段睿36岁生日那天收到了她这辈子最让她破防的礼物。
蔡磊用眼控仪一个字一个字地选择出生日歌,然后播放给她听。前一秒还笑着感动,后一秒眼泪就止不住地往下流。蔡磊的一句简单的祝福,使她的眼眶瞬间泛起了泪花。
说到蔡磊的情况,她表面上很淡定,但是眼眶里的眼泪一直在悄悄地打转。
她只用八个字来回答,其中包含了不敢说出的许多苦痛。蔡磊所经历的一切比人们想象中要残酷得多。
确诊渐冻症之前,蔡磊是风光无限的京东高管,每天都在跟各种各样的合作伙伴谈生意。
拿到确诊报告的那天,他甚至没有耽误和客户约定的时间。开车去医院的路上,他并没有考虑怎么治疗,也没有哭,脑子里想的是怎样安顿后事、怎样把手中的工作交接清楚。
和客户谈完所有的内容之后,他才平静地告诉对方,自己的身体出了问题,以后的工作就交给同事负责了。
对待生意伙伴可以如此坦诚周到,更何况是自己的家人。
他和段睿,一直都是不同的想法。蔡磊脑子里想的都是自己走后老婆孩子怎么办;段睿脑子里想的就只有一件事:怎么才能救他的命。
有一次蔡磊还跟她讲,你这么优秀的人,以后肯定能遇到更好的。
段睿一开口,就愣住了.她从来没有想过没有蔡磊的日子怎么过。
除了照顾好家人之外,蔡磊还做了一件所有人都没想到的事情。
他没有带着家人出去旅游,用最后的时间来享受生活。把自己关在电脑椅上从零开始学习医学知识,并且带领团队日夜不停地研究渐冻症。
他想给所有和他一样无助的病友留下一点希望。
为了这件事,他用尽了自己最后一点力气,几乎没时间陪儿子。孩子想他了,就自己跑到工作室找他。
最近他终于宣布,花了三年时间写的新书马上就要和大家见面了。
这本书字数不多,是他在一点点挤时间写出来的。最初用手打字,后来手不能动了就用语音输入,一年来,连说话都困难了,只能靠眼控仪一个字一个字地敲。
他说,不指望这本书能卖出多少,只想给需要的人一点力量。
过去半年来,网上一直有蔡磊好转、甚至康复的消息在流传。各种没有经过证实的好消息到处都是。
但是当记者问到蔡磊的真实情况的时候,段睿沉默了很久之后只说了一句:“状态还不是很理想。”
轻飘飘的八个字,就是她能够想到的最委婉的说法。实际情况要比这要残酷得多。
去年上半年,他还能够说出一些完整的话,身体也还可以动一动。但是下半年的情况却急转直下。
一般情况下,他只能发出咿咿呀呀的声音,段睿可以听懂他在说什么。全身都僵住了,只有肩膀可以轻微地晃动一下。
摄制组上门拍摄的时候,大家都哭了。
他的生活已经离不开护工了。吃饭、翻身,从床上挪到椅子上,都需要别人帮忙。
护工把人扶起来之后,再给他的手和脚一个合适的位置,他就像是一个没有力气的人偶一样,静静地坐着,眼睛直视着电脑屏幕。
段睿说,最初只是身体逐渐变得僵硬,并没有疼痛的感觉。由于长期高强度的工作,他的身体状况恶化得很快,现在已经出现了疼痛的症状,还会不自觉地流口水。
目前只能吃流食,没有药物控制的话,以后吃饭都会出现问题。
他已经到了渐冻症最艰难的晚期。
网上有关于他病情的很多传言,很多营销号为了获取流量而编造各种虚假的好消息。
段睿已经说得很清楚了,渐冻症到现在还没有被攻克,也没有什么药物可以阻止病情的发展。
他们和所有的病友一样,都面临着越来越糟糕的身体状况以及越来越渺茫的希望。但是现实太残酷了,人们不愿意接受,宁愿相信那个虚幻的美好结局。
在身体完全崩溃之前,蔡磊就下定决心要做公益事业,帮助更多的渐冻症患者。
段睿也成了他的得力助手,两个人不但出力了,还贴了不少钱。
有人问段睿,蔡磊擅自把你也拉进了公益当中,你会不会怨他?
其实这个问题本身已经矮化了段睿。
她做公益直播,赚到的钱全部捐给了病友,有时候还会自己掏钱。除了完成蔡磊的心愿之外,这也是她想要做的事情。
她从来都不是蔡磊的附属品,她和他一样,都是心里有光的人。
段睿对于未来还没有太明确的打算。
凭借她的能力,即使没有蔡磊,也可以很好地照顾好家人,但是她所需要的并不是一个可以搭伙过日子的人,而是能够和她灵魂共鸣的伴侣。
这才是她最舍不得蔡磊的原因。
她心里比谁都清楚,奇迹出现的概率很小。
但是只要蔡磊还活着一天,她就不会放弃。
蔡磊身上承载的,除了自己一家人的期望之外,还有成千上万渐冻症患者的未来。
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