凌晨3点,一辆车牌号为JJ73SSY的黑色路虎卫士从英国埃塞克斯郡布伦特伍德的私人车道消失。车里装着她双胞胎女儿维持生命所需的全部医疗设备——这对8个月大的婴儿患有每10000名新生儿中仅1例的致命罕见病。

这不是电影情节。前Little Mix成员杰西·纳尔逊(Jesy Nelson)4月19日在Instagram上发出这条求助信息时,她的女儿Ocean Jade和Story Monroe才刚满八个月。这对双胞胎患有脊髓性肌萎缩症(SMA)一型,一种会导致全身肌肉逐渐萎缩的遗传病,从腿部、手臂到呼吸和吞咽功能都会受影响。

纳尔逊透露,医生已告知她女儿们"可能永远无法行走,可能永远无法恢复颈部力量"。被盗的路虎中装载的是她们日常治疗必需的医院设备。"请如果你们任何人看到或知道任何信息,能否给我发消息或联系警方,"她写道,"我车里有很多女儿们非常需要的医院设备。"

今年1月首次公开女儿病情时,纳尔逊形容此前经历了"最折磨人的三四个月和 endless 的预约"。她已成为SMA患者的公开倡导者,并在4月庆祝了英国政府将新生儿SMA筛查从2027年提前至今年10月实施的决定。