常情况下,其他市面上的很多保险,一旦生病,后面的保险就不能买了。其次,万一买了之后用不上,那我以往交的钱是不是就白花了?工作人员也是非常有耐心的给我解释:只要符合健康告知,就可以投保。用不上最好,说明我没走到那一步,应该是庆幸;万一用上了,30万的赔付金额,虽然不能覆盖所有的治疗费用,但起码能让家人喘口气。
我算了一下,每年交的保费对我来说能承受,相当于用确定的小钱,去对冲一个不确定的大风险。买与不买的区别就在于:不买,万一透析,全家扛;买了,万一透析,保险扛。
我不盼着用上它,但有了它,我心里踏实多了。给自己和家人一份保障,不是悲观,而是对自己负责,也是对家人负责。
肾上线
感谢广大肾友对肾上线的信任!
我们希望能帮助更多肾友远离尿毒症,但不怕一万就怕万一,万一将来患上尿毒症,肾友也不会因病致贫。有一份可靠的保障兜底,在经济条件宽裕的情况下,才能更安心地接受治疗。
然而,市面上大多数商业健康险,一旦查出肾病就拒之门外,这不赔、那不赔。
经过肾上线多年时间反复对比筛选,我们选出这2款真实、可靠的肾病长期重疾险——它们最大的特点是:确诊了肾病,依然可以正常投保,保障终点清晰明了--尿毒症规律透析或肾移植即可得到现金赔付(其中一款保障到70周岁,另一款保障到75周岁)!
两款保险,背后也都是资金实力雄厚的保险公司。
对肾病保险有任何疑问,
①暖肾无忧:保障到70周岁
保额:最高可选30万
承保公司:长城人寿保险股份有限公司,经原中国保监会批准成立的全国性人寿保险公司,2005年正式成立,总部设于北京,注册资本金62.19亿元,总资产规模超1200亿元。
②爱肾一生:保障到75周岁
保额:最高可选30万
承保公司:恒安标准人寿保险有限公司,2003年成立,总部设在天津。股东为天津市泰达国际控股(集团)有限公司和英国标准人寿安本集团,注册资本逾40.46亿元。
常见问题解答
1.谁可以买?
年龄18-60周岁,确诊为CKD 1期、2期或3a期的肾友均可投保。通常得了肾病后几乎买不到健康险,但这2款保险,即使目前查出肾病,依然可以正常投保。还有一些具体的健康告知细节,建议先咨询工作人员确认自己是否符合要求。
2.多少钱?
考虑到肾友的经济情况,提供灵活缴费方式:一次性交清、5年交或10年交,缓解缴费压力。如果选择10年分期交,每年保费固定,平均约2000-3000元,不会随年龄、CKD分期或病情变化而上涨。
3.保什么?赔多少?
一旦达到合同约定的重疾状态(尿毒症),保险公司最高一次性赔付30万元现金(根据投保时所选保额而定)。其中,如果进行肾脏移植术,爱肾一生最高赔付基础保额×120%,即最高36万元现金。这笔钱不限制使用用途——可以用于透析治疗、移植手术、术后康复、生活开支,在健康危机面前,给肾友一份经济上的缓冲垫和选择权。
4.如果10年分期,还没交完10年保费,就尿毒症了,这个怎么赔付?
首次投保后,超过180天等待期后,如果进展到CKD5期尿毒症阶段,且规律透析90天或进行了肾移植手术,即可申请理赔,后续剩余未交清的保费无需再次缴纳。
5.赠送肾上线健康管理服务,日常各种健康问题可咨询健康教练
投保即赠送肾上线健康管理服务,帮助肾友更好地控制病情、延缓进展。
肾病是一场持久战,我们无法预知病情会如何发展,但我们可以提前为最坏的情况做好最好的财务准备。趁现在CKD早期还能投保,花小钱、办大事,给自己和家人多一份安心。
符合购买条件的肾友,能买的建议买上,给自己一个保障。用不上当然更好,如果有需要的时候,它也是一份坚实的保障。
有不懂的问题、质疑的地方,请直接扫码加工作人员微信,一对一咨询清楚。
对肾病保险的任何疑问,
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