在过去一周的国会听证会上，美国卫生与公众服务部部长小罗伯特·肯尼迪在支持部门预算时，公开抨击了居家和社区护理服务。这是一项由医疗补助计划支持的项目，为超过700万残障人士提供必要支持，使他们能够居家生活而非被送往机构。
小罗伯特·肯尼迪特别指出，部分州允许家庭护理人员通过医疗补助计划获得报酬，并声称这一制度充满了欺诈。他表示，希望废除这些项目，转而推崇由家庭成员——主要是女性——在家中提供无偿护理。这实际上是目前许多家庭被迫采取的模式，但绝非可持续之计。
我采访了凯莉·罗斯，她是一位家长兼倡导者，曾为家乡俄勒冈州未成年残疾儿童争取带薪护理权。她向我讲述了小罗伯特·肯尼迪对这些项目存在的认知盲区，以及他刻意回避的现实。
目前，大多数州允许残障成年人的父母、残障儿童的亲属以及老年人的家属在提供护理服务时获得报酬。小罗伯特·肯尼迪却将这一切视为所谓的自然支持和无偿劳动。其背后的潜台词在于，这种劳动应当由女性来承担。
我的儿子坦西今年11岁，他患有一种遗传疾病，这使他更容易受到感染。在一岁时，他患上了慢性肺病。四岁时，他经历了第一次心脏骤停，大脑缺氧长达33分钟。虽然他恢复得尚可，但行动能力受限。他需要24小时的呼吸机支持，使用饲管，并依赖轮椅生活。
2024年，由于癫痫发作，他遭遇了第二次心脏骤停。这导致他失去了笑容、面部表情以及任何有目的的肢体动作。但他依然可以通过眼动追踪设备进行交流，并在家庭和社区的支持下，过着充实的生活。
在俄勒冈州，相关部门经评估认为，为了确保坦西能够安全居家生活，他每月需要744小时的护理服务。这些支持远超普通育儿范畴，包括气管切开护理、在癫痫发作时进行人工复苏，以及对所有日常生活活动的全面照料。
由于俄勒冈州在2023年通过了儿童特殊需求豁免法案，需求最迫切的儿童的父母被允许每周工作最多20小时来提供这些护理，这显然超出了常规育儿的范畴。类似的政策也适用于残障成年人和老年人，由各州运营并获得联邦配套资金支持。极少数允许未成年人父母获得报酬的州，也是基于同样的原则进行资助。
我们的项目规模极小，每次仅限155名儿童参与，而等待名单上的人数已达数千。这项法案以我儿子的名字命名，被称为坦西法案。
如果劳动力市场能够提供足够的人手，这些护理时数本可以由他人来承担。这里所说的他人，是指任何年满18岁且无犯罪记录的社会人员。
但现实是，即便要求如此之低，劳动力依然不存在。全国性的护理人员危机已有充分的记录。许多家庭被迫退出劳动力市场，依赖州政府援助，或者将亲人送往机构，这反而给州和联邦系统带来了更高的成本。
随着婴儿潮一代步入老年，家庭护理人员的数量正在迅速增加。如果没有支撑这一护理经济的基础设施，整个系统终将崩溃。我们不能指望女性大规模退出职场来照顾年迈和患病的家人，也不能指望残障儿童家庭仅靠众筹和祈祷度日。
坦西是俄勒冈州那155名幸运儿之一，尽管排队名单上有数千人。他被允许选择父亲作为其每周20小时的带薪护理员，这也是我们州目前的上限。即便如此，由于行政延误，我的儿子直到1月才真正享受到父亲作为带薪护理员提供的服务。
这笔报酬并不多，但正是因为这份帮助，我们才有能力负担一辆轮椅无障碍车辆。我的丈夫能够从工作中抽出更多时间，为坦西提供他茁壮成长所需的护理。作为父母，我们是最了解儿子需求、也最有能力照顾他的人。但如果没有支持，我们无法让他留在家里。而这，正是各地家庭面临的现实。
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