VOL 3811
当孩子被确诊为自闭症的那一刻，几乎每一位家长都会陷入手足无措的慌乱。
当深陷这段艰难的迷茫期，该如何找到前行的方向？
于很多谱系家长而言，读书，便是一个踏实、有效的选择。
即便当下网络信息繁杂多样，可书籍所能带来的系统知识、完整思考，依然是碎片化信息无法替代的。
恰逢4月23日第31个世界读书日，“大米和小米”特意整理了一份专属谱系家长的好书清单。
这份清单中的每一本书，都出自谱系人士或家长的亲身经历。
文 | Lila
编辑 | Zoey_hmm
图 | 网络、豆瓣（侵删）、Pexels、AI
这一类书籍，由专业人士或长期深耕领域的家长撰写，用通俗的语言解读自闭症的核心知识，帮家长打破偏见、厘清认知，建立科学的育儿观念。
《孤独症社会融合教育》
——甄岳来
作者甄岳来本身就是自闭症孩子的家长，在她的努力下，孩子成功考上大学、成家生子，用真实的案例证明了融合教育的可能性。
这本书围绕自闭症孩子的社会融合核心，系统讲解了融合教育的理念、方法与路径，帮助家长理解“融合”的真正含义，学会如何引导孩子融入家庭、学校与社会，摆脱“孤立养育”的困境。
《孤独症儿童社会性教育指南》
——甄岳来
作为《孤独症社会融合教育》的配套指南，这本书更侧重实操性，聚焦自闭症儿童的社会性发展核心需求。
书中详细讲解了如何培养孩子的社交能力、沟通能力、规则意识，如何应对孩子在社交中出现的各类问题，语言通俗、方法具体。
《自闭症大脑》
——天宝·葛兰汀、理查德·潘内克
作者之一天宝·葛兰汀是科罗拉多州立大学动物学系教授、动物学博士，更是一位自闭症谱系人士，电影《自闭历程》便改编自她的成长经历。
这本书从科学视角出发，分为两大部分，第一部分解读自闭症的含义、大脑机制、感知觉特点，第二部分引导家长重新看待自闭症孩子的优势与潜力。
《社交潜规则》
——天宝·葛兰汀、肖恩
这本书由天宝·葛兰汀与自闭症人士肖恩联合撰写，聚焦日常生活中常见的社交潜规则，以自闭症人士的视角，解读他们如何理解、学习社交规则，如何应对社交中的困惑与尴尬。
《让爱重生：
自闭症家庭的应对、接纳与成长》
——罗伯特·纳瑟夫
作者罗伯特·纳瑟夫既是心理学家，也是一位自闭症孩子的父亲，如今他的儿子已经成年。
这本书以一位父亲的视角，分享了自己照顾自闭症儿子的经验与见解。
这一类书籍，聚焦自闭症孩子的干预核心，无论是家庭干预、社交训练，还是生活能力培养，都提供了具体、可落地的方法与技巧，避免家长在干预路上盲目摸索、走弯路。
《有且仅有》——于是、林晓桦
这本书由两位作者联合创作，林晓桦是一位博士妈妈，她的儿子和博士丈夫相继确诊自闭症，她中断博士学业，全身心投入到孩子的干预与家庭照护中。
于是得知后，便鼓励并协助林晓桦将自己的干预经验整理成书。
书中记录了林晓桦在儿子2-6岁期间开展的家庭干预，总结了“背诵稳定情绪法”、“整体认读识词法”、“不过度赞扬教学法”、“太极肢体教学法”等实用技巧。
《同与不同》——孙旭阳、姜英爽
这是一本暖心又实用的“自闭症家庭养育指南”，由大米和小米公众号10年报道中筛选出的50个代表性家庭故事整理而成。
书中按照自闭症孩子的全生涯需求，分为早期干预、入学融合、特长发展、社会（就业）融合、大龄生存、恋爱婚姻等多个板块，记录了这些家庭在各个阶段遭遇的真实困境，以及他们为改变困境做出的努力与探索。
《与自闭症儿子同行》
（全三册）——明石洋子
这是一套帮助自闭症家庭树立信心的经典书籍，作者明石洋子是一位年过六旬的母亲。
她用四十余年的育儿经验，证明了通过积极的教学与干预，自闭症孩子也能融入社会、拥有精彩人生。
这套书共三册，各有侧重：
《原汁原味的育儿》聚焦家庭与社区场景，讲解如何培养孩子的社交能力与自立意识；
《通往自立之路》重点介绍如何培养孩子的语言、如厕、家务能力，纠正刻板行为，树立劳动与金钱观念；
《为了工作，加油！》记录了儿子明石彻之从初中到就业的全过程，讲解如何帮助大龄自闭症孩子备战升学、适应实习与工作，最终明石彻之成功通过考试，成为一名公务人员。
《自闭历程》——天宝·葛兰汀
这本书是天宝·葛兰汀的自传，也是电影《自闭历程》的原著，详细记录了她作为自闭症谱系人士的成长轨迹——从童年时期的感知觉敏感、社交困惑，到成年后克服重重困难，成为知名学者、作家。
书中不仅还原了她的真实经历，更分享了她应对自闭症带来的挑战的方法，比如她为自己制造“拥抱机”，缓解自身的焦虑与不安；她通过观察与思考，找到适合自己的学习与社交方式。
《看风的孩子》——戈娅
作者戈娅的儿子被诊断为自闭症后，戈娅经历了挣扎、痛苦、逃避，最终选择直面问题，与孩子相互扶持、共同成长。
这本书以幽默轻松的文字，从“我和自己”、“我和孩子”、“我们和你们”以及“我们和世界”四个维度，分享了戈娅的育儿日常与心路历程。
成长共鸣类
自闭症孩子家长以亲身经历为蓝本，记录下养育的艰辛、成长的喜悦、内心的挣扎与坚守。这些书里没有单一的悲惨叙事，只有最真实的情感流露。
《蜗牛不放弃》——张雁
作者张雁的儿子乐渔是一名自闭症人士，她撰写这本书的初衷，是因为担心儿子即将上学被学校拒绝，想通过这本书，让更多人了解自闭症孩子，学会接纳他们。
书中围绕七个自闭症家庭的生活故事，详细记录了他们在就医、教育、情感纠葛、社会接纳等方面的种种遭遇，涉及十多个家庭的三十几位被采访者。
这本书不仅是一份自闭症家庭的生存记录，更是一面镜子，让我们看到自闭症群体的困境与希望，也让谱系家长在他人的故事中，找到自己的影子与坚持的勇气。
《穿越孤独拥抱你》——张雁
这是张雁在《蜗牛不放弃》出版数年后，推出的续作。
书中，张雁回访了《蜗牛不放弃》中提到的自闭症孩子及其家庭，回顾了他们在长大过程中经历的辛酸与快乐、艰难与进步，同时也加入了一些新面孔，比如喜禾爸爸蔡春猪的故事和《海洋天堂》导演薛晓路关注自闭症的故事。
《永远的女儿》——琳达
这本书记录了一个令人痛心却极具警示意义的真实故事：17岁ADHD女孩小维，在回校日前夜自杀，结束了短暂而痛苦的一生。
作者作为小维的母亲，在女儿离世后，通过整理女儿的日记、视频、社交记录，抽丝剥茧地拼凑出女儿自杀的真相——校园霸凌、同辈压力、感知觉敏感、社交困境等多重因素，压垮了这个女孩。
书中还原了小维的成长轨迹，也提醒家长关注孩子的情绪健康与隐性需求，学会倾听孩子的心声，避免悲剧重演，也让家长更全面地了解神经多样性群体。
《树儿：我的女儿来自星星》
——朱矛矛
作者朱矛矛是一位80后全职妈妈，也是双相情感障碍患者，她在经历了一次自然流产和三次人工流产后，毅然生下女儿树儿，却没想到，树儿五岁时被确诊为自闭症。
这本书记录了她作为双相情感障碍母亲，养育自闭症女儿的心路历程：
从最初的自怨自艾、互相“甩锅”；
到慢慢接受现实、调整心态；
再到主动参与自闭症公益、陪女儿进行干预训练；
甚至作为陪读妈妈，和女儿一起走进普通小学，成为普校与特校“融合教育”的观察者。
《爸爸爱喜禾》——蔡春猪
作者蔡春猪，是一位影视剧编剧，在儿子喜禾两岁被确诊为自闭症后，他在社交媒体上用段子式的幽默语言，记录下自己与喜禾相处的点点滴滴。
这本书便是他社交媒体内容的整理与升华，没有煽情的文字，没有悲情的倾诉，而是用轻松、诙谐的笔触，还原了自闭症家庭的真实日常。
比如喜禾爷爷为了查自闭症资料，七十岁学会上网；比如喜禾抢小朋友的饼干，却让小朋友学到了“吃点心要小心”的人生经验。
这本书不仅让更多人了解了自闭症群体，更让谱系家长在笑声中获得共鸣，学会用乐观的心态面对育儿路上的一切。
《十万个是什么》——蔡春猪
这是蔡春猪继《爸爸爱喜禾》之后，推出的第二部描写自闭症儿子的书籍。
书中围绕喜禾的成长，记录了那些细碎又动人的瞬间：
喜禾三岁了，从来没有主动问过爸爸一个问题，都是爸爸一遍遍问他“喜禾，这是什么？”“喜禾，这又是什么？”。
蔡春猪在书中写道：“我很期待那么一天，你主动向爸爸提问，哪怕你问：‘你是谁啊，你找我妈有什么事吗？’”。
《爸爸爱喜禾：你一直在和自己玩》——蔡春猪
作为“爸爸爱喜禾”系列的第三本书，这本书延续了蔡春猪幽默又温暖的笔触，进一步披露了自闭症孩子的独特世界。
关于自闭症孩子是来自星星的孩子，蔡春猪写：
我第一次听到这个说法，是喜禾被诊断为自闭症的第三日。半夜有人在网上对我说，喜禾其实是星星的孩子，听到这个话我很难受，等妻子睡了后偷偷去翻她的手机。
但是很遗憾，我在妻子的手机里，没有找到叫“星星”的人，就连叫周星王星的人都没有。
当然，后来我才知道，“星星的孩子”只是个比喻。
因为他们跟我们如此不同，没法归类，索性就将他们开除了地球的球籍，粗暴野地将他们划归到了，一个谁都不知道的星球上。
关于如何改善自闭症儿童的生存环境，他写：
记者问我：如何才能改善自闭症儿童的生存环境。
我回答说人人生一个自闭症。
这是开玩笑，不幸降临到自己头上才能体谅理解他人，成本太高，也不是我所愿意看到的。
我的意见就是：将心比心，尽量去做到将心比心。
偶尔，你试着假如一下：他是你最亲的那个人……
对于很多家长来说，养育自闭症孩子，就像一场漫长的旅程，我们不知道终点在哪里，却要拼尽全力，陪孩子慢慢走。
而书籍，就是这场旅程中最温暖的陪伴者。它能在我们迷茫和疲惫时，给我们方向和慰藉。
希望每一位谱系家长，都能在文字中找到共鸣和能量。
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